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martes, 1 de octubre de 2013

DÍA NACIONAL DE LA ARTRITIS



Hola amig@s,  ya estamos de nuevo en Octubre que, como sabemos, es el mes de la Artritis.

En AMARE, como cada año, ya tenemos todo listo para colocarnos en nuestras mesas y repartir información a todo el que quiera acercarse. Este año contamos con tres mesas más, añadidas a las que ya teníamos en años anteriores; una en c/ Larios, donde estará nuestra presidenta, otra en el Hospital Quirón y una más en el centro de salud de las Chapas. En total tendremos 11 mesas repartidas entre la capital y provincia.

También se están preparando las IX Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Infantil, que tendrán lugar el próximo 26 de Octubre con las siguientes ponencias:

“Importancia de la adherencia al tratamiento en AR”. Dra. Rosa Garcia Portales. Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
“Mano Reumática, ¿es útil su cirugía?” Dr. Miguel Cuadros Romero. Servicio de Cirugía, Ortopedia y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
“Prevención de las Enfermedades Crónicas” Dr. Jose Ortega Domínguez. Vicepresidente 1º del Colegio de Médicos de Málaga, Medico de familia y Jefe del Servicio de Oncologia Medica del Hospital Quirón.


Y para el próximo 12 de Octubre día INTERNACIONAL de las enfermedades Reumáticas, se esta elaborando un manifiesto que naturalmente “denunciará el recopago”

Sí, porque l@s enferm@s de Artritis, afrontamos el futuro con miedo e incertidumbre ante la amenaza de hacernos pagar además de lo que ya pagamos. El futuro lo vemos lleno de nubarrones, yo pensaba que la salud era un derecho universal, pero en España se ha convertido en un castigo. ¡¡ No es justo!! Aquí se defiende y se rescata “todo” menos la “salud”. Lo que de verdad pretenden es quitarnos de en medio, así también se ahorrarán nuestras pensiones y, aunque estamos en el siglo XXI, esto parece claramente un “exterminio”.

Siento terminar este post con estas palabras tan duras, los que me conocen saben que no son de mi estilo ¡¡Pero todo tiene un limite!! Y creo sinceramente que lo han sobrepasado.

Yo, de momento, puedo afrontar el primer copago, pero se me parte el alma con los que tienen que elegir entre comprar el pan o la leche o pagar en la farmacia ¡¡Qué triste!!

Ahora cuando vayamos al médico en vez de preguntar ¿Dr es grave lo mío? Preguntaremos ¿Dr cuánto me costará lo mío?

¡En fin! Como podéis ver ahora soy una Artrítica indignada, ¡¡¡Con lo malo que es esto para mi sistema inmune!!!Temiendo estoy que me de un brote!!

Termino con el lema de este año para el día Nacional de la Artritis:

“Artritis: Conócela y Actúa”

Encarni Duran

lunes, 22 de octubre de 2012

ARTRITIS, POPURRI

Ya sé, ya sé, este titulo tiene guasa, pero así es como me siento hoy, como una gaditana (que lo soy) llena de  guasa, además como tengo Artritis, pues la coletilla la tengo que poner.

Lo del potpurrí, es porque hoy no tengo ningún tema en concreto, y quiero hablaros un poco de todo lo que se me pasa por la cabeza, que en vez de una cabeza parece más bien una lavadora centrifugando, no para….

En un principio, pensé en escribir sobre el copago de los medicamentos. Ya sé que el tema queda un poco antiguo y más o menos todos lo hemos asimilado, aunque “asimilar” no es “resignar”, pues me sigue pareciendo una medida muy injusta y discriminatoria.

De todo lo que leí sobre los motivos para implantar el copago, lo que más llamó mi atención fue que lo hacían como una medida disuasoria, ¿¿ disuasoria?? ¿Alguien de vosotros, con Artritis, os habéis empeñado en disuadiros de estar enfermos? Yo si, yo desde que lo leí, no paro de decirle a mi Artritis- vete por favor, desaparece de mi cuerpo- ¿no ves que me vas a costar un disgusto? Además de mucho dinero, pero ¡¡oigan!! Por más que yo la disuado todos los días y le digo que se marche, ella aquí sigue, erré que erré, no me hace ningún caso…..
Bueno, como veis, aunque con ironía, ya he mostrado mi opinión sobre este tema.

Ahora hablaré un poco sobre este mes de Octubre que aún no ha terminado, pero en mi persona está siendo de lo más intenso, no hay día que no tenga algo que hacer.

Empezamos el día 1, que como sabéis es el día nacional de la Artritis Reumatoide, ese día AMARE puso mesas informativas en todos los hospitales malagueños, fue una jornada muy intensa y enriquecedora, además este año se ha hecho mucha difusión en todos los medios de comunicación incluyendo a esta magnifica Escuela de Pacientes, que sólo con pedirle, mediante un mensaje, que se hicieran eco de la noticia, enseguida lo puso en su pagina. ¡Gracias!

Después de este día, una grata sorpresa y para mi un gran honor, si amigos, el día 3 la Escuela de Pacientes, se puso en contacto conmigo, para decirme que la TV de Andalucía, iba a realizar un programa sobre redes y como funciona la Escuela en Granada, me consultaron si me parecía bien contactar con ellos durante la grabación mediante Skype,  naturalmente les dije que sí (aunque yo ni tenia skype, ni sabía como utilizarlo)  pero ya sabéis, a ganas y ánimos no me gana nadie, así que pase esa tarde instalándome el programa y aprendiendo a usarlo, con el logro de saber manejarme ya en este medio también, me dispuse a esperar al día 5 que era cuando se haría el programa. Y llegó el momento, yo ni salí de casa esperando la conexión, primero hicimos una primera prueba para ver como funcionaba, además me dijeron si no me importaba que viniesen a mi casa y grabar también desde aquí. ¿Cómo iba a decirles que no? Yo me sentía tan orgullosa de que hubiesen pensado en mí que no podía defraudarles, así que pasado el medio día llegaron a mi casa, y además de una entrevista luego volvimos a conectar con Granada, para mi fue un día muy especial, no me puse ni nerviosa, creo que cuando salga este post, el programa ya se habrá emitido, pues me dijeron que seria el domingo 21.

El día 12, día mundial de las enfermedades reumáticas, para esta ocasión en AMARE, se ha escrito un manifiesto, a mí me llego un poco tarde, pero enseguida lo mande a la Escuela de Pacientes, y me lo colgaron en este blog, donde todos podéis leerlo.

Día 1, mesas informativas
Ahora estoy en vísperas de las VIII Jornadas de Artritis que se celebraran en Málaga el próximo día 20, me he pasado toda la semana dándole difusión y bombardeando todos los días las redes sociales con el cartel.

Todas estas tareas, que aunque parezcan sencillas ocupan mucho tiempo, las he tenido que realizar intercalándolas con visitas al médico, radiografías, analíticas y pruebas todas las semanas de mi nuevo aparato ortopédico para el codo, pues como digo al principio, mi Artritis sigue, no sé como disuadirla.

Con mi familia en el grupo de baile
Y ya por ultimo, lo que nadie se imagina, es que entre todas estas cosas aún he sacado tiempo y, sobre todo, ganas para ensayar dos veces por semana con mi grupo de baile. Si amigos, el próximo día 23 y hasta el 28,  ¡¡¡¡Nos vamos a Roma!!!! Allí participaremos junto con otros grupos de toda Europa en un Festival de Folklore Internacional, ya os contaré cómo nos sale la juerga y pondré fotos.

Bueno, este ha sido mi popurrí, como veis en esta ocasión no me lamento, pues la vida tiene de todo, unas veces mejor y otras no tanto pero tenemos que estar aquí, yo creo que merece la pena.

Termino con una frase que da mucho ánimo.

“Si puedes soñarlo, puedes lograrlo”

Encarni Duran