Ayer salió un artículo, publicado por la agencia Europa Press, sobre un estudio realizado a 673 personas con dolencias Reumáticas. Este estudio está sobre todo centrado en conocer si estos/as pacientes se sienten discriminados o no. El resultado es bastante claro “Nos Sentimos Discriminados”
No os voy a poner todos los porcentajes que salen del estudio, pues abajo del post, os pasaré el enlace. Lo que sí haré es hablaros de mi experiencia como enferma de Artritis Reumatoide desde los 7 años de edad (creo que tengo bastante) y hablaros del sentir de much@s soci@s de AMARE en mi misma situación.
¿Nos discriminan o nos discriminamos nosotros mismos? Las dos cosas, sí, porque la verdad es que la sociedad, no te entiende ni empatiza contigo, te ven con buena cara y joven, y piensan, incluso te dicen a la cara, que lo tuyo no es más que un cuento, que eres una quejica.
Si estás trabajando, tus compañeros no te apoyan, pues no creen que no puedas ni siquiera agarrar un vaso, y no digamos agacharnos a coger algo del suelo.
Tus amistades, al principio parece que te apoyan, pero cuando comienzas a no poder seguirles el ritmo, te van dejando de lado poco a poco.
Tu familia, (ese es un punto diferente en cada una) la familia por lo general esta siempre a tu lado (yo la tengo) pero no es así en todos los casos, precisamente este fin de semana he conocido a un joven de 25 años, enfermo desde niño, al que ni sus padres ni hermanos cree, y me estuvo hablando de su impotencia y desesperación al sentirse tan solo en la lucha con su enfermedad.
Pero incluso teniendo a la familia de tu parte, llega un momento en el que se cansan, pues te tienen que ayudar y acompañar……y ellos también tienen su vida.
Y luego estás “TÚ”, tú eres el primero en discriminarte, comienzas negando la enfermedad, nadie quiere estar enfermo, y menos en esta sociedad de perfeccionismo, ves como tu cuerpo se va deformando y empiezas a ocultarlo, te haces un daño tremendo a ti misma, por intentar ser y estar como los demás. A mí se me deformaron los dedos de las manos con 16 años, ¿y qué hice para ocultarlos? Primero, nunca llevaba las uñas largas ni pintadas y tampoco me ponía anillos, era una forma discreta para que no me miraran, luego en invierno, comencé a usar siempre guantes, aunque aquí en Marbella no son necesarios, pero cuando llegó el verano, descubrí los guantes finos con las puntas de los dedos cortadas, así los lleve hasta después de los 30 años ¿Os parece un comportamiento normal?
Ahora ya paso de todo eso, pero aún me quedan más cosas que hice para ocultarme, sólo os contare una más para no cansaros.
Yo tendría veinte pocos años, trabajaba de cajera en un restaurante en la playa, otros años siempre lo hacía con pantalones cortos y una camiseta, pero ese verano tenia las rodillas tan inflamadas y deformadas, que no quería que nadie las viese. Solución: llevar todos los días pantalones largos. Al acabar la jornada, después de haber tenido todo el día mis piernas encerradas en los pantalones, no podía ni dormir, lo pase tan mal que me juré a mi misma que jamás lo volvería a hacer (pero lo hice de nuevo).
Existen más discriminaciones, las de la sanidad. Si ahí también estamos discriminados, no diré que en todas partes. En algunos sitios, los enfermos Reumáticos, cuentan con un equipo multidisciplinar, con una consulta de diagnostico precoz, etc. ¿Pero qué pasa con los que no? ¿Que somos pacientes de segunda categoría? Aún falta mucho para que todos estemos igualados en derechos y prestaciones, si alguien tiene una dolencia cardiaca, lo ve un Cardiólogo, si alguien es diabético, lo ve un Endocrino.
¿Por qué entonces a los que tenemos enfermedades reumáticas, en muchos sitios los ve un Internista? (Aquí en Marbella, por ejemplo) A nosotros tienen que vernos los REUMATÓLOGOS.
Esto en cuanto a la sanidad publica, ahora os contaré mi relación “inexistente” con la privada, sí, porque a la privada sólo tienen acceso las personas sanas, a mí me animaron muchas personas a que me hiciera un seguro privado, entonces yo tenia 22 años, ¡¡¡¡Qué joven e ilusa era!!! Me paseé por todas, no pongo nombre para no hacerles publicidad gratuita, ya que todas me rechazaron ¡¡¡yo no era un buen negocio!!! ¡¡Estaba enferma!! Sí, amig@s, para acceder a estas consultas privadas hay que estar sana.
Hay muchas más situaciones en las que estamos discriminadas, sé que en las relaciones matrimoniales también hay problemas, yo no hablo del tema porque estoy soltera pero os animo a contar vuestra historia. Sólo os diré que yo estoy soltera porque tengo Artritis Reumatoide, fui discriminada por mi enfermedad en mi primera relación seria, en las siguientes me discriminé yo solita, y antes de ser rechazada, los dejaba yo, sé que no fui justa, pero así es la vida…….
Encarni Duran Girón.
El 47,4% de los pacientes reumáticos se siente "discriminado"
El 47,4 por ciento de las personas que sufren algún tipo de enfermedad reumática reconoce sentirse "discriminado" socialmente y uno de cada tres asegura que oculta partes de su cuerpo afectadas por la patología para no ser excluidos del entorno social. Por este motivo, nueve de cada diez considera que la sociedad no entiende el impacto físico y emocional que conlleva su patología y lo que supone para su vida diaria.
Además, el 62,5 por ciento de los pacientes menores de 18 años reconoce que en alguna ocasión han sentido que su propia familia se ha olvidado del impacto que a ellos les provoca su enfermedad, porcentaje que se eleva hasta el 86,1 por ciento en los enfermos de entre 34 y 55 años.
Estos datos se desprenden de un estudio 'online' realizado a 673 pacientes y que se enmarca dentro del I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas realizada por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), la Liga Reumatolóxica Galega y la Lliga Reumatològica Catalana.
Además, esta iniciativa ha contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Liga Reumatológica Asturiana, la Asociación Nacional de Informadores Gráficos, Prensa y Televisión (ANIGP-TV), la Federación de Asociaciones de Prensa de España (FAPE) y ha contado con la participación de Canon.
La encuesta refleja también que el 37,5 por ciento de los pa
cientes fue diagnosticado en los primeros 12 meses y que los hombres son los que más tardan en recibir el diagnóstico. Concretamente, sólo el 30 por ciento logra ser diagnosticado dentro del primer año, mientras que el porcentaje en las mujeres se eleva a un 40,6 por ciento.
CERTAMEN PARA CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD DE ESTAS ENFERMEDADES
Por todo ello, los pacientes, profesionales sanitarios y público en general han decidido organizar el primer Certamen que tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre el impacto que suponen estas patologías y la importancia que tiene el diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida del paciente a largo plazo.
Y es que, según avisan los enfermos, cuánto más tarde llega el diagnóstico "más consecuencias" tiene la enfermedad y, por tanto, el hecho de que un paciente esté bien informado consigue que se controle y se gestione "mejor" su enfermedad. Por ello, abogan por un modelo de sociedad donde se de más importancia al interior de estas personas que a su exterior.
"Este concurso se hace para llamar la atención de la importancia que tiene realizar un diagnóstico precoz y, por tanto, mejorar la respuesta terapéutica ya que estas enfermedades causan al año unos 39 millones de días de bajas laborales", ha comentado el presidente de ConArtritis, Antonio L. Torralba, tras recordar que en España "más de un millón de personas" de más de 20 años sufren algunas de las más de 200 dolencias asociadas a esta enfermedad.
Estas declaraciones han sido corroboradas por el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, quien ha comentado que, en la encuesta, el 60 por ciento de los pacientes han valorado la expresión artística, como la fotografía, por ser una herramienta útil para "concienciar" a la población del alcance y las repercusiones que tiene las enfermedades reumáticas.
"Con esta iniciativa los pacientes creen que se podrá contribuir a mostrar una imagen más agradable de la enfermedad y a que la sociedad comprenda cómo se sienten en su día a día los afectados", ha recalcado.
TRES CATEGORÍAS PREMIADAS CON 1.200 EUROS
Concretamente, el Certamen ha estado elaborado en base a tres categorías: profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y público general. La fotografía ganadora en cada una de las tres secciones ha recibido un premio de 1.200 euros.
La secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, ha sido la encargada de informar del veredicto del jurado que ha tenido que elegir tres instantáneas de entre más de 400 fotografías presentadas en esta primera edición.
En concreto, en la categoría de profesionales sanitarios ha resultado elegida la fotografía 'Empeñada en una vida sin reuma'. Esta toma representa, en palabras de Farjas, la voluntad de las mujeres a la hora de superar esta enfermedad ya que son ellas las que más la padecen.
En cuanto a la categoría de las asociaciones de pacientes, ha resultado premiada la instantánea 'Mi Vida' que muestra una mujer con su hijo en las manos. Esta imagen, ha comentado Farjas, logra "poner en valor" la conexión de la vida, la maternidad y las "manos que van tejiendo la continuidad de la vida".
La fotografía ganadora del público en general ha sido 'Un paso más' donde se refleja a un hombre subiendo una escalera. "Expresa la enfermedad como una fuerza de superación, de mejora en el tratamiento", ha comentado la secretaria General de Sanidad. Por último, Farjas ha anunciado que la fotografía 'En Familia' ha obtenido el premio Canon por haber trasladado la potencia que tienen los familiares, en colaboración con los profesionales sanitarios, a la hora de ayudar a estos enfermos a superar su enfermedad.
"Estas cuatro imágenes trasladan a la sociedad estas enfermedades. Por ello, hay que anticiparse al diagnóstico y desde el Ministerio vamos a trabajar para seguir ayudando y colaborando en el manejo del seguimiento del tratamiento y la recuperación de estas enfermedades. Estamos comprometidos para dar continuidad a lo que nos trasladan estas imágenes con el objetivo de garantizar a los pacientes la asistencia de la calidad", ha zanjado Farjas.
Todas las fotografías finalistas se expondrán en el Círculo de Bellas Artes de Madrid del 9 al 15 de julio.
Información recogida de http://www.europapress.es/salud/noticia-corr-474-pacientes-reumaticos-siente-discriminado-cada-oculta-parte-cuerpo-afectadas-20120611164747.html
