La prótesis en la artritis reumatoide

Encarni Duran, nos envía este texto por una razón: dar un mensaje de esperanza. Esperanza a todos y todas los/as pacientes que tienen que pasar por el quirófano para una operación de prótesis. Los miedos, las dudas..., según ella nos relata, a pesar de ser emociones normales bajo estas circunstancias, quedan pronto en un segundo plano gracias a los enormes beneficios que posteriormente tienen lugar. 

Encarni quiere dedicar este post con una cariño especial a Reme, presidenta de la asociación, que estará recién operada cuando lea en el blog estas líneas. 

Gracias Encarni por las palabras de aliento que rebosan en esta experiencia personal tuya.

Y ya ti, Reme, desde aquí te deseamos un buen postoperatorio, qué todo vaya tan bien como Encarni te desea... y te relata. 

Hoy quiero hablaros de las prótesis y operaciones que necesitamos l@s enferm@s  de Artritis Reumatoide y quiero hacerlo porque mi amiga Remedios Gómez (presidenta de AMARE) ingresa mañana en el hospital para colocarse una prótesis de rodilla. Acabo de hablar con ella, y le he estado explicando como es el proceso, pues como es natural antes de pasar por el quirófano te invade una sensación de angustia y ansiedad ante lo desconocido, que tod@s buscamos a alguien que ya haya superado ese trance, y como yo (creo que por suerte) he pasado ya más de una vez por el quirófano, pues he decidido escribir este post y dedicárselo a mi amiga y de paso espero que les sirva de algo a los que lo lean y estén en la misma situación.

Yo, digo por suerte (pues ha sido para darme movimientos  y calidad de vida) he pasado cuatro veces por el quirófano, para ponerme prótesis tres y una para retirar la del codo que fue un fracaso, pero hoy no quiero hablar de fracasos sino de éxitos y eso es lo que siento con respecto a mi prótesis de cadera y el éxito rotundo de mi prótesis de rodilla.



10 días después de operarme



Os contare como fue mi operación de prótesis de rodilla, esta rodilla la tenia muy mal desde hacia muchos años y la primera vez que mi reumatólogo me habló de ponerme una prótesis yo tenia 39 años, así que me mando al traumatólogo especialista en rodillas, pero a este señor no le parecía bien ponérmela pues me argumentaba que era muy joven para ello, el me daba la opción de operarme y dejármela fija a lo que me negué rotundamente, (bastante difícil es moverte con la pierna casi fija pero un poco flexionada, imaginaros montar en coche o subir escaleras con la pierna tiesa).

Lo deje pasar unos años, aunque con un alza en el zapato de 3 centímetros, luego mi cadera se puso tan mal que me colocaron primero esa prótesis, ya tenia yo, 45 años, al recuperarme de la cadera mi cuerpo como que se puso mas estirado, dejando entonces la pierna mucho mas lejos del suelo, con lo cual me aumentaron los centímetros de alza a 6.5 y además tenia que usar bastón, pero aun así con tanto desnivel empecé a padecer del cuello y la espalda.

Mi reumatóloga me mandó de nuevo a la unidad de rodilla, allí otra vez el argumento de que era muy joven, entones yo le dije que quería estar bien ahora ¿yo que se si con 60 estaré viva? Y además  yo me había informado y hay muchos casos de larga vida de las prótesis, no veía justo pasarme los mejores años de mi vida con tantos dolores y tan impedida, esperando a tener 60 años para estar bien, ¿Quién sabe dónde estará y cómo en el futuro?

Se ve que mis argumentos le convencieron, y empezamos los preparativos para la operación, lo primero ponerte en lista de espera, allí te ofertan que si no quieres esperar tanto, existe una clínica alternativa, pero yo dije que no, que prefería esperar pero que me operaran en el hospital donde me había operado en ocasiones anteriores, no es por menospreciar a la otra clínica pero los pacientes parece que les cogemos apego a los que ya conocemos, a los 6 mese me llamaron para hacerme el preoperatorio, esto consiste en una analítica completa, una radiografía de tórax, un electrocardiograma y pasar a la consulta del anestesista donde te pesan te miden y te preguntan por los tratamientos que tomas y un cuestionario sobre tus hábitos de vida, si te drogas, si fumas, si tomas alcohol……..

El anestesista te explica el tipo de anestesia que te pondrá, en mi caso era espinal, o sea sólo te duermen de cintura para abajo.

A los 6 meses de hacerme el preoperatorio por fin me llamaron para la operación, ingresé la tarde antes y lo primero que te hacen es una analítica, imagino que para ver que todo esta bien, te dicen que después de las 12 de la noche no tomes ni agua y además te dan una pastillita para los nervios, que son inevitables, así llegamos a la mañana de la operación, te dan otro relajante que te lo pones bajo la lengua y te llevan al quirófano, allí todo es muy rápido te ponen el gotero, en el otro brazo el tensiometro y la anestesia que te la ponen al final de la espalda (como la epidural) hacen varias pruebas para comprobar que ya tienes la zona totalmente dormida y cuando ya estas lista empieza todo, al estar despierta tienes la ocasión de poder hablar con el equipo y de que ellos también puedan preguntarte cosas, en poco mas de hora y media estas lista, pero aun no te llevan a la habitación, vas primero a que te hagan una radiografía para cerciorarse de que está todo bien y después te pasan a despertares hasta que se te pasa por completo la anestesia y tu tensión y todo lo demás esta bien, no dejan de pedirte a cada momento que muevas los tobillos y los dedos de los pies y cuando todo esta listo te pasan a la habitación.

No os negaré que los dos primeros días son muy incómodos y dolorosos, sobre todo dolorosos, pero yo tengo un recuerdo tan grato del segundo día, que aunque los dolores no se pasan por lo menos en un mes (los más fuertes)  a mí desde ese día se me hicieron mucho más llevaderos, y la razón no es otra sino que ese segundo día después del de la operación, vino el médico y me dijo que ya podía empezar a caminar. ¿Cómo? ¿Y puedo apoyar la pierna? – Claro me dijo el médico, no sólo puedes sino que debes apoyarla. ¡No podía creérmelo!  Y además al incorporarme me di cuenta que ya tenia las dos piernas del mismo tamaño de largas, y no necesitaría mas ese alza tan fea y que me limitaba tanto a la hora de comprar calzados.

En el centro Reme con su bastón

Bueno lo que sigue ya fue coser y cantar, aunque con muchos dolores, empecé la rehabilitación ese mismo día y estaba tan contenta que lo aguantaba todo con gusto, a los 6 días de la operación me dieron el alta hospitalaria y seguí en casa con la rehabilitación (pagándola yo)  antes del mes ya podía andar sin muletas y a los 3 meses me dio el médico el alta definitiva de esa rodilla. Me pareció muy raro pues de la cadera aun tengo revisiones, pero este doctor me dijo- yo te veo la rodilla en perfectas condiciones y no veo la necesidad de tener revisiones cada año, si algo va mal ya me buscarás o te enviarán a mi, y espero que eso no ocurra ¡tienes el alta!-.

Amiga Reme, te deseo que tengas la misma suerte, que tu recuperación sea tan rápida como la mía.

Y a los que tengáis que pasar por el quirófano, no tengáis miedo, que todo saldrá bien, ir siempre con buen ánimo y esperanzas.

Encarni Duran.

      

SHANGAI, ARTRITIS Y ENDORFINAS

Hola a todos y todas. Con motivo del Día Mundial de la Artritis 12 de Octubre, Encarni Duran quiere compartir esta experiencia en Shangai en la que nos recuerda cual es la mejor medicina de todas. Con este emotivo texto, desde la Escuela de Pacientes queremos unirnos a este día y compartirlo con todos y todas vosotros/as.   

¡Qué tengáis un feliz 12 de octubre!

He intentado escribir este artículo de muchas formas distintas, pero cada vez que lo intento, tengo que dejarlo, es tal el cacao de ideas que tengo en la cabeza, que me resulta imposible.

Os pondré en antecedentes, hace un mes aproximadamente que he estado de viaje en Shangai, este viaje lo hice con un grupo de baile y folclore al que pertenezco desde hace unos meses, en este grupo hay varias personas de mi familia y además conozco a la profesora y la mayoría de sus integrantes desde hace algunos años, así que animada por ellas, con mi salud algo mejor y además porque hay muy pocas cosas con las que no me atreva, pues eso, me apunte.

En primavera nos hicieron una invitación formal para que el grupo de baile participara en un festival de Shangai, la profesora nos lo comunico pensando que diríamos que “no” y cual seria su sorpresa cuando todos dijimos que “si”

Los del festival nos dijeron que para ellos lo más importante era un gran pasacalle de todos los grupos y carrozas (creo recordar que éramos 43 grupos) y el único que representaba a España era el nuestro, así que con tanta responsabilidad, nos hemos pasado todo el verano ensayando, para dejar el pabellón bien alto.

Como cuando salí para China, yo ya escribía en este blog, lo primero que pensé fue en enfocarlo desde el punto de vista de una persona con discapacidad, y esta era mi primera idea, pero me ocurre que no tengo tema, Shangai es una ciudad muy moderna y los edificios están adaptados para discapacitados, también pregunte al guía por las prestaciones y ayudas que reciben allí los discapacitados y me dijo que ninguna, pero ni ellos ni nadie, que como es un país tan excesivamente poblado, el gobierno no puede dar pensiones ni ayudas a nadie. Además en el ensayo del pasacalle, ellos lo llamaban “Gran Parade” conocí a un grupo de bailarines en silla de ruedas, eran de la universidad de Shangai y bailaban ritmos latinos, me quede gratamente sorprendida pues esto significa que no están excluidos y que participaban en este tipo de eventos como cualquier grupo, como veis el tema de la discapacidad no me da para mucho.

Otra opción era contarlo como un sueño que por fin alcanzaba, pues es cierto que desde niña acaricio la idea de viajar por China, pero tampoco es que este viaje fuera el sueño de mi vida, el que yo sueño es mucho mas largo y visitando muchos mas sitios (en el futuro lo haré) como veis esta idea tampoco me vale.

Y llegamos a las endorfinas ¿sabéis lo que son? Yo además de saberlo he comprobado su efecto, en este viaje he tenido emociones y reacciones en mi cuerpo que nunca antes había sentido, como ya sabréis todos yo soy una persona que padezco Artritis Reumatoide desde los 7 años y que ya tengo varias prótesis en mi cuerpo así que después de un viaje tan largo, un ensayo previo y una excursión por la mañana, cuando llego por fin el momento de la “Gran Parade” yo ya no podía ni con mi alma, nada mas de pensar en el largo recorrido que teníamos por delante y encima bailando, me veía totalmente incapaz de cumplir con mi cometido, estaba tan dolorida y rígida que solo tenia ganas de llorar, pero ocurrió algo maravilloso, en el momento que nos dijeron que nos pusiéramos en posición, que nosotros éramos los siguientes en salir, empezamos a oír nuestra música y nos metimos en esa grandísima avenida , con gradas llenas de publico a ambos lados de la calle, que nos aplaudían y nos vitoreaban. Yo siempre había escuchado decir a la gente que los vellos se les ponían de punta con las emociones, pero yo jamás lo había sentido, hasta ese momento, que desde los tobillos hasta los de la cabeza ¡¡todos estaban de punta!!

Fue tan grande el subidon de endorfinas que cuando termino el recorrido que yo calculo de 2 kilómetros, me di cuenta que no me dolía nada, por primera vez he comprobado que es cierto, que el estado de emoción y felicidad es mejor que cualquier pastilla, en general yo soy una persona bastante positiva, pero de ahora en adelante además intentare estar siempre feliz y no dejar que me cuenten los demás las emociones vividas, pienso vivirlas yo en primera persona.

Os deseo a todos que viváis intensa y felizmente, que disfrutéis de cada momento, que no os coarte la enfermedad.

¡¡¡Sed felices!!!

Encarni Duran.

OCTUBRE, MES DE LA ARTRITIS

Sí, efectivamente, los y las Artríticos/as tenemos no sólo un día, sino todo un mes dedicado a fomentar el conocimiento de esta dura enfermedad, y concienciar a tantos y tantos reacios a asumirla.

Comenzamos por el día 1 de octubre, este es nuestro “Día Nacional”  ¿y como lo celebramos? En AMARE, ponemos mesas “informativas” no petitorias, (nosotros no pedimos, nosotros damos información) en las puertas de consultas de todos los hospitales malagueños y en el Costa del Sol de Marbella, estas mesas son atendidas por socios y voluntarios de AMARE, que desde las 9 de la mañana y hasta las 2 del medio día, damos información a todos los que pasan por las consultas, solemos tener un lema cada año, para este hemos escogido: ARTRITIS, PROHIBIDO RENDIRSE.

A mi me parece un lema con mucha fuerza, espero que les sirva de motivación a los que esta dirigido.

Explicaros que este año el día 1 de octubre cae en sábado, por lo tanto no hay consultas en los hospitales, de modo que nos hemos visto en la necesidad de cambiarlo al día 3 lunes, pues la finalidad es informar a cuantas mas personas mejor.

Día 12 de Octubre, éste es el día Mundial de las enfermedades Reumáticas, y aquí entramos también los/as enfermos/as de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Ideopatica Juvenil. En España este día pasa casi desapercibido, pues como sabemos coincide con un día grande de Fiesta Nacional, pero los que como yo, somos enfermos/as desde niños/as y nuestra enfermedad nos importa mucho, no dejamos pasar ese día sin al menos comunicárselo aunque solo sea a tu entorno, aunque el año pasado gracias a las redes sociales se entero muchísima gente.

Cualquier sábado de octubre, este año el 22, en AMARE elegimos un sábado, por ser un día en el que lo mismo los/as socios/as como los/as médicos/as ponentes, tienen mayor disponibilidad para realizar las Jornadas.

Este año celebramos ya las VII Jornadas Nacionales de Artritis, las ponencias tienen unos títulos  muy motivadores.

La primera es: “Artritis Idiopatica Juvenil. La historia puede tener un final feliz”

La segunda: “Accesibilidad y movilidad. Buscando soluciones”

La tercera: “Artritis Reumatoide. Valoración por imagen”

La cuarta: “ La  Artritis en el siglo XXI.”

Y como punto final nuestra presidenta, clausurara las Jornadas.

En todos estos actos que tenemos para octubre, hay uno en el que siempre salgo, afectada, desilusionada y muy triste, este es el día de las mesas informativas. ¡¡¡Cuánta desinformación!!! ¡¡¡Qué pocas ganas de implicarse!!! No ya los ajenos a esta enfermedad, no, son los/as propios/as enfermos/as de Artritis los que no quieren saber, los que se resignan y dicen “pero si esto no tiene cura” ¿y qué? ¿Por eso hay que tirar la toalla? ¿No tenemos derecho a pedir soluciones? A tener un Reumatólogo en cada hospital, ¿Es que por no tener cura somos enfermos de segunda?

Todas estas cosas me sacan de mis casillas, no entiendo como enfermos/as como nosotros/As, con una enfermedad altamente discapacitante, que en el siglo XXI seguimos con tantas y tantas carencias y que a los afectados les importe tan poco y sean los menos participativos y los que menos se implican de todos los colectivos de personas enfermas.

Pero a pesar de todo en AMARE, no nos rendimos y seguiremos al pie del cañón informando, ayudando y atendiendo a todo aquel que nos necesite y nos lo demande.

Esperamos que participéis en todos los actos organizados para este mes tan importante para todos y todas nosotros/as.

Encarni Duran.

Secretaria de Amare

Una historia de superación

Esta semana Encarni Durán quiere compartir con nosotros una historia de superación que se convierte en un ejemplo para todos y todas. Mª Jesús Navarro es una chica con artritis que pensó que tendría que abandonar el deporte y, sin embargo, se ha convertido en una terapia "y una forma de vivir".

Aquí os dejamos su historia y la de Alberto Suárez (con alteración muscular), dos personas que nos emocionan y nos hacen pensar en el poder del esfuerzo y la superación. Desde aquí les queremos dar la enhorabuena por sus trayectorias como deportistas.

Historias de superación en el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas

El Gran Fondo Internacional de Siete Aguas en su XXXII edición nos ha dejado, un año más, recuerdos muy entrañables y momentos de grandeza con la participación, en este caso, de Alberto Suárez y Mª Jesús Navarro. Dos deportistas paralímpicos que se dieron cita el sábado pasado en el Gran Fondo de Siete Aguas para hacer lo que más les gusta, correr.

El deporte español y femenino cuenta con una gran atleta de 29 años, constante, luchadora y sobre todo feliz, Mª Jesús Navarro, “Maje” como le llaman sus amigos, con artritis reumatoide diagnosticada desde los 20 años. Se trata de una enfermedad degenerativa que obligó a Navarro a dejar el deporte pero “gracias a mi círculo social-deportivo, decidí volver a calzarme unas zapatillas porque quería sentirme fuerte y libre, como era antes”, dice la atleta.

El atletismo forma parte “de mi vida, de mi manera de pensar, de vivir, y de ser feliz. Me hace sentir fuerte, positiva, y sobre todo libre. Me hace olvidar los malos momentos; he aprendido a correr con dolores, a controlarlos, a no consentir que me paren, que me impidan llevar adelante mis sueños, mis alegrías y mis pasiones. Correr es mucho más que un deporte, es una forma de vivir", indica Navarro.

“Maje” ha realizado carreras de medio, largo y ultra fondo, siendo estas últimas “muy especiales, ya no por su preparación, si no por su tremendo desgaste. Aunque pienso que por encima del físico, es muy superior el mental”. Algunas de ellas son 100 Kilómetros Madrid Segovia, subida al Veleta, Granada (50 Km), Marathon de Atenas, Maratón Barcelona (42,192 m), así como muchas medias maratones, y otras pruebas de menor distancia.

Alberto Suárez

El deportista Alberto Suárez, en tan sólo 3 años, se ha proclamado Campeón del Mundo 2011 y Recordman Mundial en Nueva Zelanda. Suárez es un atleta de élite con una enfermedad inusual y degenerativa llamada alteración macular. Hoy en día no existe ningún tratamiento que pueda frenar la enfermedad y poco a poco “voy perdiendo visión, colores, enfoque...”, comenta el atleta.

Pero la enfermedad no supuso ningún problema para Suárez aunque le cambió la vida en todos los sentidos, “tuve que dejar de trabajar, el deporte, de conducir… pero un día de repente decidí salir a correr con un amigo por aquello de entretenerme un rato y le cogí el gusto; luego decidimos presentarnos a algunas carreras populares de Asturias y me enganché a este deporte. Más tarde entré en el Club Oviedo Atlelismo, allí me hicieron las cosas muy fáciles y más tarde, entré en contacto con la Once, donde disputé mis primeros campeonatos”, señala Alberto Suárez.

Estos dos deportistas luchadores de alto nivel que han dado un gran ejemplo de superación coinciden en que a nivel personal han conseguido sobrellevar la enfermedad, “aunque no veo muy bien puedo hacer grandes cosas en este deporte”, señala Alberto Suárez. Mientras que Mª Jesús Navarro dice: “un año más he podido realizar la que para mi es la prueba reina, que es el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas. Lleno de participación, color, ilusión y como no esfuerzo. No es una prueba cualquiera, por tanto, los atletas nos tenemos que preparar conscientemente para ella”.

 

GFI Siete Aguas

Rosa Mª Gómez, directora de Sanidad de esta carrera ha hecho hincapié en “la importancia de prepararse para la carrera, cualquier atleta, de la importancia de en caso de tener algún problema de salud informar a las organizaciones de las carreras. Y en nombre de todos los compañeros de la organización del GFI dar las gracias a todos los atletas que nos han acompañado este año”. 

Por todo ello, tanto Mª Jesús Navarro como Alberto Suárez han agradecido "la amabilidad y atencíon que se nos ha prestado a todos los taletas porque nos han dado la oportunidad de descubrir el ambiente tan estupendo de la misma, que hace que la gran dureza de la misma sea más llevadera".

Fuente: redcomarcal.com

 

Cosas que nos hacen la vida más fácil

Estos son algunos truquillos que tengo para hacerme el día a día más fácil.

Comenzare por la ropa: nada de botones, tejidos flexibles, de algodón con un poco de licra, para que no pierda la forma. Yo no puedo planchar, debido a que mis dos brazos los tengo muy mal, pues bien, cuando voy de compras siempre hago la prueba del arrugado. Consiste en agarrar un fuerte pellizco a la prenda y luego soltarla, si se le queda la marca del pellizco, automáticamente desecho esa prenda, por mucho que me guste, pues me dará más disgustos que satisfacciones. Otra cosa que siempre tengo en cuenta es que pueda ponerme y quitarme yo sola esa ropa, porque no siempre estoy acompañada.

Los zapatos los busco de medio tacón con cuña, pues he comprobado que con este tipo de calzado aguanto mucho más tiempo de pie. Los busco que me los pueda poner sola y sobre  todo que no tengan cordones. En todo caso, para algún zapato deportivo, velkro  que es más práctico.

Para ponerme medias y calcetines utilizo un aparato que compre hace mucho en la ortopedia. Se tarda un poco, pero te las puedes poner si estas sola. Si estas acompañada pide ayuda, acabaras mas rápido.

Cocinar

A la hora de cocinar, tengo varios aparatos que me ayudan. Por ejemplo un utensilio que sirve para abrir las latas que ya vienen con abre fácil (que de fácil nada). También procuro que los mangos de mis cubiertos, cazos y sartenes sean de un grosor adecuado a mis manos, deformes por la Artritis.

Además, cocino muy sencillo y creo que sano, normalmente a la plancha o guisos pues las frituras me dan miedo, al no poder agarrar bien la espumadera para sacarlos. Cuando tengo muchas ganas de una buena fritura malagueña, me voy al chiringuito o le pido a un familiar que me la haga.

También tengo un aparato para abrir todo tipo de botes, pero si hay alguien en casa le pido que me los deje abiertos.

Es muy importante ser prevenido y saber de antemano si necesitaras algo que este en alto o muy bajo y que por lo tanto es mejor que te lo dejen a mano.

Tenemos que querernos mucho y pensar que este cuerpo maltrecho es el único que tenemos y que por lo tanto nuestra obligación, es cuidarlo, nos tiene que durar toda la vida.

De momento no recuerdo más cositas, en el futuro iré poniendo todo lo que se me quedó en el tintero.

Cuidaros mucho.

Encarni Duran

Talleres de autocuidado: “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo”

Dª Remedios Gómez Cabello, presidenta de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide AMARE, viene desarrollando este proyecto de autocuidados desde el año 2007, debido a la necesidad detectada desde su doble perspectiva como presidenta y como afectada por esta enfermedad. Estos talleres se han llevado a cabo con un alto grado de participación y satisfacción en cada uno de ellos.

Este proyecto de talleres multidisciplinares surge ante la necesidad de información que requiere el colectivo de personas con artritis reumatoide, psoriásica e idiopática juvenil, así como sus familiares y cuidadores. La realización de estos talleres ha sido  de vital importancia por la complejidad de la patología reumática y en particular de la Artritis Reumatoide, que conlleva una serie de problemas en la vida diaria de estas personas, como son el dolor, la incapacidad funcional, la rigidez articular y la fatiga.

            Desde el punto de vista psicológico en la Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica y la Artritis Idiopática Juvenil, se presenta un proceso continuo de estrés, adaptación y superación en que participan varios factores contemporáneamente.

            Todos estos motivos dieron lugar al objetivo principal de estos talleres: promocionar la salud fomentando el autocuidado, para mejorar así la disposición del enfermo ante la enfermedad, y con ello la consecuente mejora en la calidad de vida de estas personas.

            Los talleres se han realizado a través de sesiones de 2 horas de duración aproximadamente, y han contado también con una parte práctica dirigida a los familiares de los afectados por artritis, sobre cuidados y ejercicios físicos adecuados e indicados para el mejor estado de salud de los pacientes, y por consiguiente su mayor bienestar.

            Para la realización de los mismos se ha contado con la colaboración de una serie de profesionales, que han tocado tanto aspectos biológicos como psicológicos y sociales, y sus diferentes técnicas de rehabilitación y cuidados personales, todos ellos expuestos de forma clara, profesional y sencilla para que pudieran llegar de forma directa a todos los asistentes.

            Este equipo de profesionales ha estado formado por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras de enlace, fisioterapeuta, voluntarios de la entidad, y la misma presidenta de la Asociación, aportando en primera persona su experiencia personal como persona afectada que es, y la lucha que lleva realizando desde hace tantos años.

            Estos talleres se han realizado tanto en los hospitales de la capital malagueña como en hospitales de los pueblos de la provincia, dirigiéndonos así a aquellas personas que por sus limitaciones físicas y otras barreras con las que se encuentran estas personas afectadas, no pueden desplazarse a la capital para acudir a este tipo de encuentros.

            Gracias a la ejecución de estos talleres se ha observado que la falta de información que existe sobre esta enfermedad puede derivar en:

-  Un mal uso del tratamiento a seguir.

- Confusión en la aplicación de un tratamiento u otro, ya que éstos son tratamientos personalizados que debe valorar el especialista, y no a todo el mundo le pueden beneficiar.

- Una infravaloración de su estado de salud y de los riesgos que están expuestos a sufrir.

- Incomprensión familiar.

            Con estos talleres han podido además de informarse, aportar y matizar cada uno de los temas desarrollados en los talleres de autocuidado, con sus diversas experiencias vitales, estableciéndose un punto de encuentro en donde los asistentes se identifican y desarrollan sus capacidades individuales y familiares para promover un estilo de vida más saludable.

"Si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla"

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE),  nos relata en este nuevo post su historia con esta enfermedad desde que comenzaron los síntomas cuando tenía 9 años, hasta el día de hoy. A través de su experiencia y evolución, esta paciente nos quiere mostrar la importancia de la información y de la lucha para hacer frente a la enfermedad y "ganarle la batalla".


La historia de mi artritis reumatoide (AR), comienza en enero de 1970, siendo una niña cercana a cumplir los 8 años.Siempre fui una niña débil y enfermiza, con muchas amigdalitis, pero un buen día, sin saber por qué, me entró un dolor tan fuerte en la ingle derecha que me impedía el poder caminar. Aquello se diagnosticó como un Phertes de cadera. El tratamiento: antibióticos y calcio 20, escayola desde las axilas hasta la punta del dedo gordo del pie derecho.

Así pasé 2 años y el siguiente, sin escayola pero en la cama. Mientras tanto, con 9 años, empezó a dolerme mucho el codo izquierdo (esto si era ya AR, pues conozco bien los diferentes dolores) pero el diagnostico fue, "tuberculosis en los huesos" y el tratamiento, inmovilización. Así que para cuando me quitaron la escayola, mi brazo se había soldado en codo y muñeca, seguía encontrándome muy mal, pero los médicos no sabían que hacer conmigo, y con 16 años me dio un brote tan fuerte, que me cogió incluso la mandíbula, impidiéndome la masticación. Parecía un robot, no podía ni andar ni girar el cuello, ni doblar las rodillas, y de dormir ni hablemos, pues no sabia como ponerme ¡me dolía todo!.

Entonces una tía mía, que vivía en Sevilla, decidió llevarme a un médico internista (de pago) y fue la primera vez que escuché las palabras artritis reumatoide. Lo primero que hizo fue ponerme un tratamiento a base de muchas aspirinas, cortisona, y un anti-inflamatorio, también aceite de hígado de bacalao, pues en las analíticas aparecía principio de raquitismo. Así pase un año, y con 17 años me operaron de amígdalas y vegetaciones, no sé si fue esa la causa o que después de este tiempo con el tratamiento, de buenas, me encontraba tan bien que dejé todas las medicinas, y así pasé otro año, ya con 18, todo empezó de nuevo, otra vez los dolores, la rigidez...

 Acudí de nuevo al médico de Sevilla, pero éste me dijo que a mí tenía que verme un reumatólogo, pero en ese tiempo apenas había en la seguridad social, y claro, 18 años, con muchas ganas de divertirme y muy pocas de andar de médicos, hice lo peor que se puede hacer "automedicarme".

Con 19 años estaba tan mal que comencé a pensar que me estaba muriendo de cáncer en los huesos, ¿cómo iba yo a tener reuma? No podía creer que los dolores y la incapacidad que sentía fuera solo "reuma" (en aquel tiempo yo aún no sabía que el reuma no existe, que son enfermedades reumáticas, con nombre y apellidos) y fue entonces, cuando comenzó mi lucha para que me viera un reumatólogo. Durante los 3 años siguientes me pasé el tiempo visitando a inspectores médicos, pidiéndoles que me mandaran donde fuese necesario, pero que yo quería ver a un reumatólogo y comprobar que el diagnóstico era el correcto, y si así era, ponerme el tratamiento adecuado.

Por fin, en el verano de 1983, me ingresaron en Cádiz, en el Hospital de Mora. Me realizaron todo tipo de pruebas y exámenes, allí estuve 40 días y vi a mi primer reumatólogo, y, al final, el diagnóstico era claro "artritis reumatoide juvenil". Comencé una rutina de tratamientos y visitas cada 3 meses, creo que los he probado todos, y todos los tenía que dejar al poco tiempo, bien por no hacer el efecto deseado, bien por sentarme mal y no tolerarlos. Con las sales de oro tuve una reacción alérgica tan grande que me duró 6 meses la piel en llagas.

En 1987 deje Cádiz y me vine definitivamente a Marbella, aquí empecé de nuevo a automedicarme, como yo sabía lo que me sentaba bien, y además entonces te daban las medicinas sin recetas... Pero a los 2 años me dio otro brote de los fuertes y entonces me derivaron al Clínico de Málaga, donde continúo desde entonces.

Desde que empezó todo al día de hoy, las cosas han cambiado mucho yo también. He pasado por el quirófano 4 veces, tres para ponerme prótesis (codo, cadera y rodilla) y una para retirar la de codo, pues después de un año mi cuerpo la rechazó, así que el codo izquierdo lo tengo soldado y en el derecho no tengo.

 Desde el año 2000 empecé con los tratamientos biológicos. Primero Remicade, aquello fue como un sueño, de pronto, me sentía tan bien que no podía creerlo, pero en mi vida todos los sueños acaban pronto y a los 2 años dejó de funcionar, y otro brote... pero esta vez fue diferente, tenía otros medicamentos a mi alcance. En 2002 empecé con Humira, con el que he estado poniéndomelo cada 15 días hasta hace apenas un mes y medio, pues también dejó de hacer el efecto deseado, así que mi reumatóloga me ha puesto un nuevo tratamiento, Rituximab, aún no puedo saber si este será el definitivo  o no, pero tengo gran confianza en que me funcionara.

También deciros que, desde 1997, me hice socia de "LIRE". Y desde 2002, que se creó en Málaga AMARE, soy socia fundadora, y, desde 2005, su secretaria. En estos momentos de mi vida puedo deciros que mi calidad de vida es mucho mejor que hace 10 años, que he tomado las riendas de mi enfermedad y que incluso tengo una alerta en el ordenador, que me avisa de cualquier noticia nueva sobre la artritis reumatoide, pues con el tiempo he comprendido que, si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla.

Por: Encarni Durán.