ASÍ ES LA VIDA

Estimados y estimadas compañeros/as del blog:

Una vez más os dejamos con un texto de nuestra querida Encarni Duran, conductora de este espacio. Ella ha sido quién más vida le ha otorgado a este blog durante todo este tiempo, llenándolo de testimonios que en ocasiones nos han provocado una sonrisa, en otras alguna que otra lágrima, pero siempre nos han servido para aprender. 

Hoy quiere compartir con todos/as nosotros/as un texto bastante amargo, motivado por una experiencia reciente. A pesar de ello, entre sus líneas intentan sobresalir conatos de esperanza... Por eso, desde la Escuela de Pacientes, nos gustaría brindarle todo nuestro apoyo, y desearle ánimo y mucha paciencia. 

Querida Encarni, muchos besos.

Escuela de Pacientes     

¿Existirá en el mundo alguien con más coraje que yo? ¿Con más ganas de seguir, de luchar, de hacer que todo en mi vida sea como la de cualquier persona sana? Seguro que igual sí, pero más no, a echarle ovarios no me gana nadie.

¿Entonces  por qué el destino se muestra tan adverso conmigo?

Las personas que me conocen y las que me leen en este blog, ya saben que padezco Artritis Reumatoide desde muy niña, y también saben de mi tesón en hacer de mi vida, una vida normal, cosa que a veces me resulta casi imposible, pero en mi vocabulario no existe la palabra “Rendirse”, y sigo y sigo contra viento y marea. Podría no haber trabajado nunca y tener una pensión no contributiva, como hacen miles de personas enfermas desde pequeñas, pero yo no, yo desde siempre he querido trabajar, y así lo hice hasta que ya no fue posible seguir, entonces entré en una depresión que me duro varios años, poco a poco salí de ella, llenando mi tiempo libre con ocupaciones como la pintura y cursos de todo tipo.

En estos últimos 18 años, he perdido mi codo derecho y ni los médicos podían creerse que sin codo pudiera hacer las cosas que he hecho hasta ahora, pues he llegado a desarrollar una articulación con mi mente y mi fuerza de voluntad, ¡no me podía permitir perder el único brazo con el que me valía! ya que el izquierdo lo tengo perdido desde los 9 años y sólo muevo el hombro y los dedos.

He pasado por estar en una silla de ruedas un año, tras ponerme una prótesis de cadera y tener complicaciones para la recuperación, pero no me importaba, yo sabía que de ahí me levantaría y saldría adelante, como así paso.

En la pierna izquierda he tenido un alza de 6,5 centímetros y he tenido que usar un bastón durante 9 años, hasta hace 2 que me puse una prótesis de rodilla y salí andando del hospital a los seis días de operarme mas derecha que un palo, y loca de contenta, pues la operación fue un éxito rotundo, antes de los tres meses me dieron el alta.

Bueno…..mi cuerpo parecía que ya tenia los recambios necesarios, la Artritis seguía pero, bueno, a esta compañera de viaje la conozco desde niña y como los brotes ahora ya no son lo que eran gracias a los tratamientos biológicos, la verdad es que los últimos dos años he vivido “casi” como una persona totalmente sana.

Me apunte a clases de baile, seguí con mi pintura, también aprendí informática, he colaborado mucho más activamente en mi asociación AMARE, he viajado, y como último y más importante cuido de dos de mis sobrinas todos los fines de semanas, fiestas y vacaciones. Las niñas ahora tienen 7 y 6 años y yo me encargo de hacerles la comida y estar con ellas hasta las 5 de la tarde que ya salen sus madres de trabajar, en fin que no me queda casi ningún tiempo libre, pero yo feliz, me siento útil y querida por todo mi entorno y además se que me admiran, por mis ganas de estar siempre ahí para todo.

Pero a mi la suerte siempre me da la espalda, parece como si no tuviese derecho a ser feliz. El pasado 20 de este mes de agosto, resbale en la cocina de mi casa con tan mala suerte que del golpe al caer, en el brazo que no tengo codo, el hueso humero se me clavo en la carne provocándome una herida sangrante, en urgencias del hospital de Marbella, se quedaron de piedra cuando vieron mi brazo, la herida no dejaba de supurar y el médico que me atendió primero no sabia ni como pedirme las radiografías, pues nunca había visto algo así, luego ya me vio el traumatólogo y lo mismo, alucinaba de lo que estaba viendo, me lo curaron y me mandaron antibióticos para evitar una infección, y me recomendaron que me viese el mismo médico que me opero hacia 18 años, así que durante unos días he estado curándome en mi centro de salud, pero sólo tenia una venda, con lo cual yo aún podía articular mi brazo y valerme por mí misma, pero a los cinco o seis días de la caída, al ir a ducharme, comprobé que algo había cambiado, ahora ya no podía hacer ciertos movimientos, pues si los hacia el hueso se me clavaba tanto que casi se salía de la piel. Ya esto sí me asustó bastante así que me fui a Málaga al hospital donde me han operado todas las veces y donde me ve mi reumatóloga: El Clínico. Allí, gracias a una buena amiga y mejor persona, que está en atención al ciudadano, me vieron en urgencias inmediatamente, me hicieron nuevas radiografías y otra vez la misma reacción de los médicos, que si este brazo esta fatal, aquí no se puede hacer nada… en fin, pensaron que lo mejor era que me lo tratase el que me operó, pero como está de vacaciones, decidieron que lo mejor era inmovilizarlo y curarlo cada dos días hasta que vuelva mi traumatólogo de las vacaciones. Hoy me lo han visto y parece que la herida ya se esta cerrando, el traumatólogo que me ha atendido hoy me ha dicho que la cosa pinta muy mal, pues no sabe qué se puede hacer para arreglar un brazo que según él esta totalmente destrozado, y no se explica como he podido hacer vida normal con él en estos últimos años. También cree que tiene que verlo el que me operó y ya por fin tengo en mis manos una cita con él, será el 20 de septiembre, justo el mismo día que se cumplirá un mes de mi fatal caída.

Y aquí estoy, a ratos muy tristes y sin ganas de nada y a ratos furiosa y enfadada por mi mala suerte.

¡¡Dios!! ¿Qué pasa? ¿No tengo derecho a ser feliz? Yo no pido grandes cosas, me conformo con mi vida (la que he tenido hasta ahora)  ¡¡Quiero quedarme como estoy!!

Todos me preguntan si me duele, y les digo: no, el brazo no me duele, me duele el no poder valerme para nada, al dolor estoy acostumbrada….. Lo que no soporto es tener que depender de los demás incluso para mis necesidades mas íntimas.

No quiero pensar, ni comerme el coco con lo que se me viene encima, nunca me ha gustado ir de víctima, ya veremos cómo acaba esto.

También decir que no estoy sola, que tengo a mi familia pendiente de mí y de que no me falte nada y dispuestos a ayudarme en lo que sea necesario, y ahora en vez de cuidar yo a las niñas son ellas las que están ahí para ayudarme a mi.

Para terminar pondré una frase de una película que me gusta mucho, la película se llama: El exótico hotel Mary-Gold.

Al final todo saldrá bien, y si no sale bien es que aún no es el final.

Encarni Duran Girón