Ahora echando la vista atrás, voy hilvanando cosas que antes de saber que tenía AR ignoraba, o no les daba la importancia que requerían.
Mi primer embarazo, yo tenía 24 años, fue maravilloso, y ahora sé por qué. Los 9 meses los recuerdo como los mejores de mi vida, sin duda, y no me refiero sólo a la alegría tan inmensa de estar embarazada, de tener un embarazo sin ningún problema, y vivirlo plenamente, sino porque me encontré muy bien, incluso mejor que antes de estar embarazada, ese cansancio que ya empezaba a hacerse notar y aquellos dolores que iban y venían, SE FUERON.
Años después, supe que en el tercer trimestre del embarazo, los síntomas de la AR, desaparecen, el cuerpo es muy sabio, protege la especie, y nuestro propio Sistema Inmunitario, el mismo que nos ataca sin piedad, se “cura” para llevar adelante el embarazo, y por eso el que me encontrara tan bien, que aún ahora, casi 30 años después recuerdo la fuerza que tenia y lo bien que me encontraba.
Nació mi hijo, mi felicidad más absoluta, y cuando tenia 4 meses coincidió un traslado a un lugar con mucha humedad, niebla, y viviendo en una casa con un gran jardín y poco sol...
Allí empezaron a hacerse notar los dolores, pero no impedían hacer mi vida, podía con “Todo”, pero el cansancio ya se hacía patente. Me preguntaba, si tengo 25 años, ¿cómo es que no puedo hacer esto?, ¿cómo es que me levanto peor que me he acostado?, ¿por qué siempre estoy cansada? Y empezaron los dolores a hacerse más intensos, pero no tenía inflamaciones ni deformidades, aún.
Tampoco tenía a nadie a quién decírselo...tenía verdadero terror a estar enferma, a no poder “hacer las cosas”, las hacía como podía, pero yo sabia en mi fuero interno que algo no iba bien, y no era una gripe, era diario, y no mejoraba.
Cuando por fin, aún en contra de la opinión del entonces mi marido, que siempre me dijo cuando le comentaba que no me encontraba bien: no te pasa nada, todos nos cansamos y los dolores, ya se te pasarán... Entonces en el pueblo teníamos un médico joven sudamericano, y me dijo al comentarle mis dolores en los pies, sobre todo, que tenía Ácido Úrico, yo extrañada, le dije, porque siempre he leído, y sabía los síntomas y la dieta que lo producía, no son los síntomas y además no sé cómo, porque no pruebo carne, vísceras, quesos fuertes...nada de lo poco que como puede producírmelo. Pero no obstante me hice los análisis y me salieron, según él, estupendos, NO tenia Ácido Úrico...
Y le dije: ¿y ahora? Se encogió de hombros y me dijo que descansara.
Me volví a casa en la más absoluta tristeza. Vuelta a disimular, a mis padres porque no les quería preocupar y a mi marido porque no quiere ni puede ver a las personas débiles, según él, no enfermas. Así fueron pasando los dos primeros años de vida de mi hijo. Y cuando empezó el colegio allí vi que a mí me ocurría algo, no podía madrugar e ir y venir los cuatro viajes al colegio, hacia lo imposible, volvía a casa y me quedaba tirada en el sofá, allí empezó mi “manía” de hacer comida cuando me encontraba “mejor”, para el día que no podía casi ni levantarme de la cama... empezó la fiebre, los mareos, la sensación de estar permanentemente agotada. El primer años de colegio de mi hijo, que entonces no era obligatoria la enseñanza de los tres años, estuvo más días sin ir a clase que en clase, no podía llevarlo, ni conseguía levantarme de la cama, pero eso sí, yo disimulando, su padre no quería saber y yo no decía nada.
Volví a ir al médico, entonces había otro...con el mismo resultado, empeñados en que era Ácido Úrico...todo me salió bien, y me dio una medicación porque tenía Anemia, y por eso lo cansada que me encontraba, esa Anemia que me ha acompañado tantos años de mi vida, y que me puso una vez en un estado grave, empezaba a acompañarme también...
En esos días tuve un problema dental y el Dentista me mando Antibióticos y Antiinflamatorios, un milagro, pensé, estoy mejor, los anti inflamatorios me están aliviando, me encuentro mejor, mi estado es más soportable, tengo menos dolores y puedo volver a llevar “casi” una vida normal...
Cuando terminé el tratamiento, volvieron los síntomas, pero más virulentos, volví al médico del pueblo, que entonces, ya había otro, y solución: recetas de antiinflamatorios, si te van bien, te los tomas...
Así estuve casi 7 años, con dolores, malestar, cansancio, fiebre, pero como no me encontraban nada, y el padre de mi hijo decía que todos tenemos dolores...y no pasa nada. Me auto convencí que no me pasaba nada, que tenía que vivir así y ya está. El niño fue creciendo, cada vez le hacía menos cosas y no tenía que llevarlo al colé, porque el pueblo era pequeño e iba solo.
Cuando mi hijo tenía 8 años, decidimos tener otro hijo, y tengo que decir que tuve miedo, mucho miedo, y le dije al padre de mi hijo: tener un bebé, ahora lo sé, requiere mucho trabajo, noches malas, y yo no me encuentro bien, te crees que estoy bien porque no me quejo y porque siempre tengo todo preparado pero tomo medicación y cuando este embarazada no podré tomarlos. Me dijo que él me ayudaría, me extrañó, porque nunca lo había hecho, y estaba en lo cierto JAMAS lo hizo.
Me quede embarazada de la que sería mi hija, fue un embarazado de riesgo, desde el tercer mes de reposo por hemorragias, con reposo absoluto, mis padres, se vinieron con nosotros, y entonces, yo estaba todo el día en el sofá o en la cama, los dolores desaparecieron, es verdad, pero me encontraba mal, tuve tanto miedo de que mi hija no fuera a nacer... cada día que pasaba con ella dentro de mí, me decía un día más, un poco más de seguridad de tenerla en mis brazos... Por si fuera poco a los 8 meses sufrí un Cólico Nefrítico...varios días hospitalizada, unos dolores terribles, peor que los de un parto, os lo puedo asegurar. Y encima sentir la pena en los ojos de mi hijo, que me preguntaba, tenía 8 años, constantemente, ¿por qué estás en la cama? ¿Cuándo te vas a levantar? ¿Es porque la nena te hace daño?, me decía enfadado, yo trataba de explicarle que no, que la nena no me hacía daño, y que no estaba enferma, sólo embarazada y que tenía que cuidarme mucho.
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| Isabel y sus hijos |
Cuando nació mi hija, al despertar, sólo preguntaba si estaba bien, tenía tanto miedo que le hubiera afectado mi situación, aunque me sometieron a todas las pruebas y me decían que el bebé se encontraba bien...siempre me quedó la duda, el miedo.
Estaba bien, era una niña preciosa, grande, hermosa, bella, no se reflejaba el padecimiento de su madre, todo lo daba por bien pasado con ella en mis brazos y mi hijo a mi lado.
Pero empezó un calvario, no sabía lo que me esperaba, mis padres se fueron, y yo estaba bien, no tomaba nada, y cuando la niña tenía casi 3 meses, un día de repente, ella lloraba, y yo fui a cogerla en brazos, y se me calló, mis manos no podían sujetarla, no tenían fuerza, estaban agarrotadas...empezaron a inflamarse y los dolores empezaron a recorrer todo mi cuerpo...
Entonces estaba ya en otro pueblo, y yo me compré los antiinflamatorios en la farmacia, para qué ir al médico... eso sí, todo en silencio, en casa no se podía hablar de que me encontraba mal.
Pero no me hacían tanto como antes, no podía cambiarle los pañales, empecé a hacerlo con la boca, no podía abrocharle los botones tan pequeños...me faltaban horas en el día, no podía, fueron unos días tan horrorosos, que ahora al recordarlos me hacen sentir un escalofrío por todo el cuerpo.
Llegué a pensar que tenía un cáncer de huesos, no podía ser otra cosa...tanto dolor por todo mi cuerpo y ese cansancio...
Coincidió que vinieron mis padres a vernos, y cuando mi madre vio que cogía a mi hija con los antebrazos, no con las manos, me dijo: ¿es que se te a olvidado como se coje a un bebé? Entonces le dije lo que me pasaba, que no podía que tenía las manos agarrotadas y sin fuerza...me dijo: ve inmediatamente al médico del pueblo, que nosotros nos quedamos con la niña.
Fui, era una doctora, y me dijo que volviera atrás y le contara lo que me estaba pasando en esos años... fue la primera vez que dije todo lo que sentía, mis dolores, mi miedo, mi negación, TODO. Lloré, fue la primera vez que alguien me escuchaba y no me decía que no me pasaba nada.
Ella, me dijo que tenía que enviarme al Hospital, pero hasta que me dieran la cita me iba a poner una inyección y me iba a encontrar bien...yo respiré, por fin, tras varios años, un médico, me decía que tenia una medicación y que no eran “figuraciones” mías.
Le pregunté que me pasaba y me dijo que no se atrevía a ponerle nombre, pero era un problema de huesos, para eso me enviaba a Traumatología.
Que estuviera tranquila, que estaba enferma, que no eran figuraciones mías, y que tenía que tener mucha ayuda y comprensión...
Me inyectó, luego lo supe, Cortisona. Me dijo que en un par de horas me encontraría bien, no me lo creí, pero fue cierto.
Les dije a mis padres que se podía ir, que me encontraba bien, mejor que en años. Estaba tan bien, que ni me acordaba cuando había estado así.
Pensé que estaba curada, NO, a la semana, volvieron los dolores, la fiebre, más fuertes, en más lugares de mi cuerpo...volví a la Doctora y se extrañó de que me hiciera tan pocos días efecto la inyección y me dijo que no era bueno, pero le rogué que me pusiera otra inyección porque no podía cuidar a mi hija, ni casi vestirme.
Llegó el día de ir al Especialista, y allí contándole todo, y muchas más preguntas que me hizo, llegando incluso a la niñez, allí se enlazaron mis dolores de pies, que siempre había tenido y ese cansancio que era parte de mi, desde que tengo recuerdos.
No me dijo nada, yo todo era preguntarle que me pasa, él me dijo que un cáncer de huesos no era, pero tenía que hacerme muchas pruebas...me las hizo y análisis.
Todo urgente en un par de días, no sé cuantas pruebas me hicieron...recuerdo unas radiografías, que la radiología que me las había hecho, mientras me vestía me dijo: ¿le duelen los pies? Yo le dije que mucho y ella me dijo que nunca había visto unos pies como los míos, no en una persona, si en libros cuando estudiaba...y vi en sus ojos, comprensión y pena...
Llegó el día de los resultados, y yo seguía inyectándome una dosis de Cortisona semanal... Me dijo el Traumatólogo, usted tiene una enfermedad degenerativa que se llama ARTRITIS REUMATOIDE, la primera vez que yo había oído esa palabra. Me dijo que estaba muy avanzada, que mi cuerpo se iba a retorcer con dolor y la limitación para hacer una vida “normal” estaba allí, conmigo. No obstante como en ese Hospital no había Servicio de Reumatología, y yo lo necesitaba, me enviaba al Hospital Clínico de Zaragoza, con el Jefe del Departamento, según él, aparte de haber sido su profesor era uno de los mejores en su campo en toda Europa.
Me dio unos antiinflamatorios para que tomara diariamente dos, aunque me encontrara bien, que esta enfermedad era así, funcionaba a “brotes” un día podía parecer que estaba mejor, pero no era así si bajaba la guardia y no tomaba la medicación volvería a “atacarme” porque era mi propio cuerpo quién me estaba atacando, y más fuerte, tenía una enfermedad Inmunológica, otra palabra nueva para mí.
El padre de mis hijos estaba allí conmigo, fue la primera visita a la que vino y a la última. Cuando salí de la consulta, mi cabeza era un carrusel, estaba enferma, pero ¿me iba a curar? ¿Podría volver a estar bien? ¿Iba a ir a peor? ¿Cuánto tiempo estaría enferma? TANTAS PREGUNTAS, TANTOS INTERROGANTES, TANTO MIEDO...
Todo quedo relegado a 9 meses después que fue lo que tardaron en darme una visita preferente al Reumatólogo, y habiéndome dicho que no fuera a ningún otro médico, entonces yo tenía un Seguro privado, que me dijo que no lo usara porque nadie mejor que el Doctor Armas, la primera vez que oí el nombre de una persona que se iba a convertir en parte tan importante de mi vida., era el mejor, que esperara a la citación.
Mientras seguía mal, pero llevándolo mejor, nunca más en casa se trató del tema, mis padres pensaron que ya estaba curada y el padre de mis hijos, que el Especialista había sido un exagerado y que ahora me iban a marear, todo por ir al médico...
Seguía pinchándome, entonces cada 15 días, aún con el temor de lo que me podía ocurrir, pero le decía a la médica, tienes que ponérmela, si no, no puedo criar a mi hija...y ella como madre me entendía, así fueron pasando los meses.
El día de la Primera Comunión de mi hijo y del Bautizo de mi hija, que fue a la vez, lo recuerdo como uno de los peores de mi vida, iba completamente medicada, los demás no notaron nada pero por dentro estaba destrozada...
Sin tener un día bueno, sólo la alegría de ver crecer a mis hijos sanos y felices, porque nunca me veían llorar, siempre tenía tiempo para ellos, aunque por dentro estuviera partiéndome de dolor.
La llegada del Dr. Armas y la verdad de la ARTRITIS REUMATOIDE, será para otra entrada, porque esto es resumido, unos años de la vida de una mujer joven, madre, esposa, hija, amiga, que trataba de llevar una vida “NORMAL” y no podía...
Isabel Sevilla Moreno.
(* La primera parte de este post corresponde a la entrada "La infancia de una niña que no sabía que estaba enferma")
