Los recuerdos

Cómo se pasan los años y cómo nos marcan algunas cosas vividas en la infancia, las tenemos ahí, arrinconadas, dormidas en la memoria sin saber siquiera que nos han marcado y de pronto una imagen, un olor, una música…. nos trae de nuevo a la memoria esos momentos tan en lo hondo guardados, a veces te alegras de recordar, pues son cosas alegres y bonitas…. En cambio, otros recuerdos te remueven el estómago.

3º Jornadas de participación ciudadana

Esta reflexión la hago después de asistir el pasado 10 de este mes de febrero a la 3ª Jornadas Provinciales de Participación Ciudadana de Málaga “Compartiendo Valores Experiencias”

Allí asistí como secretaria de AMARE, y como enferma, naturalmente. Las jornadas fueron muy intensas tanto en su contenido como en el tiempo, pero aunque no me encontraba en mi mejor momento de salud -“tengo un brote de Artritis”-, salí de allí enriquecida con las aportaciones y experiencias que se contaron.

La ponencia “Comisión Actos Lúdicos” Experiencia Hospital Regional  de Málaga, ofrecida por Daniel Moreno Sanjuán, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del H. Carlos Haya y H. Civil de Málaga…

 ¡Ésta! ¡Ésta fue la que trajo a flote mis recuerdos!……Aquí Daniel, además de con fotos nos contó con sus palabras todas las actividades que llevan a cabo con los niños enfermos para que su estancia en el hospital no resulte tan triste y monótona, ya que muchos pasan meses entre operaciones y tratamientos.  Además de la ludoteca del hospital, hacen excursiones, al zoo de Fuengirola, al cine, a campamentos, incluso el pasado año los llevaron a Eurodisney.

¡¡Qué magnifico trabajo!! Hacer la vida feliz a un niño enfermo, y fue entonces cuando recordé mi infancia, tan diferente.

Yo pase once meses ingresada en el Sanatorio Santa Rosalía de Jerez de la Frontera, entre con 10 años y Salí con los 11 cumplidos, yo he vivido muchas situaciones y momentos tristes, pero ninguno supera a aquellos eternos once meses, lo peor de todo es que después de tanto tiempo aun no sé porque me tuvieron allí tanto tiempo, si aun no sabían mi diagnóstico.  Incluso tardarían cinco años más en dar con la causa de mi mal estado físico. Y no fue allí, todo lo contrario, allí me dejaron el brazo izquierdo en el estado que lo tengo ahora mismo, soldado en codo y muñeca, pues los once meses me tuvieron con el brazo escayolado, y todos sabemos que la Artritis Reumatoide no se puede inmovilizar tanto tiempo, incluso una semana es mucho para la Artritis, pero claro todo esto que estoy contando sucedió entre el año 72 y  73. No creo ni que existiera la reumatología.

Pero a mi lo que más me torturaba de toda esta situación era el no poder ver a mi madre o a los familiares que me visitaban nada más que los domingos, imaginaros ser la mayor de una familia numerosa, siempre rodeada de algún miembro de tu familia, y de buenas a primeras, sin haber cometido ningún delito te encierran en aquel penal y te apartan de tu gente.

Mi comunión

Gracias a Dios eso forma ya parte del pasado y ahora las cosas son mucho más llevaderas, sigo pensando que ningún niño debería enfermarse nunca, pero como eso no es posible aun, me alegro de que les toque en esta época, porque aunque es inevitable que la enfermedad te marque la vida, que en esos recuerdos encuentren cosas gratas.

Imaginaros de que forma me marco aquel sitio, que según todos era un Sanatorio precioso, con jardines y árboles…….Que pasados casi veinte años, me derivaron del Hospital Clínico de Málaga al Marítimo de Torremolinos, porque además de que es el mismo equipo medico, queda más cerca de Marbella donde vivo.

Nada mas llegar la primera vez, volvieron a mi tan fuertes los recuerdos de mi infancia, que llagué a la consulta llorando y le pedí por favor a mi reumatólogo que volviera a mandarme al Clínico, me dijo que si, pero ¿cuál era el motivo? Entonces, que ni yo misma sabia el motivo, le dije…… porque yo ya he pasado mucho tiempo en un sitio como éste, sí, porque el Marítimo era idéntico al sanatorio donde pase aquella etapa que mi memoria había olvidado y guardado.

Afortunadamente, la memoria y los recuerdos no son una cosa persistente y yo por suerte la tengo bastante selectiva pero como digo al principio, un olor, una canción, una imagen, una palabra, cualquiera de estas sensaciones te traen de nuevo los recuerdos y aunque en esta ocasión me acordé de una parte triste de mi infancia, estoy muy feliz de que las  cosas ahora se hagan pensando mas en el bienestar y felicidad de los niños enfermos.

Encarni Duran.

La otra Isabel

Ayer fue un mal día, pero uno de los tantos que tengo.

Empecemos la historia: hace casi 20 años me diagnosticaron después de meses de pruebas, y de tener una incapacidad que no me permitía cuidar de mi hija, que acababa de nacer, que tenía Artritis Reumatoide, nunca había oído hablar de esa enfermedad, por eso no sabía lo que me esperaba...

Dependo de medicación diaria, no puedo llevar una vida “normal”. He tenido que renunciar a tantas cosas, algunas no me han importado, pero otras me han marcado profundamente.

Los días que tengo mejores, porque buenos no tengo ninguno, trato de llevar una vida casi normal, pero que en nada se parece a la que llevaba antes de mi enfermedad y desde luego nada que ver con la que hacen las personas de mi edad. Bueno esto se ha ido arreglando cuando empecé tenía 30 años y tuve que dejar de ir a caminar y a las clases de gimnasia con los grupos de mi edad porque no podía seguir su ritmo, y ahora con más de 50, el ritmo, general, es otro.

La AR, me cambió la vida, como cualquier enfermedad degenerativa, día a día vas perdiendo un poquito más, todo te cuesta un mayor esfuerzo y tienes que luchar constantemente contra algo invisible, pero que está contigo, que trata de anularte, de que no te muevas, de que no puedas casi ni respirar. Cuando se “enfada”, tú tienes unos “brotes” que te tienen tirada, sin poder valerte ni para ti, anulada, con un dolor inclasificable, sólo entendido por alguien en mi misma situación, pero que me convierte en una sombra de los que soy, necesitando ayuda para todo...y esperando que vengan a pincharme mi correspondiente dosis de cortisona, bendita cortisona, sé que no es buena, que sienta mal a mi organismo, pero no sé qué haría sin ella. Procuro eso sí, recurrir a ella sólo en casos limite, pero esos casos se dan... y nadie sabe porque se dan, ni cuándo van a repetirse ni la intensidad que tendrán, es un enigma, como el de todas las enfermedades autoinmunes.

Por eso ha sido tan importante para mí el abrir el Zaguán, hace que me sienta casi bien, tener una ilusión unida a un trabajo que nunca he tenido y que ahora en mi situación no hubiera encontrado.

Es duro, claro que sí, no lo puedo negar, muchos viernes antes de abrir, tomo más medicación, igual que los sábados, para poder “aguantar”, lo que puede ser para mí, una jornada especialmente dura, los Domingos por la tarde, disminuye el trabajo y cuando llega el Lunes es lo que peor llevo, pues tengo que estar casi toda la semana, tirada en el sofá, casi sin hacer nada, para poderme recuperar del “esfuerzo” y preparándome para el “próximo”. Ahora que empezará la temporada alta y abriremos todos los días, sinceramente, tengo miedo, no sé cómo podré hacerlo, pero lo iremos viendo, no hay otra.

La vida hay veces que te sorprende muy gratamente, y yo le tengo que dar gracias por muchas cosas, tengo unos hijos maravillosos que saben que pueden contar con su madre para todo, bueno, no puedo ir de excursión con mi hijo por esos senderos que recorre, pero antes cuando podía lo he hecho, y ahí tenemos los recuerdos y las fotos para demostrar que hemos hecho parte del camino juntos, y tampoco puedo estar una jornada en la ciudad, con mi hija, recorriendo tiendas y probándonos la ropa, cosa que a las dos nos encanta, pero que ya no puedo hacer. Pero no es importante, saben que me tienen aquí, y que cuando vienen mis brazos aún con dolor, están abiertos para ellos.

También he tenido muchas decepciones, amigos que yo creía que lo eran, pero que me han tildado de rara, en vez de enferma, familia que no ha querido saber nada, han tapado los ojos y han seguido como si lo mío fuera un catarro que se pasa.

Como os decía la vida te sorprende y para mí, la última sorpresa ha sido Antonio, cuando lo conocí, hablábamos de muchas cosas, nos íbamos conociendo, pero yo tenía presente el decirle que estaba enferma, ¿cuándo decírselo?, sabía que no quería dejar que pasara el tiempo sin que él conociera mi verdad, cuando se lo dije, con miedo, no me hubiera extrañado que no quisiera seguir conmigo, pero no lo dudó, lo aceptó con una naturalidad pasmosa, me dijo que de una enfermedad no estamos libres nadie, sólo que yo ya la tenía, pero en cualquier momento él podía enfermar y no era  motivo para que no formásemos una vida en común.

Luego él me ha dicho que no sabía que era la AR, normal, pero viviendo conmigo día a día, lo ha aprendido. En una convivencia diaria no se puede engañar, él me ve, cuando no puedo casi ni caminar, como ayer, él me levanta, me ayuda a ir al baño, aquí me deja sola, aún no he llegado a eso, pero no lo puedo descartar, hace la comida, se enfada porque no como, vigila mi medicación, está a mi lado y me pregunta qué puedo hacer. Yo le contesto que ya lo hace, está conmigo, sin un reproche, sin exigirme, sin obligarme a hacer nada que no puedo, no como antes, que me sentía doblemente enferma porque tenía lo mío y lo que me cargaban los demás.

Nuestra vida es muy hogareña, a los dos nos gusta mucho estar en casa, vemos pelis, leemos y ahora que tenemos Internet, es una pasada, me permite estar con gente que no podía ver, comentar libros, noticias...

Antes pintaba y hacia cuadros de punto, me gusta mucho, ahora ya no puedo hacerlo. Sigo leyendo, me encanta, eso me permite evadirme de mi limitación y entrar en otros universos.

Cuando puedo paseamos, a mi ritmo, los tres, no puedo olvidar a mi fiel Ibón, él ahora es mayor, tiene casi 14 años, y sus pasos se acompasan a los míos, pero cuando era más joven y yo no podía caminar a su paso, él también se adaptaba al mío, con una intuición que tienen los animales prodigiosa, él siempre ha sentido que yo no estaba bien.

Esto que escribo no puede dar pena, sólo es una faceta más de la vida, la que me ha tocado vivir a mí, pero siempre pensando en otros que están en una situación peor.

Isabel Sevilla Moreno.

Mi Carta a los Reyes Magos

Ya tenemos las fiestas Navideñas encima, pero yo aun  no he escrito mi carta a los Reyes Magos, si, porque yo soy de los Reyes Magos de toda la vida, a mí ese señor obeso vestido de rojo y que viene en trineo, no me inspira ninguna confianza, yo soy muy tradicional en cuanto a fiestas y costumbres nuestras.

Con respecto a mi carta, este año ha salido una aplicación nueva para iPad/ iPhone  se llama AR CALCULADORA, y creo que es muy útil para medir como andamos con nuestra artritis, lo que no se muy bien es si el iPad/ iPhone, lo tengo que tener yo, o mi reumatóloga, esto no lo tengo claro, pero como a mi me gustan mucho las nuevas tecnologías, pues ¡Me lo pido!

Frivolidades aparte, esta muy bien que no dejen de inventar e investigar para que las personas enfermas de Artritis Reumatoide, tengamos una  mejor calidad de vida, pero hay que ser honestos y reconocer que esto del AR CALCULADORA le llegara a unos pocos afortunados entre los que posiblemente me encuentre yo, pero ¿Qué pasa con los que aun no han llegado ni siquiera a consulta de reuma, porque están saturadas por falta de Reumatólogos? ¿Y los que teniendo un hospital al lado de su casa tienen que seguir desplazándose a más de 50 kilómetros para ver a su Reumatólogo?

Bueno, creo que voy a ser realista y pedirles a los Reyes lo que verdaderamente necesitamos l@s  Artritic@s.

Lo primero que en el 2012, tengamos todos una mejor salud, después que a todos los que se enfermen de Artritis se les derive sin demora a reumatología.

También  necesitaríamos contar con un equipo Multidisciplinar o Multifocal, no se cual de los términos es el correcto, pero al referirme a un equipo lo que queremos es tener una enfermera especializada, un especialista Rehabilitador, un Oculista, un Cardiovascular y lo mas importante un Psicólogo.

Un equipo al que pudiéramos acceder sin tener que esperar meses, que estuvieran coordinados de tal forma que cuando los necesitemos, no perdamos la paciencia y los ánimos por lo largo de la espera, por eso digo que lo mas importante (aunque todos lo son) seria contar con un Psicólogo de cabecera, si, un Psicólogo que cuando acudimos a la consulta de Reuma lo tengamos allí al lado o que la cita no tarde mas de dos semanas, pues lo peor para nuestra enfermedad es tener el animo enfermo, de todos es sabido que en las enfermedades Auto inmunes , como es la nuestra, el estar deprimido hace que nos den mas brotes y se convierta en un circulo vicioso, en el que como no estamos bien de animo tenemos mas brotes y al tener mas dolores nos deprimimos mas.

Cuando llegamos deprimidos a la consulta de Reuma, lo normal es que nos den una cita para Salud Mental, esta cita es en tu centro de Salud, tardan de 3 a 4 meses en llamarte y cuando por fin acudes, resulta que no es un Psicólogo sino un Psiquiatra, quien sin apenas mirarte, lo primero que hace es mandarte medicación. Pienso que en algunos casos será necesario, pero lo que la mayoría de las veces necesitamos, es que nos escuchen y que nos enseñen pautas de conducta y métodos de relajación para poder salir de la depresión sin tener que tomar más medicación, pues por desgracia ya tomamos bastante.

Queridos Reyes Magos, espero con impaciencia que todo lo que os he pedido sea una realidad para mí y las demás personas enfermas.  Si el nuevo cacharrito para calcular como estamos de nuestra Artritis, resulta muy caro, no me lo traigáis, ya le diré yo a mi reumatóloga como me encuentro.

FELICES FIESTAS Y QUE EL 2012 VENGA CARGADO DE SALUD

Encarni Duran.