martes, 7 de febrero de 2012

La otra Isabel

Ayer fue un mal día, pero uno de los tantos que tengo.

Empecemos la historia: hace casi 20 años me diagnosticaron después de meses de pruebas, y de tener una incapacidad que no me permitía cuidar de mi hija, que acababa de nacer, que tenía Artritis Reumatoide, nunca había oído hablar de esa enfermedad, por eso no sabía lo que me esperaba...

Dependo de medicación diaria, no puedo llevar una vida “normal”. He tenido que renunciar a tantas cosas, algunas no me han importado, pero otras me han marcado profundamente.

Los días que tengo mejores, porque buenos no tengo ninguno, trato de llevar una vida casi normal, pero que en nada se parece a la que llevaba antes de mi enfermedad y desde luego nada que ver con la que hacen las personas de mi edad. Bueno esto se ha ido arreglando cuando empecé tenía 30 años y tuve que dejar de ir a caminar y a las clases de gimnasia con los grupos de mi edad porque no podía seguir su ritmo, y ahora con más de 50, el ritmo, general, es otro.

La AR, me cambió la vida, como cualquier enfermedad degenerativa, día a día vas perdiendo un poquito más, todo te cuesta un mayor esfuerzo y tienes que luchar constantemente contra algo invisible, pero que está contigo, que trata de anularte, de que no te muevas, de que no puedas casi ni respirar. Cuando se “enfada”, tú tienes unos “brotes” que te tienen tirada, sin poder valerte ni para ti, anulada, con un dolor inclasificable, sólo entendido por alguien en mi misma situación, pero que me convierte en una sombra de los que soy, necesitando ayuda para todo...y esperando que vengan a pincharme mi correspondiente dosis de cortisona, bendita cortisona, sé que no es buena, que sienta mal a mi organismo, pero no sé qué haría sin ella. Procuro eso sí, recurrir a ella sólo en casos limite, pero esos casos se dan... y nadie sabe porque se dan, ni cuándo van a repetirse ni la intensidad que tendrán, es un enigma, como el de todas las enfermedades autoinmunes.


Por eso ha sido tan importante para mí el abrir el Zaguán, hace que me sienta casi bien, tener una ilusión unida a un trabajo que nunca he tenido y que ahora en mi situación no hubiera encontrado.

Es duro, claro que sí, no lo puedo negar, muchos viernes antes de abrir, tomo más medicación, igual que los sábados, para poder “aguantar”, lo que puede ser para mí, una jornada especialmente dura, los Domingos por la tarde, disminuye el trabajo y cuando llega el Lunes es lo que peor llevo, pues tengo que estar casi toda la semana, tirada en el sofá, casi sin hacer nada, para poderme recuperar del “esfuerzo” y preparándome para el “próximo”. Ahora que empezará la temporada alta y abriremos todos los días, sinceramente, tengo miedo, no sé cómo podré hacerlo, pero lo iremos viendo, no hay otra.


La vida hay veces que te sorprende muy gratamente, y yo le tengo que dar gracias por muchas cosas, tengo unos hijos maravillosos que saben que pueden contar con su madre para todo, bueno, no puedo ir de excursión con mi hijo por esos senderos que recorre, pero antes cuando podía lo he hecho, y ahí tenemos los recuerdos y las fotos para demostrar que hemos hecho parte del camino juntos, y tampoco puedo estar una jornada en la ciudad, con mi hija, recorriendo tiendas y probándonos la ropa, cosa que a las dos nos encanta, pero que ya no puedo hacer. Pero no es importante, saben que me tienen aquí, y que cuando vienen mis brazos aún con dolor, están abiertos para ellos.

También he tenido muchas decepciones, amigos que yo creía que lo eran, pero que me han tildado de rara, en vez de enferma, familia que no ha querido saber nada, han tapado los ojos y han seguido como si lo mío fuera un catarro que se pasa.

Como os decía la vida te sorprende y para mí, la última sorpresa ha sido Antonio, cuando lo conocí, hablábamos de muchas cosas, nos íbamos conociendo, pero yo tenía presente el decirle que estaba enferma, ¿cuándo decírselo?, sabía que no quería dejar que pasara el tiempo sin que él conociera mi verdad, cuando se lo dije, con miedo, no me hubiera extrañado que no quisiera seguir conmigo, pero no lo dudó, lo aceptó con una naturalidad pasmosa, me dijo que de una enfermedad no estamos libres nadie, sólo que yo ya la tenía, pero en cualquier momento él podía enfermar y no era  motivo para que no formásemos una vida en común.

Luego él me ha dicho que no sabía que era la AR, normal, pero viviendo conmigo día a día, lo ha aprendido. En una convivencia diaria no se puede engañar, él me ve, cuando no puedo casi ni caminar, como ayer, él me levanta, me ayuda a ir al baño, aquí me deja sola, aún no he llegado a eso, pero no lo puedo descartar, hace la comida, se enfada porque no como, vigila mi medicación, está a mi lado y me pregunta qué puedo hacer. Yo le contesto que ya lo hace, está conmigo, sin un reproche, sin exigirme, sin obligarme a hacer nada que no puedo, no como antes, que me sentía doblemente enferma porque tenía lo mío y lo que me cargaban los demás.

Nuestra vida es muy hogareña, a los dos nos gusta mucho estar en casa, vemos pelis, leemos y ahora que tenemos Internet, es una pasada, me permite estar con gente que no podía ver, comentar libros, noticias...

Antes pintaba y hacia cuadros de punto, me gusta mucho, ahora ya no puedo hacerlo. Sigo leyendo, me encanta, eso me permite evadirme de mi limitación y entrar en otros universos.

Cuando puedo paseamos, a mi ritmo, los tres, no puedo olvidar a mi fiel Ibón, él ahora es mayor, tiene casi 14 años, y sus pasos se acompasan a los míos, pero cuando era más joven y yo no podía caminar a su paso, él también se adaptaba al mío, con una intuición que tienen los animales prodigiosa, él siempre ha sentido que yo no estaba bien.

Esto que escribo no puede dar pena, sólo es una faceta más de la vida, la que me ha tocado vivir a mí, pero siempre pensando en otros que están en una situación peor.


Isabel Sevilla Moreno.

10 comentarios:

  1. Hola Isabel me llamo Gabriela y me siento muy identificada con tu historia.Casi que empezamos a la misma edad yo tenía 26 años cuando me la diagnosticaron y ahora tengo 48.Te cuento que soy psicóloga y puedo seguir ejerciendo mi profesión ,gracias a Dios.Pero muchas de las cosas cotidianas que contas yo las he vivido y algunas de vez en cuando ,todavía las tengo.También como vos tengo al lado mío una persona que ya me conoció con AR ,mi esposo desde hace 16 años,me contiene,me ayuda y sobre todo me entiende.También tengo un hijo de 14 años que al principio, de bebé también me costó, pero con la medicación adecuada y ayuda pude salir adelante.Besos y si queres escribime.

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    1. Gracias Gabriela, si mis palabras pueden servir para comprender un poco mejor nuestra situación, ya me doy por satisfecha.Si quieres puedes ponerte en contacto conmigo en face Isabel Sevilla Moreno, será un placer hablar contigo.

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  2. Saludos Isabel... Me llamo Maritza y soy de Puerto Rico...definitivamente me identifico con tu historia... aunque dices que la historia no es para que de pena., quiero que sepas que se me salieron las lagrimas al leer tu experiencia con la AR... Al igual que tu, yo tambien tengo un esposo maravilloso que me atiende y sobre todo ENTIENDE lo que es vivir con una persona con AR... A pesar de todo, somo personas bendecidas., por que seguimos luchando contra viento y marea., tratando de seguir con nuestras vidas pese a tanto dolor!!!.... gracias por tu historia, es bueno saber que hay muchas personas que estan atravesando por situaciones como estas y aun peores!... Mil Bendiciones para ti y los tuyos!! :-)

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    1. gracias por tus palabras.Besos.

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  3. Hola Isabel, expresaste exactamente lo que sentimos todos los pacientes con AR. y que no nos atrevemos a decirlo y a veces ni a pensarlo, pero lo sabemos muy bien en nuestro interior. Gracias Saludos.
    Silvia

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    1. Gracias a ti Silvia, por responderme.

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  4. Holi Isabel, a partir del "Luego..." no puede más que sentir dulzura y alegría por vos... por ustedes 2 :) Yo padezco la misma enfermedad hace 12 años, tengo 5 hijos y 51 de edad, y te comprendo el cambio rotundo de vida, fa! qué lo entiendo!
    Besis y es algo "lindo" dentro de todo ;)
    María Laura

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    1. Maria Laura, entiendo tu estado,por algo compartimos la AR, que tanto ha cambiado nuestras vida.Un saludo y gracias por contestarme.

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  5. Hola, hoy es uno de los dias malos, pero , llevo mas de 43 años con la artritis a cuesta, tengo 48,casi 49, para no mentir,ya hace tiempo que la cogi el ritmo, por asi decirlo, pero en los ultimos años lo que peor llevo es cuando tengo que llamar algunos dias por las mañanas a mi trabajo para decir que no puedo ir porque no puedo moverme,esta situacion me lleva a situaciones de ansiedad, y a un paso de la depresion, ..........

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    1. Todos pasamos días malos y peores, buenos, ninguno, fué una frase de mi Reumatologo que siempre tengo presente, tenemos que aprender a vivir con la AR, no nos queda otra. Besos y cuidate mucho.

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