CARTA A LA NORMALIDAD (UN CANTO A LA VIDA)

Normalidad, sí, es lo que intento transmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas a las que la vida les y nos ha marcado con una enfermedad autoinmune. Muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo respeto, pero a otros muchos nos ha “tocado” vivirla en nuestro propio cuerpo y aprender de lo vivido.

Una enfermedad Autoinmune -hay muchas- a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa, incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que nuestro organismo se vuelve “loco” y nos ataca a nosotros mismos, cree que nosotros somos su “enemigo” y no tiene piedad con nosotros.

La que yo padezco es la AR (Artritis Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas y familia, con otro tipo de Artritis y con otro nombre, pero son Autoinmunes, cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma. Por eso tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas cosas en común.

Quiero contar mi experiencia, una parte pequeña de ella, porque más de 50 años es difícil resumirlos en una carta, pero ahí va:

Todos tenemos un tiempo de negación de la enfermedad, y ese tiempo es terrible. Tratas de ocultarlo, y te haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te entiendan, “cómo vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya no tienes”. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te compadezcan...

Tienes tantos miedos... que cómo describirlos. Solo quiénes los hemos y los estamos padeciendo los conocemos.

También pasas por un periodo más o menos largo, en mi caso fueron 9 años, que es fácil escribirlo pero pasarlos... hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo no se lo puedo desear a nadie...

Alguien, con una completa ignorancia hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al por qué hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de auto apoyo son imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría del pozo en el que están sumidos.

Para mí, entrar en Facebook y encontrar a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare en Málaga, fue una grandísima suerte, empecé hablar con ellas, ver qué ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres, porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan comprendida. Dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR, con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores, de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas también los tenían o los habían tenidos. Hicimos una red, que a los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos pueblos -entonces yo vivía en uno- nos hizo -al menos a mí me hizo- no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la familia que eliges, en una hermana no sólo de enfermedad y dolor, si no de alegrías, confidencias y cariño.

Nuestras familias se han conocido, compartimos días en su casa y en la mía. Tenemos conversaciones diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor que podemos. Llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos, maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo y diariamente, aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en los suyos o por privados, sabemos de unas y de otras.

He dejado de necesitar medicación para la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia geográfica. A través de la Asociación, Encarni, me dijo que escribiera en un periódico digital y eso ha sido otra magnifica plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mí ha sido una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar cómo me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme... y todos los mensajes que he recibido, muchos privados, dándome las gracias por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque se sienten identificados con mis vivencias, porque ellos las padecen, eso para mí no tiene precio. Guardo sus contestaciones como la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.

No quiero entrar en los medicamentos que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero para los paganos que además son los que se atreven a decir: qué pesados, no será para tanto, porque tienen que dar la vara con sus enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los efectos, pero no nos cura. Puedes incluso ir a la Clínica del dolor, como yo he ido, y te dan una mediación en parches. No quiero ponerle nombre pero te anula, no tienes dolor, o menos, pero no puedes moverte.  Al menos, en mi caso, no lo toleraba, todo era sentirme mal no, peor.

También en estos años pasados me sometí a 4 tratamientos experimentales, ¿tenía miedo? Mucho, muchísimo, pero tenía tanta necesidad de sentirme mejor de poder recuperar mi vida que no me importó, tenía que criar a mis hijos y quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas pruebas y mucho control. Ninguno dio resultado...más frustración...pero a seguir, nunca he pensado tirar la toalla.

Luego vinieron tiempos que la enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta, me decía: “qué mano llevas, ¡te has dado un golpe?” Como decirles que no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando en los pulmones, y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias ponían en peligro mi vida. Todo ello unido al porcentaje elevado de poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a nuestro deterioro en el sistema autoinmune.

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Los biológicos que me ponían, inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, - bueno en mi caso cada 40 días-, tratamientos para los cuales tienes que firmar un papel, asumiendo tú la responsabilidad del resultado del tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha tocado vivirla enfermos, pues adelante.

Cuando empiezas a sentirte mal, muy mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una neumonía, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tú sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a mí...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella, pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.

Cuando el tratamiento te hace enfermar, como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata, literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al verme y que no sabía si iba a poder remontarlo...pero que todo había salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes respuesta para ninguna.

Cuando una infección hace que se caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir viviendo. El miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir. ¿Cómo no ir? Fui y cogí un virus que me costó quitarme de encima. Que ni me acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.

Luego ingresaron a mi hija, ¿cómo no estar a su lado? la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y venidas era con mascarilla y miedo, pero tenía que ir. En la vida tienes que asumir riesgos, todos los asumimos pero algunos más.

Cuando la enfermedad te cambia el humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes peinarte como antes... y necesitas ayuda muchos días para todo, sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella, ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas cosas... aparentemente normales y que tú no puedes hacer.

Cuando tus mucosas se secan tanto que necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu mandíbula, no puedes abrir la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un "calvario".

Cuando un simple viaje, una comida fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.

Tampoco he hablado del trabajo, trabajo que no podemos desarrollar, con lo que eso significa para la autoestima y también económicamente.

Podía seguir, pero esto es un canto a la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.

Hay otra cosa que no quiero dejar de escribir. En la Asociación, por teléfono, me han dicho que hay abuelas, madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas las tres generaciones.

Otro grandísimo miedo, y ese sí que es difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos enfermen. Tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva varios años sintiendo que no está bien... y ahora desde hace unos meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de prueba en prueba. Tiene nombre pero le faltan los apellidos... a su enfermedad. Cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo sus llantos y conozco sus miedos... cuando todo esto ocurre, mi enfermedad no importa, sólo quiero que me acompañe un poco de salud para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión, nunca dejaré que me la quite, eso no.

Ahora tenemos cita con mi Reumatólogo para ella. Ya tengo encima la certeza tantos años callada pero siempre temida que, ella, mi hija, haya heredado no sé si mi AR o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos días de pruebas, impotencia y aceptación. Ahora mi dolor no es doble, es incuantificable. El dolor que te produce ver a un hijo enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que se hunda. Todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco iremos recorriendo el camino. Una cosa que a ella nunca le faltará será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha empezado, pero también sé que es ella y sólo ella la que decidirá hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.

Muchas de vosotras me decís que soy un ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, sólo soy una mujer, madre, esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace unos meses tenía la posibilidad e ilusión que me operaran de una rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas. Así que a seguir, andando el día que puedo y el día que no también, con voluntad y con bastón y muchos, muchos días, con el brazo de Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo, también enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy pocas... o ninguna.

Esto va dirigido a todas aquellas personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad. Oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo, están en su derecho pero el mío, el nuestro, es decirlo si queremos, y yo quiero. Y otras muchas personas también lo dicen en privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE), magníficamente hecho por Anita, hija de Ana, y le di las gracias por el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.

Salud compañeras de enfermedad y a los que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a algunas de nosotras.

Una enfermedad Autoinmune.


Isabel Sevilla Moreno.

CUANDO LA VIDA TE SONRIE

A veces la vida te ignora, o tu sientes que lo hace, nada te sale bien, todo se vuelve en contra, no das pie con bola, tu vida es una ruleta de mala surte, y claro te lamentas y te quejas y tienes todo el derecho del mundo a lamentarte. Pero ¿que pasa conmigo? ¿Qué he hecho yo para merecer este castigo? ¿Porque la vida se ceba conmigo? Y no le encuentras sentido a tanta desdicha a tanta mala pata -o mal brazo como es mi caso-.

Pero después de salir airosa de todo eso, después de comprobar, que sí que has tenido un mal traspié pero -de ese traspié o con ese traspié- has renacido. Y aunque tu situación ya no sea la misma, porque las secuelas de ese acontecimiento, hayan cambiado tu vida y tu rutina, un buen día, te das cuenta que tu vida sigue, que sigues siendo la persona animosa y participativa que siempre has sido y que esto no es más que otra cicatriz de guerra, a sumar a las que ya tienes. Pero todas esas cicatrices me demuestran que yo soy la vencedora, que nunca he perdido una batalla. Esta es una reflexión que hago ahora que el año toca a su fin, y es muy cierto que las cosas, no son como empiezan, sino como acaban…

Yo empecé el año con un brote de mi Artritis, al que siguió una depresión, en primavera, sufrí todo tipo de alergias y ya para rematar la fatal caída en agosto. Pero vamos a ser positivos. ¿Solo me han pasado cosas malas? ¡¡ NO!!  Tenemos que ser agradecidos y reconocer las cosas buenas que nos pasan.

En febrero me pusieron mi segundo ciclo de Rituximab, de eso han pasado ya más de 10 meses ¡y no he vuelto a tener no un solo brote! Además he conseguido dejar la cortisona y estoy con el tratamiento más pequeño que he tenido en toda mi vida. ¡Esto es algo por lo que estar feliz!

En mayo me cambie de casa y el cambio ha sido para mejor, vivo en una casa mucho más bonita y grande y además a un paso de la playa. ¡Otra cosa por la que estar feliz!

En octubre viajé con mi grupo de baile a Roma, allí baile e hice turismo ¡y esto me hizo muy feliz!

En noviembre celebramos el X aniversario de AMARE, con pocos medios, pero mucha ilusión, todo salió perfecto, conseguimos la actuación desinteresada de La tuna de Málaga, del Grupo de Baile y Folklore Ciudad de Marbella (en el que yo bailo) del Grupo Raíces de Alhaurin de la Torre y de un joven cantante que algún día será muy famoso, porque canta muy bien, se llama Antonio Merchán, además tuvimos a una presentadora de lujo, nada más y nada menos que Carmen Abenza.

Y para rematar esa noche mágica, mis compañeros de baile me sorprendieron con un gran ramo de flores y unos elogios a mi persona, que me emocionaron y me hicieron sentir llena de orgullo. ¡Y con esto amigos, también fui feliz!

Así que ahora, en estas fechas ya tan cercanas a la Navidad, no quiero acabar con un post pesimista, quiero trasmitiros mis buenas vibraciones, lo feliz que me siento y lo agradecida que estoy de la vida, porque a mi igual que a todos ¡¡También me sonríe!!

Quiero dar las gracias a mi familia, por aguantarme y quererme.

A mi asociación AMARE, porque colaborar en ella me hace sentir bien.

A mis amigas, por estar ahí.

A mis compañeras y compañeros del grupo de baile y de manualidades, por aguantar mis chaladuras, aceptarme y quererme.

Y por último a Escuela de Pacientes, por ofrecerme esta ventana en la que descargo todo lo que me pasa.

¡¡TODOS FORMAIS PARTE DE MI VIDA!! ¡¡GRACIAS POR SONREIRME!!

¡¡FELICES FIESTAS Y UN MEJOR AÑO NUEVO!!

Encarni Duran

ARTRITIS, POPURRI

Ya sé, ya sé, este titulo tiene guasa, pero así es como me siento hoy, como una gaditana (que lo soy) llena de  guasa, además como tengo Artritis, pues la coletilla la tengo que poner.

Lo del potpurrí, es porque hoy no tengo ningún tema en concreto, y quiero hablaros un poco de todo lo que se me pasa por la cabeza, que en vez de una cabeza parece más bien una lavadora centrifugando, no para….

En un principio, pensé en escribir sobre el copago de los medicamentos. Ya sé que el tema queda un poco antiguo y más o menos todos lo hemos asimilado, aunque “asimilar” no es “resignar”, pues me sigue pareciendo una medida muy injusta y discriminatoria.

De todo lo que leí sobre los motivos para implantar el copago, lo que más llamó mi atención fue que lo hacían como una medida disuasoria, ¿¿ disuasoria?? ¿Alguien de vosotros, con Artritis, os habéis empeñado en disuadiros de estar enfermos? Yo si, yo desde que lo leí, no paro de decirle a mi Artritis- vete por favor, desaparece de mi cuerpo- ¿no ves que me vas a costar un disgusto? Además de mucho dinero, pero ¡¡oigan!! Por más que yo la disuado todos los días y le digo que se marche, ella aquí sigue, erré que erré, no me hace ningún caso…..

Bueno, como veis, aunque con ironía, ya he mostrado mi opinión sobre este tema.

Ahora hablaré un poco sobre este mes de Octubre que aún no ha terminado, pero en mi persona está siendo de lo más intenso, no hay día que no tenga algo que hacer.

Empezamos el día 1, que como sabéis es el día nacional de la Artritis Reumatoide, ese día AMARE puso mesas informativas en todos los hospitales malagueños, fue una jornada muy intensa y enriquecedora, además este año se ha hecho mucha difusión en todos los medios de comunicación incluyendo a esta magnifica Escuela de Pacientes, que sólo con pedirle, mediante un mensaje, que se hicieran eco de la noticia, enseguida lo puso en su pagina. ¡Gracias!

Después de este día, una grata sorpresa y para mi un gran honor, si amigos, el día 3 la Escuela de Pacientes, se puso en contacto conmigo, para decirme que la TV de Andalucía, iba a realizar un programa sobre redes y como funciona la Escuela en Granada, me consultaron si me parecía bien contactar con ellos durante la grabación mediante Skype,  naturalmente les dije que sí (aunque yo ni tenia skype, ni sabía como utilizarlo)  pero ya sabéis, a ganas y ánimos no me gana nadie, así que pase esa tarde instalándome el programa y aprendiendo a usarlo, con el logro de saber manejarme ya en este medio también, me dispuse a esperar al día 5 que era cuando se haría el programa. Y llegó el momento, yo ni salí de casa esperando la conexión, primero hicimos una primera prueba para ver como funcionaba, además me dijeron si no me importaba que viniesen a mi casa y grabar también desde aquí. ¿Cómo iba a decirles que no? Yo me sentía tan orgullosa de que hubiesen pensado en mí que no podía defraudarles, así que pasado el medio día llegaron a mi casa, y además de una entrevista luego volvimos a conectar con Granada, para mi fue un día muy especial, no me puse ni nerviosa, creo que cuando salga este post, el programa ya se habrá emitido, pues me dijeron que seria el domingo 21.

El día 12, día mundial de las enfermedades reumáticas, para esta ocasión en AMARE, se ha escrito un manifiesto, a mí me llego un poco tarde, pero enseguida lo mande a la Escuela de Pacientes, y me lo colgaron en este blog, donde todos podéis leerlo.

Día 1, mesas informativas

Ahora estoy en vísperas de las VIII Jornadas de Artritis que se celebraran en Málaga el próximo día 20, me he pasado toda la semana dándole difusión y bombardeando todos los días las redes sociales con el cartel.

Todas estas tareas, que aunque parezcan sencillas ocupan mucho tiempo, las he tenido que realizar intercalándolas con visitas al médico, radiografías, analíticas y pruebas todas las semanas de mi nuevo aparato ortopédico para el codo, pues como digo al principio, mi Artritis sigue, no sé como disuadirla.

Con mi familia en el grupo de baile

Y ya por ultimo, lo que nadie se imagina, es que entre todas estas cosas aún he sacado tiempo y, sobre todo, ganas para ensayar dos veces por semana con mi grupo de baile. Si amigos, el próximo día 23 y hasta el 28,  ¡¡¡¡Nos vamos a Roma!!!! Allí participaremos junto con otros grupos de toda Europa en un Festival de Folklore Internacional, ya os contaré cómo nos sale la juerga y pondré fotos.

Bueno, este ha sido mi popurrí, como veis en esta ocasión no me lamento, pues la vida tiene de todo, unas veces mejor y otras no tanto pero tenemos que estar aquí, yo creo que merece la pena.

Termino con una frase que da mucho ánimo.

“Si puedes soñarlo, puedes lograrlo”

Encarni Duran

MANIFIESTO POR EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ARTRITIS

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de octubre, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desea poner de MANIFIESTO:

1. Que la Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a más de 60.000.000 de personas en el mundo y a más de 250.000 personas en España, sumando cada año 23.000 casos nuevos.

2. Que es una enfermedad altamente discapacitante que afecta tanto a adultos como a niños, alcanzando el 90% de los afectados la incapacidad absoluta, por lo que es fundamental promocionar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para ayudar a reducir los efectos derivados de esta enfermedad. Es importante reseñar que anteriormente a los recortes económicos sufridos en salud, el tiempo de espera para el diagnóstico precoz era el adecuado (2-3 meses aproximadamente), mientras que en la actualidad ha pasado a ser de entre 6 y 8 meses. 

3. Que debe darse difusión a todos los asuntos relativos a esta enfermedad, desde los posibles tratamientos terapéuticos hasta los síntomas y efectos que esta enfermedad ocasiona en la calidad de vida de las personas que la padecen, potenciando el conocimiento de la enfermedad a través de campañas en televisión.

4. Que es fundamental la obtención de los medios sanitarios adecuados al alcance de todos los enfermos de Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Artritis Idiopática Juvenil y Artrosis, contando con un número adecuado de médicos especialistas, ya que existe un gran déficit de reumatólogos en Málaga. Si se siguieran las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (1 Reumatólogo por cada 50.000 habitantes) en la provincia de Málaga, donde hay más de 1.500.000 habitantes, debería haber 30 reumatólogos y sólo contamos con 7 en el H.R.U Carlos Haya y 3 en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria; sin olvidar que en los Hospitales Comarcales, es decir, Hospital Costa del Sol, Hospital Comarcal de la Axarquía, Hospital Comarcal de Antequera y Hospital Comarcal de Ronda, no hay ningún reumatólogo. 

5. Que debemos luchar por alcanzar la plena integración en el ámbito social, laboral y familiar de las personas que estén afectadas por estas enfermedades.

6. Que es necesario que las personas afectadas tengan acceso a todas las posibilidades de tratamientos, optimizando todos los recursos públicos y privados existentes.

7. Que para lograr los objetivos que nos proponemos debemos contar con el apoyo y el compromiso de las autoridades sanitarias.

8. Que es necesaria la creación de equipos multidisciplinares para la derivación rápida de los enfermos a los especialistas adecuados para atender las patologías que se derivan de la propia enfermedad (oftalmología, aparato respiratorio, cardiología, etc.). 

9. Que no podemos permitir más recortes en Sanidad. Se han sustituido los medicamentos biológicos por genéricos así como los medicamentos biológicos suministrados en los hospitales por biosimilares, que no producen los mismos efectos; Debemos poder adquirir los medicamentos prescritos por los especialistas en Reumatología y no podemos tolerar más despidos tanto de los médicos de Atención Primaria como de los médicos especialistas.

10. Que los recortes del 15% aplicados a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, supone un deterioro significativo en la calidad de vida de las personas con Artritis, ya que no se dispone de medios suficientes para contratar a terceras personas que presten apoyo para su cuidado.

Málaga, 11 de octubre de 2012

ASÍ ES LA VIDA

Estimados y estimadas compañeros/as del blog:

Una vez más os dejamos con un texto de nuestra querida Encarni Duran, conductora de este espacio. Ella ha sido quién más vida le ha otorgado a este blog durante todo este tiempo, llenándolo de testimonios que en ocasiones nos han provocado una sonrisa, en otras alguna que otra lágrima, pero siempre nos han servido para aprender. 

Hoy quiere compartir con todos/as nosotros/as un texto bastante amargo, motivado por una experiencia reciente. A pesar de ello, entre sus líneas intentan sobresalir conatos de esperanza... Por eso, desde la Escuela de Pacientes, nos gustaría brindarle todo nuestro apoyo, y desearle ánimo y mucha paciencia. 

Querida Encarni, muchos besos.

Escuela de Pacientes     

¿Existirá en el mundo alguien con más coraje que yo? ¿Con más ganas de seguir, de luchar, de hacer que todo en mi vida sea como la de cualquier persona sana? Seguro que igual sí, pero más no, a echarle ovarios no me gana nadie.

¿Entonces  por qué el destino se muestra tan adverso conmigo?

Las personas que me conocen y las que me leen en este blog, ya saben que padezco Artritis Reumatoide desde muy niña, y también saben de mi tesón en hacer de mi vida, una vida normal, cosa que a veces me resulta casi imposible, pero en mi vocabulario no existe la palabra “Rendirse”, y sigo y sigo contra viento y marea. Podría no haber trabajado nunca y tener una pensión no contributiva, como hacen miles de personas enfermas desde pequeñas, pero yo no, yo desde siempre he querido trabajar, y así lo hice hasta que ya no fue posible seguir, entonces entré en una depresión que me duro varios años, poco a poco salí de ella, llenando mi tiempo libre con ocupaciones como la pintura y cursos de todo tipo.

En estos últimos 18 años, he perdido mi codo derecho y ni los médicos podían creerse que sin codo pudiera hacer las cosas que he hecho hasta ahora, pues he llegado a desarrollar una articulación con mi mente y mi fuerza de voluntad, ¡no me podía permitir perder el único brazo con el que me valía! ya que el izquierdo lo tengo perdido desde los 9 años y sólo muevo el hombro y los dedos.

He pasado por estar en una silla de ruedas un año, tras ponerme una prótesis de cadera y tener complicaciones para la recuperación, pero no me importaba, yo sabía que de ahí me levantaría y saldría adelante, como así paso.

En la pierna izquierda he tenido un alza de 6,5 centímetros y he tenido que usar un bastón durante 9 años, hasta hace 2 que me puse una prótesis de rodilla y salí andando del hospital a los seis días de operarme mas derecha que un palo, y loca de contenta, pues la operación fue un éxito rotundo, antes de los tres meses me dieron el alta.

Bueno…..mi cuerpo parecía que ya tenia los recambios necesarios, la Artritis seguía pero, bueno, a esta compañera de viaje la conozco desde niña y como los brotes ahora ya no son lo que eran gracias a los tratamientos biológicos, la verdad es que los últimos dos años he vivido “casi” como una persona totalmente sana.

Me apunte a clases de baile, seguí con mi pintura, también aprendí informática, he colaborado mucho más activamente en mi asociación AMARE, he viajado, y como último y más importante cuido de dos de mis sobrinas todos los fines de semanas, fiestas y vacaciones. Las niñas ahora tienen 7 y 6 años y yo me encargo de hacerles la comida y estar con ellas hasta las 5 de la tarde que ya salen sus madres de trabajar, en fin que no me queda casi ningún tiempo libre, pero yo feliz, me siento útil y querida por todo mi entorno y además se que me admiran, por mis ganas de estar siempre ahí para todo.

Pero a mi la suerte siempre me da la espalda, parece como si no tuviese derecho a ser feliz. El pasado 20 de este mes de agosto, resbale en la cocina de mi casa con tan mala suerte que del golpe al caer, en el brazo que no tengo codo, el hueso humero se me clavo en la carne provocándome una herida sangrante, en urgencias del hospital de Marbella, se quedaron de piedra cuando vieron mi brazo, la herida no dejaba de supurar y el médico que me atendió primero no sabia ni como pedirme las radiografías, pues nunca había visto algo así, luego ya me vio el traumatólogo y lo mismo, alucinaba de lo que estaba viendo, me lo curaron y me mandaron antibióticos para evitar una infección, y me recomendaron que me viese el mismo médico que me opero hacia 18 años, así que durante unos días he estado curándome en mi centro de salud, pero sólo tenia una venda, con lo cual yo aún podía articular mi brazo y valerme por mí misma, pero a los cinco o seis días de la caída, al ir a ducharme, comprobé que algo había cambiado, ahora ya no podía hacer ciertos movimientos, pues si los hacia el hueso se me clavaba tanto que casi se salía de la piel. Ya esto sí me asustó bastante así que me fui a Málaga al hospital donde me han operado todas las veces y donde me ve mi reumatóloga: El Clínico. Allí, gracias a una buena amiga y mejor persona, que está en atención al ciudadano, me vieron en urgencias inmediatamente, me hicieron nuevas radiografías y otra vez la misma reacción de los médicos, que si este brazo esta fatal, aquí no se puede hacer nada… en fin, pensaron que lo mejor era que me lo tratase el que me operó, pero como está de vacaciones, decidieron que lo mejor era inmovilizarlo y curarlo cada dos días hasta que vuelva mi traumatólogo de las vacaciones. Hoy me lo han visto y parece que la herida ya se esta cerrando, el traumatólogo que me ha atendido hoy me ha dicho que la cosa pinta muy mal, pues no sabe qué se puede hacer para arreglar un brazo que según él esta totalmente destrozado, y no se explica como he podido hacer vida normal con él en estos últimos años. También cree que tiene que verlo el que me operó y ya por fin tengo en mis manos una cita con él, será el 20 de septiembre, justo el mismo día que se cumplirá un mes de mi fatal caída.

Y aquí estoy, a ratos muy tristes y sin ganas de nada y a ratos furiosa y enfadada por mi mala suerte.

¡¡Dios!! ¿Qué pasa? ¿No tengo derecho a ser feliz? Yo no pido grandes cosas, me conformo con mi vida (la que he tenido hasta ahora)  ¡¡Quiero quedarme como estoy!!

Todos me preguntan si me duele, y les digo: no, el brazo no me duele, me duele el no poder valerme para nada, al dolor estoy acostumbrada….. Lo que no soporto es tener que depender de los demás incluso para mis necesidades mas íntimas.

No quiero pensar, ni comerme el coco con lo que se me viene encima, nunca me ha gustado ir de víctima, ya veremos cómo acaba esto.

También decir que no estoy sola, que tengo a mi familia pendiente de mí y de que no me falte nada y dispuestos a ayudarme en lo que sea necesario, y ahora en vez de cuidar yo a las niñas son ellas las que están ahí para ayudarme a mi.

Para terminar pondré una frase de una película que me gusta mucho, la película se llama: El exótico hotel Mary-Gold.

Al final todo saldrá bien, y si no sale bien es que aún no es el final.

Encarni Duran Girón

UNA MADRE QUE YA SABÍA QUE TENÍA ARTRITIS REUMATOIDE (3ª parte*)

Habían pasado más de 30 años de mi vida con dolores, y 9 con inflamaciones y limitaciones, y 9 meses desde que había tenido a mi hija y habían puesto nombre a lo que tenía: ARTRITIS REUMATOIDE, y por fin iba a un Reumatólogo...Fui el primer día, con un montón de pruebas que me habían hecho en el Hospital de Calatayud, y esperé a que me llamaran. Cuando entré en la consulta, un médico, mayor, serio, me dijo que le contara lo que me pasaba, que no callara nada, que empezara desde el principio...y que no parara de hablar aunque él estuviera escribiendo, así fui poco a poco contándole casi todo, porque seguro que algo se me olvidó. Cuando terminé de hablar me dijo que iba a tirar todas las pruebas que yo le llevaba, lo hizo delante de mí, las tiró a la papelera, y me dijo que me tenía que hacer muchas pruebas y analíticas, pero allí en el Hospital del que es el Jefe de Reumatología, y también me comento que él solo llevaba algunos casos, no muchos, que según salieran mis pruebas me llevaría él o la siguiente visita la haría con alguien de su equipo. Me dijo que tenía que ingresarme varios días y yo le dije que no lo hiciera que tenia una niña de 9 meses y un niño de 9 años, que yo iría al Hospital las veces que fuera necesario, y él me hizo el favor de que me hicieran todo en pocos días, pero muchas horas de pruebas, algunas dolorosas, pero no me quejé, sólo quería ponerme bien. Y por lo menos ahora sabía que mis dolores tenían una causa. Yo le pregunté por la posibilidad de curarme, entonces aún no quería creer que jamás me curaría, le dije que me dijera posibles complicaciones, y él me contestó que mientras no tuviera SU diagnostico, no me diría nada, pero eso sí, que si hubiera ido antes de quedarme embarazada me habría desaconsejado el tener otro hijo, porque ahora lo que tenía, que él aún no le había puesto nombre, iba loco, descontrolado, y costaría mucho, “aletargarlo” y criar a un hijo iba a suponer un esfuerzo que no me convenía nada.

Me hice todo lo que me mandó, fueron días de horas en el Hospital, infinidad de pruebas, contrastes radiografías, Resonancias, Gamma grafías...cantidad de pruebas de las que nunca había oído hablar, visité sitios del Hospital que no sabia que existían… infinidad de analíticas…. todo urgente.

Cuando fui a por los resultados, sola como siempre, - excepto a algunas pruebas que me acompaño mi padre, porque me dijeron que no fuera sola-, el Reumatólogo se levantó de la mesa, me cogió la mano con mucha delicadeza, y me dijo que me sentara, que tenía una enfermedad Auto inmune que se llamaba ARTRITIS REUMATOIDE, que estaba muy avanzada, que podría afirmar que la padecía desde la infancia, y sobre todo que tenía que aceptar que en mi vida siempre habría dolor, y me dijo una frase que jamás he olvidado: TENDRÁ DIAS MALOS Y PEORES, PERO BUENOS, NINGUNO.

Me dio una medicación y al mes otra vez allí. Mejoré mucho, muchísimo, pero... tenía que quitarme la cortisona, poco a poco, las inyecciones que me ponían una a la semana, fueron reduciéndose hasta una al mes, me dijo que era igual que un drogadicto que me tenían que quitar la dosis poco a poco, y así hasta dejarlas solo para los “brotes”… ¿brotes? pregunté, porque la verdad no me dio muchas explicaciones de la enfermedad. Sí, me dijo, la enfermedad actúa con “brotes” o ataques, y la medicación que se le da es para evitar los brotes, que se espacien en el tiempo y la intensidad, no podemos pararlos, porque no sabemos lo que lo produce, por eso no tiene cura, sólo tratar de llevarlo lo mejor que se pueda para tener una mejor calidad de vida.

Me dio carta blanca para acudir el día que lo necesitara, sin tener consulta programada, y los primeros “brotes” siempre iba muy asustada, no podía andar, no podía moverme, sólo podía mover los ojos... pero como estaba sola y con unos niños que criar, iba para ponerme de “todo”.

Durante 8 años me sometí a 5 tratamientos experimentales, con mi aceptación, por si funcionaban... a mi no me funciono ninguno. Cada vez que fracasaba era una nueva decepción, unida a que la familia pensaba que ya estaba curada... nunca entendieron ni quisieron saber nada de lo que me pasaba.

Isabel con su hija

Criar a mi hija fue lo más doloroso que me pasó en esos años, no poder levantarla, no poder bañarla, no poder cambiarle los pañales, pero lo hacía, incluso con los dientes...me levantaba y preparaba la comida y la cena, porque sabía que a las 6 de la tarde ya no podría moverme.

Conforme mi hija fue creciendo, fui dejando de hacerle cosas, aprendió a vestirse muy pronto, a peinarse, a hacerse la cama, mi hijo ya era más mayor y también iba haciendo menos cosas, pero aún con todo, lo que hacía era más de lo que podía.

Alguna vez cuando iba al Hospital me decía el Reumatólogo: voy a ingresarla, para que descanse y pondré en la puerta “prohibido las visitas”. No, le decía yo, no lo haga.

Y así poco a poco, chutada de medicación a tope, fueron pasando los años, con un sentimiento de culpa... no quería que mi hija se sintiera diferente a los otros niños, y aún a costa de mi salud, la apunté a todo lo que quería, canto, baile, gimnasia, clases extra, que suponían un trabajo extra para mi, natación, piscina, parque… eso era de lo peor, íbamos al parque pero siempre nos íbamos las primeras, con ella llorando...pero es que no podía más.

Otra de las cosas que me duelen al recordarlas es que cuando la llevaba a la guardería, al ir a buscarla, todas las mamás llevaban a sus hijos en brazos, yo no podía cogerla, y entonces, aún me podía agachar, me ponía a su altura y la abrazaba, pero no la levantaba en brazos...y ella les decía a los niños: mi mamá no puede levantarme...

Ahora tiene 20 años y recuerda muchas veces lo que le gustaba que yo la cogiera en brazos cuando estábamos en el agua...allí no me pesaba y sólo quería que la llevara en brazos...

Fueron surgiendo más problemas por la AR, problemas de sequedad, úlceras en los ojos, problemas de corazón, deformidad en mis manos, rodillas, codos, pies, problemas para tragar, y una anemia que casi acaba conmigo, para la que necesité 18 goteros, y retirarme la regla a los 46 años, debido a una medicación y unas hemorragias que no tenían fin, infecciones varias...cada vez que tenía un nuevo problema de salud le decía a mi Reumatólogo: ¿por qué no me ha dicho que me podía pasar esto? Y él me contestaba: le pueden pasar muchas cosas, pero no se lo voy a decir, porque no sabemos si se producirán o no ni cuándo, cuando ocurran iremos tratándolos.

Así comprendí que la AR, no es “sólo” dolor y deformidad de los huesos, sino una enfermedad Auto inmune, grave y peligrosa.

Mis hijos fueron creciendo. Deberían decir ellos si mi enfermedad les ha “marcado”, a mi el no poder hacer más de lo que hice, sí.

Ahora tengo una preocupación con mi hija, sabemos que hay una predisposición genética a padecerla en las mujeres de la misma familia. Parece ser que en la familia de mi padre ha habido casos, pero antes ni había médicos, ni tenía nombre la enfermedad y la gente moría joven sin ponerle nombre a lo que le había matado. A mi hija le hacen pruebas de vez en cuando, hasta ahora, negativas, pero cada vez que me dice que tiene un dolor, que está cansada -que lo está-, tengo miedo. Sólo el tiempo nos dirá que pasará. Lo que tengo muy claro es que ella podrá tener un diagnostico precoz, que es esencial y que tiene la comprensión y todo el apoyo de su madre.

¿Cómo va mi AR?, va, que no es poco. Ya he aprendido a vivir con ella, sé que siempre estaremos juntas, unos días gana ella y otros yo, desde que la conozco y tiene nombre nos llevamos mejor, sé de lo que es capaz, y sólo me queda esperar a que no se “enfade” mucho conmigo. Mientras, yo trato de llevar una vida lo más “normal” posible en mi estado, renunciando a muchas cosas y disfrutando día a día, minuto a minuto de otras, de algunas, que si tuviera buena salud, pasarían desapercibidas. Así que por eso y por no tener algo muchísimo peor, siempre doy las GRACIAS.

ISABEL SEVILLA MORENO.

(La 1ª parte corresponde al post "La infancia de una niña que no sabía que estaba enferma". La 2ª parte a "Una madre con Artritis Reumatoide") 

UNA MADRE CON ARTRITIS REUMATOIDE (2ª parte*)

Ahora echando la vista atrás, voy hilvanando cosas que antes de saber que tenía AR ignoraba, o no les daba la importancia que requerían.

Mi primer embarazo, yo tenía 24 años, fue maravilloso, y ahora sé por qué. Los 9 meses los recuerdo como los mejores de mi vida, sin duda, y no me refiero sólo a la alegría tan inmensa de estar embarazada, de tener un embarazo sin ningún problema, y vivirlo plenamente, sino porque me encontré muy bien, incluso mejor que antes de estar embarazada, ese cansancio que ya empezaba a hacerse notar y aquellos dolores que iban y venían, SE FUERON.

Años después, supe que en el tercer trimestre del embarazo, los síntomas de la AR, desaparecen, el cuerpo es muy sabio, protege la especie, y nuestro propio Sistema Inmunitario, el mismo que nos ataca sin piedad, se “cura” para llevar adelante el embarazo, y por eso el que me encontrara tan bien, que aún ahora, casi 30 años después recuerdo la fuerza que tenia y lo bien que me encontraba.

Nació mi hijo, mi felicidad más absoluta, y cuando tenia 4 meses coincidió un traslado a un lugar con mucha humedad, niebla, y viviendo en una casa con un gran jardín y poco sol...

Allí empezaron a hacerse notar los dolores, pero no impedían hacer mi vida, podía con “Todo”, pero el cansancio ya se hacía patente. Me preguntaba, si tengo 25 años, ¿cómo es que no puedo hacer esto?, ¿cómo es que me levanto peor que me he acostado?, ¿por qué siempre estoy cansada? Y empezaron los dolores a hacerse más intensos, pero no tenía inflamaciones ni deformidades, aún.

Tampoco tenía a nadie a quién decírselo...tenía verdadero terror a estar enferma, a no poder “hacer las cosas”, las hacía como podía, pero yo sabia en mi fuero interno que algo no iba bien, y no era una gripe, era diario, y no mejoraba.

Cuando por fin, aún en contra de la opinión del entonces mi marido, que siempre me dijo cuando le comentaba que no me encontraba bien: no te pasa nada, todos nos cansamos y los dolores, ya se te pasarán... Entonces en el pueblo teníamos un médico joven sudamericano, y me dijo al comentarle mis dolores en los pies, sobre todo, que tenía Ácido Úrico, yo extrañada, le dije, porque siempre he leído, y sabía los síntomas y la dieta que lo producía, no son los síntomas y además no sé cómo, porque no pruebo carne, vísceras, quesos fuertes...nada de lo poco que como puede producírmelo. Pero no obstante me hice los análisis y me salieron, según él, estupendos, NO tenia Ácido Úrico...

Y le dije: ¿y ahora? Se encogió de hombros y me dijo que descansara.

Me volví a casa en la más absoluta tristeza. Vuelta a disimular, a mis padres porque no les quería preocupar y a mi marido porque no quiere ni puede ver a las personas débiles, según él, no enfermas. Así fueron pasando los dos primeros años de vida de mi hijo. Y cuando empezó el colegio allí vi que a mí me ocurría algo, no podía madrugar e ir y venir los cuatro viajes al colegio, hacia lo imposible, volvía a casa y me quedaba tirada en el sofá, allí empezó mi “manía” de hacer comida cuando me encontraba “mejor”, para el día que no podía casi ni levantarme de la cama... empezó la fiebre, los mareos, la sensación de estar permanentemente agotada. El primer años de colegio de mi hijo, que entonces no era obligatoria la enseñanza de los tres años, estuvo más días sin ir a clase que en clase, no podía llevarlo, ni conseguía levantarme de la cama, pero eso sí, yo disimulando, su padre no quería saber y yo no decía nada.

Volví a ir al médico, entonces había otro...con el mismo resultado, empeñados en que era Ácido Úrico...todo me salió bien, y me dio una medicación porque tenía Anemia, y por eso lo cansada que me encontraba, esa Anemia que me ha acompañado tantos años de mi vida, y que me puso una vez en un estado grave, empezaba a acompañarme también...

En esos días tuve un problema dental y el Dentista me mando Antibióticos y Antiinflamatorios, un milagro, pensé, estoy mejor, los anti inflamatorios me están aliviando, me encuentro mejor, mi estado es más soportable, tengo menos dolores y puedo volver a llevar “casi” una vida normal...

Cuando terminé el tratamiento, volvieron los síntomas, pero más virulentos, volví al médico del pueblo, que entonces, ya había otro, y solución: recetas de antiinflamatorios, si te van bien, te los tomas...

Así estuve casi 7 años, con dolores, malestar, cansancio, fiebre, pero como no me encontraban nada, y el padre de mi hijo decía que todos tenemos dolores...y no pasa nada. Me auto convencí que no me pasaba nada, que tenía que vivir así y ya está. El niño fue creciendo, cada vez le hacía menos cosas y no tenía que llevarlo al colé, porque el pueblo era pequeño e iba solo.

Cuando mi hijo tenía 8 años, decidimos tener otro hijo, y tengo que decir que tuve miedo, mucho miedo, y le dije al padre de mi hijo: tener un bebé, ahora lo sé, requiere mucho trabajo, noches malas, y yo no me encuentro bien, te crees que estoy bien porque no me quejo y porque siempre tengo todo preparado pero tomo medicación y cuando este embarazada no podré tomarlos. Me dijo que él me ayudaría, me extrañó, porque nunca lo había hecho, y estaba en lo cierto JAMAS lo hizo.

Me quede embarazada de la que sería mi hija, fue un embarazado de riesgo, desde el tercer mes de reposo por hemorragias, con reposo absoluto, mis padres, se vinieron con nosotros, y entonces, yo estaba todo el día en el sofá o en la cama, los dolores desaparecieron, es verdad, pero me encontraba mal, tuve tanto miedo de que mi hija no fuera a nacer... cada día que pasaba con ella dentro de mí, me decía un día más, un poco más de seguridad de tenerla en mis brazos... Por si fuera poco a los 8 meses sufrí un Cólico Nefrítico...varios días hospitalizada, unos dolores terribles, peor que los de un parto, os lo puedo asegurar. Y encima sentir la pena en los ojos de mi hijo, que me preguntaba, tenía 8 años, constantemente, ¿por qué estás en la cama? ¿Cuándo te vas a levantar? ¿Es porque la nena te hace daño?, me decía enfadado, yo trataba de explicarle que no, que la nena no me hacía daño, y que no estaba enferma, sólo embarazada y que tenía que cuidarme mucho.

Isabel y sus hijos

Cuando nació mi hija, al despertar, sólo preguntaba si estaba bien, tenía tanto miedo que le hubiera afectado mi situación, aunque me sometieron a todas las pruebas y me decían que el bebé se encontraba bien...siempre me quedó la duda, el miedo.

Estaba bien, era una niña preciosa, grande, hermosa, bella, no se reflejaba el padecimiento de su madre, todo lo daba por bien pasado con ella en mis brazos y mi hijo a mi lado.

Pero empezó un calvario, no sabía lo que me esperaba, mis padres se fueron, y yo estaba bien, no tomaba nada, y cuando la niña tenía casi 3 meses, un día de repente, ella lloraba, y yo fui a cogerla en brazos, y se me calló, mis manos no podían sujetarla, no tenían fuerza, estaban agarrotadas...empezaron a inflamarse y los dolores empezaron a recorrer todo mi cuerpo...

Entonces estaba ya en otro pueblo, y yo me compré los antiinflamatorios en la farmacia, para qué ir al médico... eso sí, todo en silencio, en casa no se podía hablar de que me encontraba mal.

Pero no me hacían tanto como antes, no podía cambiarle los pañales, empecé a hacerlo con la boca, no podía abrocharle los botones tan pequeños...me faltaban horas en el día, no podía, fueron unos días tan horrorosos, que ahora al recordarlos me hacen sentir un escalofrío por todo el cuerpo.

Llegué a pensar que tenía un cáncer de huesos, no podía ser otra cosa...tanto dolor por todo mi cuerpo y ese cansancio...

Coincidió que vinieron mis padres a vernos, y cuando mi madre vio que cogía a mi hija con los antebrazos, no con las manos, me dijo: ¿es que se te a olvidado como se coje a un bebé? Entonces le dije lo que me pasaba, que no podía que tenía las manos agarrotadas y sin fuerza...me dijo: ve inmediatamente al médico del pueblo, que nosotros nos quedamos con la niña.

Fui, era una doctora, y me dijo que volviera atrás y le contara lo que me estaba pasando en esos años... fue la primera vez que dije todo lo que sentía, mis dolores, mi miedo, mi negación, TODO. Lloré, fue la primera vez que alguien me escuchaba y no me decía que no me pasaba nada.

Ella, me dijo que tenía que enviarme al Hospital, pero hasta que me dieran la cita me iba a poner una inyección y me iba a encontrar bien...yo respiré, por fin, tras varios años, un médico, me decía que tenia una medicación y que no eran “figuraciones” mías.

Le pregunté que me pasaba y me dijo que no se atrevía a ponerle nombre, pero era un problema de huesos, para eso me enviaba a Traumatología.

Que estuviera tranquila, que estaba enferma, que no eran figuraciones mías, y que tenía que tener mucha ayuda y comprensión...

Me inyectó, luego lo supe, Cortisona. Me dijo que en un par de horas me encontraría bien, no me lo creí, pero fue cierto.

Les dije a mis padres que se podía ir, que me encontraba bien, mejor que en años. Estaba tan bien, que ni me acordaba cuando había estado así.

Pensé que estaba curada, NO, a la semana, volvieron los dolores, la fiebre, más fuertes, en más lugares de mi cuerpo...volví a la Doctora y se extrañó de que me hiciera tan pocos días efecto la inyección y me dijo que no era bueno, pero le rogué que me pusiera otra inyección porque no podía cuidar a mi hija, ni casi vestirme.

Llegó el día de ir al Especialista, y allí contándole todo, y muchas más preguntas que me hizo, llegando incluso a la niñez, allí se enlazaron mis dolores de pies, que siempre había tenido y ese cansancio que era parte de mi, desde que tengo recuerdos.

No me dijo nada, yo todo era preguntarle que me pasa, él me dijo que un cáncer de huesos no era, pero tenía que hacerme muchas pruebas...me las hizo y análisis.

Todo urgente en un par de días, no sé cuantas pruebas me hicieron...recuerdo unas radiografías, que la radiología que me las había hecho, mientras me vestía me dijo: ¿le duelen los pies? Yo le dije que mucho y ella me dijo que nunca había visto unos pies como los míos, no en una persona, si en libros cuando estudiaba...y vi en sus ojos, comprensión y pena...

Llegó el día de los resultados, y yo seguía inyectándome una dosis de Cortisona semanal... Me dijo el Traumatólogo, usted tiene una enfermedad degenerativa que se llama ARTRITIS REUMATOIDE, la primera vez que yo había oído esa palabra. Me dijo que estaba muy avanzada, que mi cuerpo se iba a retorcer con dolor y la limitación para hacer una vida “normal” estaba allí, conmigo. No obstante como en ese Hospital no había Servicio de Reumatología, y yo lo necesitaba, me enviaba al Hospital Clínico de Zaragoza, con el Jefe del Departamento, según él, aparte de haber sido su profesor era uno de los mejores en su campo en toda Europa.

Me dio unos antiinflamatorios para que tomara diariamente dos, aunque me encontrara bien, que esta enfermedad era así, funcionaba a “brotes” un día podía parecer que estaba mejor, pero no era así si bajaba la guardia y no tomaba la medicación volvería a “atacarme” porque era mi propio cuerpo quién me estaba atacando, y más fuerte, tenía una enfermedad Inmunológica, otra palabra nueva para mí.

El padre de mis hijos estaba allí conmigo, fue la primera visita a la que vino y a la última. Cuando salí de la consulta, mi cabeza era un carrusel, estaba enferma, pero ¿me iba a curar? ¿Podría volver a estar bien? ¿Iba a ir a peor? ¿Cuánto tiempo estaría enferma? TANTAS PREGUNTAS, TANTOS INTERROGANTES, TANTO MIEDO...

Todo quedo relegado a 9 meses después que fue lo que tardaron en darme una visita preferente al Reumatólogo, y habiéndome dicho que no fuera a ningún otro médico, entonces yo tenía un Seguro privado, que me dijo que no lo usara porque nadie mejor que el Doctor Armas, la primera vez que oí el nombre de una persona que se iba a convertir en parte tan importante de mi vida., era el mejor, que esperara a la citación.

Mientras seguía mal, pero llevándolo mejor, nunca más en casa se trató del tema, mis padres pensaron que ya estaba curada y el padre de mis hijos, que el Especialista había sido un exagerado y que ahora me iban a marear, todo por ir al médico...

Seguía pinchándome, entonces cada 15 días, aún con el temor de lo que me podía ocurrir, pero le decía a la médica, tienes que ponérmela, si no, no puedo criar a mi hija...y ella como madre me entendía, así fueron pasando los meses.

El día de la Primera Comunión de mi hijo y del Bautizo de mi hija, que fue a la vez, lo recuerdo como uno de los peores de mi vida, iba completamente medicada, los demás no notaron nada pero por dentro estaba destrozada...

Sin tener un día bueno, sólo la alegría de ver crecer a mis hijos sanos y felices, porque nunca me veían llorar, siempre tenía tiempo para ellos, aunque por dentro estuviera partiéndome de dolor.

La llegada del Dr. Armas y la verdad de la ARTRITIS REUMATOIDE, será para otra entrada, porque esto es resumido, unos años de la vida de una mujer joven, madre, esposa, hija, amiga, que trataba de llevar una vida “NORMAL” y no podía...

Isabel Sevilla Moreno.

(* La primera parte de este post corresponde a la entrada "La infancia de una niña que no sabía que estaba enferma")