EL MOMENTO DEL PACIENTE

Hola amig@s, después de mucho tiempo en blanco y sin nada que se me ocurriera para publicar en el blog, hoy me siento de nuevo ante el ordenador.

La verdad es que me siento muy desmotivada, han ocurrido varios acontecimientos que me han llevado a esta situación. No es el momento de contarlos, pero quiero que sepáis por qué no habéis tenido noticias mías en estos últimos meses.

Hoy quiero hablaros de otros temas, temas que me preocupan, que de verdad me hacen sentirme mal, mal e impotente.

En estos meses en los que no he escrito nada, no he dejado de leer y de empaparme de todo lo que nos concierne, y me preocupa de veras todo lo que he leído, sí, porque aunque no lo sepáis, con el resultado de los últimos estudios sobre la Artritis Reumatoide, lo que he sentido es soledad, soledad porque los estudios han demostrado que solo un 3% de los pacientes manejan bien su enfermedad, que el 50% abandona el tratamiento en los primeros meses “porque la cortisona los hincha” ¡¡¡Dios mío!!! ¿No te hincha más la Artritis? ¿Cómo podemos seguir con esta ignorancia? ¿Cuándo vamos a tomar conciencia de lo verdaderamente grave que es nuestra enfermedad?,

No creáis que me sorprende tanto. Hace 5 años que en AMARE ponemos mesas informativas en los hospitales, y aunque el tema sea distinto cada año, yo tengo la costumbre de preguntar a todos los que pasan por allí “¿Cuánto sabes de la Artritis?” Y la verdad es que todos los años salgo muy decepcionada de las respuestas – siempre son las mismas o muy parecidas “Ay, hija, yo tengo reuma, pero eso no tiene cura y además, que le vamos a hacer, es lo que me ha tocado…..”

O si no, esta que también es buena. “Yo tengo lo mismo que tú, pero esto es normal con los años” ¿No saben que la Artritis no tiene edad? ¿Qué la padecen incluso los lactantes?

Yo intento informarles, sacarles de su error, pero casi siempre me espetan “¿Qué vamos a hacer? Nos tenemos que aguantar”.

La verdad es que mi frustración aumenta con los años, yo nunca me he conformado, siempre he querido saber, y aunque no tenga cura, creo que tengo derecho a una buena calidad de vida.

Creo que ahora es momento del paciente, sí, ahora el trato con los médicos es totalmente diferente a cuando yo empecé con la enfermedad a principio de los 70, entonces los médicos eran seres inalcanzables, algunos incluso dictadores, parecía que el paciente no era más que un pobre inculto que no merecía ni siquiera una respuesta ¿Para qué? Si no lo comprendería….

Yo me he encontrado con alguno de este tipo, no digo todos, nunca hay que generalizar.

Recuerdo a un traumatólogo al que empecé a ver con 7 años, se ve que este señor o bien no quería atenderme o bien no sabía cómo hacerlo, lo cierto es que un buen día, yo ya tenía 13 años,  al verme entrar en la consulta, me dijo con muy malos modos “¡Otra vez aquí! ¿Cuándo te vas a enterar que lo tuyo no tiene cura? “Resígnate de una vez y agradécele a Dios si llegas de pie a los 20 años, pues tu destino es la silla de rueda” Que rabia me entro. Le dije (dentro de mi corta edad) “Procura no cruzarte conmigo en la calle, pues como te vea te tiro una piedra y el cojo lo serás tú”.

Esa rabia y las ganas de superarme, aparte de aprender mucho sobre mi enfermedad, han logrado que teniendo ya 51 años, aún siga de pie, no sé, pero para mí es un triunfo.

Ahora la situación es totalmente distinta, ahora los médicos son cercanos, amigables, interactúan con el paciente, se interesan por nuestra evolución, participan con nosotros en charlas, nos dan todas las explicaciones que pedimos e incluso fomentan el movimiento asociativo.

Por eso ahora que hemos ganado tanto terreno, me indigna la poca gana del paciente, el que sigan acomodados en su “Esto es lo que me ha tocado”.

¡Poneros las pilas, por favor! Un paciente informado, tiene una mejor respuesta de su enfermedad, sabe identificar los síntomas, acude mucho menos a urgencias. ¡En fin! Tiene mucha mejor calidad de vida.

Encarni Duran.