viernes, 5 de abril de 2013

Un paseo por algunos recuerdos

Como soy nueva en esto de los blogs y los post, voy a dejarme llevar un poco y escribir sin pensar demasiado. Poco a poco iré centrándome más en temas concretos.
Comenzar diciendo que soy enferma de artritis idiopática juvenil desde los 9 meses de edad y que pertenezco a la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR).

Siendo sólo una niña aprendí el valor del esfuerzo casi sobrehumano, del “imperativo legal”, del SÍ porque si, sin más: Levantarme, asearme, vestirme y llegar a mi colegio que estaba a 30 metros de mi casa era un auténtico calvario. Lo único que sabía es que quería ir a clase. Muchas veces, eso suponía hasta una discusión con mi madre que no quería que fuese en esas condiciones, aunque, al final, terminaba apoyándome y ayudándome en todo, claro.

Cada paso que daba era tortuoso, mis articulaciones rígidas, inflamadas, ardiendo y con muchísimo dolor hacían que no me pudiera concentrar en otra cosa. Sin embargo, cada paso que daba pensaba, ya estoy llegando. Cuando, por fin, me sentaba (con mucho trabajo) en mi mesa, suspiraba aliviada. Aún recuerdo la mirada de todos mis compañeros, una mirada de no entender nada, pero la mirada de Doña Encarna, mi querida profesora, era de dolor compartido.

Días como esos no salía ni al recreo a jugar (qué digo a jugar, a ver cómo los demás jugaban!), me quedaba sola en clase.

Vaya si aprendí, los enfermos de artritis reumatoide aprendemos pronto el valor del esfuerzo, el valor de la imaginación, el valor del querer es poder…

Recuerdo mis 15-17 años con muchas dificultades físicas, para andar, para coger algo con mis manos inflamadas y doloridas (usaba férulas), para salir de marcha con mis amigas, para todo lo “normal” de una adolescente. Así que el día menos malo lo vivía intensamente, loca e intensamente. Sabía que tendría tiempo, más que suficiente, para abusar de la más absoluta cordura que, nuevamente, embarcándome en los libros perdería. Pues sí, aprendí bien el valor de estar sola cuando tus amigas están con chicos, riendo, bailando, y aún así, sacarle partido a mi “fiesta” particular.

En mi juventud aprendí lo que es sentir miedo al rechazo, lo que es el amor y el riesgo.
¿Podré trabajar sin que se den cuenta que, realmente, no puedo?, ¿Podría quererme alguien como yo soñaba e imaginaba?, ¿Podré tener hijos? Y si los tengo, ¿podré criarlos?  “Tengo miedo”, decía mi cabeza una y otra vez, “tengo mucho miedo”. Por aquel entonces todavía no me había dado cuenta que estaba siendo una persona muy afortunada.

Así que, a los 21 años, el amor llamó a mí puerta y, aunque quise convencerlo que se marchara, que le haría sufrir, al final dije SIIIIII. Un sí tan grande que diez meses después de casarme nació mi primer hijo y tres años después mi niña. Y es que el amor no entiende de enfermedades, de deformaciones físicas, de incapacidades.
Necesitaré varios post para hablar de esta etapa.

Recuerdo que, aunque, tenía épocas de mayor o menor actividad pero dentro de no estar bien nunca y a dosis “masivas” de tratamientos muy agresivos, continuaba mi caminar con ilusión y voluntad. Trabajaba siempre que podía. Recuerdo un año que trabajé en la tesorería de la seguridad social, no había ascensor y yo trabajaba en la primera planta. Contaba cada escalón, cada paso (como cuando iba al cole) hasta sentarme en mi mesa y programaba cuando tenía que levantarme (para ir al servicio, a desayunar, a lo que fuera) para diez ó quince minutos antes ir intentando mover mis piernas, mis rodillas. Trataba que nadie se diera cuenta de lo que me costaba. ¡¡Vaya si valoré lo que es ganarse el sueldo!!

Luego vino la etapa de las intervenciones quirúrgicas.
Recuerdo, hospitalizada de mi segunda cadera, tenía pánico, no quería volver a operarme, pasé mucho con la primera. El dolor, la rehabilitación, mis dos hijos pequeños…Lloraba por el pasillo de la planta de traumatología del hospital el día antes de la intervención y mi compañera de habitación paseó conmigo. Ella dijo…, “no te operes, si tienes tanto miedo no te operes”. La miré a los ojos y le dije: ¿tú y yo tenemos elección? Me abrazó y confié en que todo saldría bien y que lucharía con todas mis fuerzas para estar pronto con mis niños en casa.
 Los enfermos de artritis tenemos que confiar, que arriesgar, que luchar continuamente.
También necesitaré varios post para hablar de estos momentos.

Y resumiendo bastante, llegó a mi vida (sobre 1.996) la época de encontrar personas muy especiales a través de asociaciones y organizaciones de pacientes en las que sientes que ellos y tú son una sola persona, que hablamos el mismo idioma (gesticular, verbal, no verbal, emocional). Una sincronización a todos los niveles perfecta. Es diferente a tu familia, a tus amigos, es una conexión especial, como indico. Me han aportado y aportan tanto…

Recuerdo al Dr. Navarro que me dice un día “Apúntate a ASEPAR, puedes ayudar mucho allí”. Pues fue al contrario, Dr. Navarro, vaya si aportaron cosas positivas a mi vida. ¡ Qué cierto es que aprende más el que enseña que el que está allí para aprender !
Me volqué del todo en el movimiento asociativo, me atrapó tanta calidad humana, tantas sonrisas cómplices.

Llevo un tiempo, por motivos de trabajo, menos activa, en ese sentido, pero sin marcharme nunca del todo. No podría, es parte de mí y me apasiona ese dar y recibir mutuo, esa empatía, ese apoyo imprescindible, ese saber que no estás solo y esa cercanía, también, con los profesionales que, de un modo desinteresado, nos aportan mucho más que una asistencia sanitaria en consulta. Disfruto mucho en todas las actividades, jornadas, seminarios, congresos y otros que hacen que para nosotros sean momentos especiales.

Me siento una persona muy afortunada y siento que la vida, muchas veces, me ha dado, me está dando, más de lo que he imaginado.

A mis padres y hermana
A mis hijos
A todos mis compañeros de AR
Y a todas las asociaciones, profesionales y organizaciones que caminan junto a los enfermos crónicos,

Mª Ángeles Fernández

7 comentarios:

  1. La verdad me parece espectcular todo lo que has escrito muy buen contenido..!!

    Quiero compartir algo con las personas de esta enfermedad..!!

    Estimado amigo/a

    La artritis afecta a muchas más personas de lo que imaginamos. Es una enfermedad que no afecta solamente a personas de edad avanzada sino que cada vez son más frecuentes los casos de personas jóvenes que se ven afectadas por este mal.

    Para un mejor tratamiento de la artritis, lo mejor es poder identificar y diagnosticar la enfermedad a tiempo. Cuanto antes se detecte este mal, más fácil será atacarlo y poder reducir y eliminar sus síntomas.

    Existen diversas maneras de tratar esta enfermedad. Muchas personas optan por la solución más sencilla al incluir agentes externos en su organismo que lo único que brindan es una solución parcial, sin contar los innumerables factores secundarios que traen aparejados el consumo de los mismos.

    El objetivo de todos los tratamientos contra la artritis es preservar la función articular, minimizar el dolor, disminuir la inflamación y mejorar la calidad de vida del paciente. Pero por otro lado, no se debería perseguir estos fines de cualquier manera, sino que se debería buscar una forma que no afecte nuestro organismo.

    La mejor manera para deshacerse de los dolores de la artritis la encontrará en el siguiente enlace:

    http://tinyurl.com/Curesusartrtisnaturalemente

    Allí aprenderá todo lo que necesita saber para evitar el sufrimiento causado por esta enfermedad.

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    1. Muchas gracias por tu comentario!!
      Un abrazo,
      Mª Ángeles Fernández

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  2. hola me hiciste llorar soy hombre de 28 años de Mexico,tengo artritis ideopatica desde los 10 años,la parte donde te describes caundo vas al colegio,es casi identica a la mia,eso me hizo querer comentarte,tengo una rodilla deforme,me canso mucho y llevo 5 años encerrado cuando fue la ultima de mi recaidas de artritis, desde entonces no me gusta salir de mi casa ,ni conocer gente, no estudio ni trabajo,solo me hundo en mis pensamientos de miedos y odio,no se para que sirvo,estudie 3 carreras y no acabe ninguna,solo he tenido una novia en toda mi vida,yo tengo parte de culpa de como es mi vida,no me siento digno de estar viviendo,me gustaria morir pero no me atrevo,no se que es lo que debo hacer,no tengo ninguna pasion en la vida y todos los dias me duele algo.

    Me identifique mucho contigo,saludos.Me llamo Alberto.

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  3. Hola, Alberto!!
    Pues no, no puedes rendirte, nunca, jamás. Continua, debes hacer cosas, las que sean, porque sí, sin más motivo que seguir luchando cada día. Seguro que en el camino irás encontrando muchos motivos, pero nada de tirar la toalla.
    No te rindas jamás!
    Los enfermos de artritis tenemos muchas capacidades que hemos desarrollado a falta de otras. Aprovéchalas, sácalas fuera de ti y te sorprenderás.
    Mucho ánimo y gracias por tu comentario.
    Un abrazo,
    Mª Ángeles

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    1. Gracias por tus palabras,he intentado algunas cosas pero me desespero muy rápido,me frustro,me siento invadido de negatividad.
      Pero tampoco me gusta estar así,tratare de buscar algo que me guste y tomarlo como punto de partida,tu eres un gran ejemplo para mi,muchas gracias por escribir este blog.
      Espero encontrar el motivo de mi vida.
      saludos y un abrazo.
      Atte.Alberto

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  4. hola
    yo encontré un producto que esta dando resultados en todo el mundo para curar de forma sencilla la artritis
    te invito a visitar el siguiente blog
    http://sin-artritis.blogspot.com/
    ingresa y cúrate de la artritis de una vez y para siempre
    buenasuerte

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  5. Hola, recién leí tu artículo y me ha surgido una duda enorme ¿Cómo pudiste sobrellevar tus embarazos? Yo tengo esa enfermedad y quisiera un hijo, pero estoy desorientada en ese tema, ojalá me pudieras platicar tu experiencia. Gracias de ante mano

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