"Si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla"

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE),  nos relata en este nuevo post su historia con esta enfermedad desde que comenzaron los síntomas cuando tenía 9 años, hasta el día de hoy. A través de su experiencia y evolución, esta paciente nos quiere mostrar la importancia de la información y de la lucha para hacer frente a la enfermedad y "ganarle la batalla".


La historia de mi artritis reumatoide (AR), comienza en enero de 1970, siendo una niña cercana a cumplir los 8 años.Siempre fui una niña débil y enfermiza, con muchas amigdalitis, pero un buen día, sin saber por qué, me entró un dolor tan fuerte en la ingle derecha que me impedía el poder caminar. Aquello se diagnosticó como un Phertes de cadera. El tratamiento: antibióticos y calcio 20, escayola desde las axilas hasta la punta del dedo gordo del pie derecho.

Así pasé 2 años y el siguiente, sin escayola pero en la cama. Mientras tanto, con 9 años, empezó a dolerme mucho el codo izquierdo (esto si era ya AR, pues conozco bien los diferentes dolores) pero el diagnostico fue, "tuberculosis en los huesos" y el tratamiento, inmovilización. Así que para cuando me quitaron la escayola, mi brazo se había soldado en codo y muñeca, seguía encontrándome muy mal, pero los médicos no sabían que hacer conmigo, y con 16 años me dio un brote tan fuerte, que me cogió incluso la mandíbula, impidiéndome la masticación. Parecía un robot, no podía ni andar ni girar el cuello, ni doblar las rodillas, y de dormir ni hablemos, pues no sabia como ponerme ¡me dolía todo!.

Entonces una tía mía, que vivía en Sevilla, decidió llevarme a un médico internista (de pago) y fue la primera vez que escuché las palabras artritis reumatoide. Lo primero que hizo fue ponerme un tratamiento a base de muchas aspirinas, cortisona, y un anti-inflamatorio, también aceite de hígado de bacalao, pues en las analíticas aparecía principio de raquitismo. Así pase un año, y con 17 años me operaron de amígdalas y vegetaciones, no sé si fue esa la causa o que después de este tiempo con el tratamiento, de buenas, me encontraba tan bien que dejé todas las medicinas, y así pasé otro año, ya con 18, todo empezó de nuevo, otra vez los dolores, la rigidez...

 Acudí de nuevo al médico de Sevilla, pero éste me dijo que a mí tenía que verme un reumatólogo, pero en ese tiempo apenas había en la seguridad social, y claro, 18 años, con muchas ganas de divertirme y muy pocas de andar de médicos, hice lo peor que se puede hacer "automedicarme".

Con 19 años estaba tan mal que comencé a pensar que me estaba muriendo de cáncer en los huesos, ¿cómo iba yo a tener reuma? No podía creer que los dolores y la incapacidad que sentía fuera solo "reuma" (en aquel tiempo yo aún no sabía que el reuma no existe, que son enfermedades reumáticas, con nombre y apellidos) y fue entonces, cuando comenzó mi lucha para que me viera un reumatólogo. Durante los 3 años siguientes me pasé el tiempo visitando a inspectores médicos, pidiéndoles que me mandaran donde fuese necesario, pero que yo quería ver a un reumatólogo y comprobar que el diagnóstico era el correcto, y si así era, ponerme el tratamiento adecuado.

Por fin, en el verano de 1983, me ingresaron en Cádiz, en el Hospital de Mora. Me realizaron todo tipo de pruebas y exámenes, allí estuve 40 días y vi a mi primer reumatólogo, y, al final, el diagnóstico era claro "artritis reumatoide juvenil". Comencé una rutina de tratamientos y visitas cada 3 meses, creo que los he probado todos, y todos los tenía que dejar al poco tiempo, bien por no hacer el efecto deseado, bien por sentarme mal y no tolerarlos. Con las sales de oro tuve una reacción alérgica tan grande que me duró 6 meses la piel en llagas.

En 1987 deje Cádiz y me vine definitivamente a Marbella, aquí empecé de nuevo a automedicarme, como yo sabía lo que me sentaba bien, y además entonces te daban las medicinas sin recetas... Pero a los 2 años me dio otro brote de los fuertes y entonces me derivaron al Clínico de Málaga, donde continúo desde entonces.

Desde que empezó todo al día de hoy, las cosas han cambiado mucho yo también. He pasado por el quirófano 4 veces, tres para ponerme prótesis (codo, cadera y rodilla) y una para retirar la de codo, pues después de un año mi cuerpo la rechazó, así que el codo izquierdo lo tengo soldado y en el derecho no tengo.

 Desde el año 2000 empecé con los tratamientos biológicos. Primero Remicade, aquello fue como un sueño, de pronto, me sentía tan bien que no podía creerlo, pero en mi vida todos los sueños acaban pronto y a los 2 años dejó de funcionar, y otro brote... pero esta vez fue diferente, tenía otros medicamentos a mi alcance. En 2002 empecé con Humira, con el que he estado poniéndomelo cada 15 días hasta hace apenas un mes y medio, pues también dejó de hacer el efecto deseado, así que mi reumatóloga me ha puesto un nuevo tratamiento, Rituximab, aún no puedo saber si este será el definitivo  o no, pero tengo gran confianza en que me funcionara.

También deciros que, desde 1997, me hice socia de "LIRE". Y desde 2002, que se creó en Málaga AMARE, soy socia fundadora, y, desde 2005, su secretaria. En estos momentos de mi vida puedo deciros que mi calidad de vida es mucho mejor que hace 10 años, que he tomado las riendas de mi enfermedad y que incluso tengo una alerta en el ordenador, que me avisa de cualquier noticia nueva sobre la artritis reumatoide, pues con el tiempo he comprendido que, si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla.

Por: Encarni Durán.