Normalidad, sí, es lo que intento transmitir con mis comentarios y mis post a un grupo de personas a las que la vida les y nos ha marcado con una enfermedad autoinmune. Muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, ni os habéis parado a querer saber, no va con vosotros, y lo entiendo y lo respeto, pero a otros muchos nos ha “tocado” vivirla en nuestro propio cuerpo y aprender de lo vivido.
Una enfermedad Autoinmune -hay muchas- a grandes rasgos, por definirla con sencillez si se puede hacer algo con una enfermedad crónica, degenerativa, agresiva, dolorosa, incapacitante, peligrosa y muchas otras cosas más, sería que nuestro organismo se vuelve “loco” y nos ataca a nosotros mismos, cree que nosotros somos su “enemigo” y no tiene piedad con nosotros.
La que yo padezco es la AR (Artritis Reumatoide), por eso hablo más de ella, pero tengo amigas y familia, con otro tipo de Artritis y con otro nombre, pero son Autoinmunes, cada una es distinta, cada organismo reacciona de una forma. Por eso tanto los tratamientos como el desarrollo en único, pero con muchas cosas en común.
Quiero contar mi experiencia, una parte pequeña de ella, porque más de 50 años es difícil resumirlos en una carta, pero ahí va:
Todos tenemos un tiempo de negación de la enfermedad, y ese tiempo es terrible. Tratas de ocultarlo, y te haces más daño, lo ocultas a tu entorno, en mi caso porque no tuve ninguna ayuda ni comprensión, al trabajo porque tienes miedo de perderlo, a los amigos porque sabes que si lo dices, quizá no te entiendan, “cómo vas a estar tan mal, si tienes buena cara, si sigues pintándote la raya del ojo, queriendo aparentar la normalidad que ya no tienes”. No quieres dar pena, eso no, nunca. No quieres que te compadezcan...
Tienes tantos miedos... que cómo describirlos. Solo quiénes los hemos y los estamos padeciendo los conocemos.
También pasas por un periodo más o menos largo, en mi caso fueron 9 años, que es fácil escribirlo pero pasarlos... hasta que le pusieron nombre y apellidos y ese tiempo no se lo puedo desear a nadie...
Alguien, con una completa ignorancia hizo ayer unos comentarios despectivos a los enfermos y al por qué hablamos tanto de las enfermedades. Los grupos de auto apoyo son imprescindibles en muchas patologías, sin ellos la gente no saldría del pozo en el que están sumidos.
Para mí, entrar en Facebook y encontrar a Reme y Encarni, Presidenta y Secretaria de la Asociación de Amare en Málaga, fue una grandísima suerte, empecé hablar con ellas, ver qué ponían en sus muros, mensajes de apoyo de comprensión, empecé a través de ellas a conocer a muchas otras mujeres, digo, mujeres, porque no tengo en mi muro a nadie más que a dos maridos que sus mujeres la sufren, y me sentí tan acompañada, tan bien, tan comprendida. Dejé de sentirme “rara” empecé a hablar de la AR, con naturalidad, empecé a hablar de mis malos días, de mis dolores, de mi malestar, de mis miedos, y todas me entendían, porque ellas también los tenían o los habían tenidos. Hicimos una red, que a los que no tenemos una Asociación en nuestra Ciudad o en muchos pueblos -entonces yo vivía en uno- nos hizo -al menos a mí me hizo- no sentirme tan sola ante la enfermedad. Poco a poco fui haciendo más relaciones y conocí a Ana, quién se ha convertido en la familia que eliges, en una hermana no sólo de enfermedad y dolor, si no de alegrías, confidencias y cariño.
Nuestras familias se han conocido, compartimos días en su casa y en la mía. Tenemos conversaciones diarias, y no hablamos de la enfermedad, porque le hemos dado NORMALIDAD, tenemos que vivir con ella, y así lo hacemos, lo mejor que podemos. Llevamos la vida como viene, unos días malos y otros no tan malos, unos días terribles y otros, pocos, pero los tenemos, maravillosos. También es que nos conformamos con poco, porque no tenemos mucho. He hecho amigas de enfermedad del otro lado del Mundo y diariamente, aún a pesar de las horas de diferencia en mi muro y en los suyos o por privados, sabemos de unas y de otras.
He dejado de necesitar medicación para la depresión, gracias a vosotras, a mi querida cuadrilla de Artríticas, a las que todos los días a primera hora va dedicado mi primer post de la mañana. Gracias, gracias y gracias, nunca os agradeceré bastante el apoyo recibido aún en la distancia geográfica. A través de la Asociación, Encarni, me dijo que escribiera en un periódico digital y eso ha sido otra magnifica plataforma para dar voz a tantos y tantos enfermos, para mí ha sido una terapia, volver atrás, a mi infancia y poco a poco recordar cómo me sentí enferma, recordar los duros y bellos años de criar a mis hijos, teniendo que llevar todo sola, y sin poder quejarme... y todos los mensajes que he recibido, muchos privados, dándome las gracias por hablar, por darle voz a tantos enfermos que no la tienen, porque se sienten identificados con mis vivencias, porque ellos las padecen, eso para mí no tiene precio. Guardo sus contestaciones como la “recompensa” a tantos años de silencio e incomprensión.
No quiero entrar en los medicamentos que tenemos para tratarnos, no hay muchos, son personalizados, pero para los paganos que además son los que se atreven a decir: qué pesados, no será para tanto, porque tienen que dar la vara con sus enfermedades y más cosas que he oído y leído, deciros que no hay una sola medicación que nos cure, todo es PALIATIVO, retrasa los efectos, pero no nos cura. Puedes incluso ir a la Clínica del dolor, como yo he ido, y te dan una mediación en parches. No quiero ponerle nombre pero te anula, no tienes dolor, o menos, pero no puedes moverte. Al menos, en mi caso, no lo toleraba, todo era sentirme mal no, peor.
También en estos años pasados me sometí a 4 tratamientos experimentales, ¿tenía miedo? Mucho, muchísimo, pero tenía tanta necesidad de sentirme mejor de poder recuperar mi vida que no me importó, tenía que criar a mis hijos y quería verlos hacerse mayores, y me los suministraron, con muchas pruebas y mucho control. Ninguno dio resultado...más frustración...pero a seguir, nunca he pensado tirar la toalla.
Luego vinieron tiempos que la enfermedad, al menos la mía, que se cursa con inflamación de las articulaciones, que ya fue evidente, la gente cuando se daba cuenta, me decía: “qué mano llevas, ¡te has dado un golpe?” Como decirles que no, que esa misma inflamación la tengo en el 80% de mis articulaciones, que poco a poco, han ido enfermando en los pulmones, y por eso hasta el respirar me duele, en el corazón, ahí el gran riesgo que tenemos de padecer una enfermedad cardíaca, que también tengo una anemia para la cual hace años, muchos antes de lo que es normal, tuvieron que retirarme la regla, porque las hemorragias ponían en peligro mi vida. Todo ello unido al porcentaje elevado de poder desarrollar un cáncer de los ganglios linfáticos, debido a nuestro deterioro en el sistema autoinmune.
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Los biológicos que me ponían, inyecciones subcutáneas al principio, y luego goteros que te inyectan en tus venas durante horas, mes tras mes, - bueno en mi caso cada 40 días-, tratamientos para los cuales tienes que firmar un papel, asumiendo tú la responsabilidad del resultado del tratamiento... en el que pone que una infección puede causarte la muerte. Los firmas, te pones en la camilla y unos rezan otros recurrirán a otras cosas, pero todos tenemos un miedo terrible, pero asumimos los riesgos, porque la vida es riesgo y si la nuestra nos ha tocado vivirla enfermos, pues adelante.
Cuando empiezas a sentirte mal, muy mal, a tener infecciones de cualquier tipo, un resfriado, una neumonía, un pequeño corte con un papel, como me decía una amiga de enfermedad, que derivaba en una infección tremenda en la mano...una varicela que casi estuvo a punto de costare la vida a otra, y tú sigues pensando cada vez que te pones otro, que no me toque a mí...porque todas lo pensamos y quién no lo piense, mejor para ella, pero es que no es consciente del riesgo, yo prefiero saberlo.
Cuando el tratamiento te hace enfermar, como en mi caso, me produce una anemia que casi me mata, literalmente, cuando necesito 18 goteros de sangre, cuando después de pasar la gravedad el propio Hematólogo me dice que se asustó al verme y que no sabía si iba a poder remontarlo...pero que todo había salido bien. Entonces te preguntas muchas cosas, pero no tienes respuesta para ninguna.
Cuando una infección hace que se caigan tus dientes. Cuando no tiene defensas y te dicen que no puedes ir a un sitio cerrado, a un cine, a un bar, a un gimnasio, a un centro comercial, a un biblioteca, que no puedes usar libros prestados, que tienes que salir a la calle y tomar el aire y el sol y el frío, y que ya iras recuperando... pero tienes que seguir viviendo. El miedo no quiero que no me deje vivir, sigo entrando a las tiendas a comprar, tengo que hacerlo, voy al Hospital, ahora con mascarilla, cuando ha estado mi madre en el Hospital el médico me dijo que me fuera de allí, que ni se me ocurriera ir. ¿Cómo no ir? Fui y cogí un virus que me costó quitarme de encima. Que ni me acuerdo, bueno si me acuerdo pero no lo quiero escribir.
Luego ingresaron a mi hija, ¿cómo no estar a su lado? la pusieron en una habitación sola, pero mis idas y venidas era con mascarilla y miedo, pero tenía que ir. En la vida tienes que asumir riesgos, todos los asumimos pero algunos más.
Cuando la enfermedad te cambia el humor, la forma de vestir, porque no puedes vestirte como antes, tus zapatos, porque tus pies se deforman, tu pelo, porque no puedes peinarte como antes... y necesitas ayuda muchos días para todo, sentir que tienen que acompañarte al baño, abrirte una botella, ayudarte a sentarte a levantarte a acostarte, a vestirte, a tantas cosas... aparentemente normales y que tú no puedes hacer.
Cuando tus mucosas se secan tanto que necesitas medicación, te producen infecciones, picores, problemas de piel, se inflaman tus cuerdas vocales, no tienes voz, se inflama tu garganta y no puedes tragar ni casi respirar. Cuando se inflama tu mandíbula, no puedes abrir la boca, no puedes masticar, tienes que tomar todos los alimentos licuados...tantas y tantas cosas. Cuando tus ojos se secan y necesitas colirios diariamente, tu piel tiene que estar tapada hasta en verano, tienes que huir del sol y un largo etc, de precauciones que para cualquiera pasan desapercibidas pero para nosotros son un "calvario".
Cuando un simple viaje, una comida fuera de casa, supone una estrategia de cambio de horarios de medicación, paradas para descansar, todo un esfuerzo necesario en el que tienen que acompañarte los que están a tu lado, por eso, sales tan poco, por eso en nuestra vida pasas tantas horas y días entre las cuatro paredes de nuestra casa, con una limitada vida social.
Tampoco he hablado del trabajo, trabajo que no podemos desarrollar, con lo que eso significa para la autoestima y también económicamente.
Podía seguir, pero esto es un canto a la Vida, a la Vida con enfermedad pero vida.
Hay otra cosa que no quiero dejar de escribir. En la Asociación, por teléfono, me han dicho que hay abuelas, madres e hijas que están juntas allí porque están enfermas las tres generaciones.
Otro grandísimo miedo, y ese sí que es difícil de plasmar en un escrito, es el miedo a que tus hijos enfermen. Tengo un hijo sano, y una hija de 20 años que ya lleva varios años sintiendo que no está bien... y ahora desde hace unos meses, después de una operación y un ingreso hospitalario, vamos de prueba en prueba. Tiene nombre pero le faltan los apellidos... a su enfermedad. Cuando la veo tirada en la cama sin fuerzas para levantarse, cuando me dice que le duele la cadera o un pie tanto que no puede ir andando a clase, cuando siento su desesperación, oigo sus llantos y conozco sus miedos... cuando todo esto ocurre, mi enfermedad no importa, sólo quiero que me acompañe un poco de salud para poderla ayudarla, quiero ser el espejo en el que se mire ella y me vea siempre ilusionada con algo, cualquier cosa me hace feliz, no puedo ni quiero que la enfermedad me quite también la ilusión, nunca dejaré que me la quite, eso no.
Ahora tenemos cita con mi Reumatólogo para ella. Ya tengo encima la certeza tantos años callada pero siempre temida que, ella, mi hija, haya heredado no sé si mi AR o alguna otra, pero sé que le quedan por delante muchos días de pruebas, impotencia y aceptación. Ahora mi dolor no es doble, es incuantificable. El dolor que te produce ver a un hijo enfermo no tiene medida, pero no bajaremos la guardia, no dejaré que se hunda. Todo es un proceso y ella acaba de empezar, poco a poco iremos recorriendo el camino. Una cosa que a ella nunca le faltará será el apoyo y la comprensión, su época de negación ya ha empezado, pero también sé que es ella y sólo ella la que decidirá hablar, contar y decidir aceptar lo inevitable.
Muchas de vosotras me decís que soy un ejemplo a seguir, no soy ejemplo de nada, sólo soy una mujer, madre, esposa, hija, que vive con una enfermedad crónica, que ahora, hace unos meses tenía la posibilidad e ilusión que me operaran de una rodilla que dos años de trabajo de pie y una caída han dejado desecha... pero que no puede ser, me dijeron que si me operan no podré volver a andar, que tendré que ir en silla de ruedas. Así que a seguir, andando el día que puedo y el día que no también, con voluntad y con bastón y muchos, muchos días, con el brazo de Antonio, mi marido, mi gran apoyo. Como dice mi primo, también enfermo, tiene que ser con voluntad, porque ganas tenemos muy pocas... o ninguna.
Esto va dirigido a todas aquellas personas que nos critican porque hablamos de nuestra enfermedad. Oigan, hablamos de lo que queremos, por eso lo hago en mi muro, y ustedes tienen la oportunidad de leerlo o no, pero no de criticarlo, están en su derecho pero el mío, el nuestro, es decirlo si queremos, y yo quiero. Y otras muchas personas también lo dicen en privado, lo comprendo y lo entiendo y respeto pero jamás lo criticaré. Ayer leía un trabajo (ARTRITIS, DOLOR Y CORAJE), magníficamente hecho por Anita, hija de Ana, y le di las gracias por el estupendo trabajo sobre la Artritis que ha presentado y me contestó: ahora por lo menos cinco personas más conocen la enfermedad, los tres del Tribunal y dos compañeras que estaban escuchando, pues eso, más voces, más NORMARLIDAD.
Salud compañeras de enfermedad y a los que la tenéis que la conservéis mucho tiempo, y si enfermáis, que no sea de algo tan difícil de llevar como lo que nos ha tocado a algunas de nosotras.
Una enfermedad Autoinmune.
Isabel Sevilla Moreno.
