lunes, 22 de octubre de 2012

ARTRITIS, POPURRI

Ya sé, ya sé, este titulo tiene guasa, pero así es como me siento hoy, como una gaditana (que lo soy) llena de  guasa, además como tengo Artritis, pues la coletilla la tengo que poner.

Lo del potpurrí, es porque hoy no tengo ningún tema en concreto, y quiero hablaros un poco de todo lo que se me pasa por la cabeza, que en vez de una cabeza parece más bien una lavadora centrifugando, no para….

En un principio, pensé en escribir sobre el copago de los medicamentos. Ya sé que el tema queda un poco antiguo y más o menos todos lo hemos asimilado, aunque “asimilar” no es “resignar”, pues me sigue pareciendo una medida muy injusta y discriminatoria.

De todo lo que leí sobre los motivos para implantar el copago, lo que más llamó mi atención fue que lo hacían como una medida disuasoria, ¿¿ disuasoria?? ¿Alguien de vosotros, con Artritis, os habéis empeñado en disuadiros de estar enfermos? Yo si, yo desde que lo leí, no paro de decirle a mi Artritis- vete por favor, desaparece de mi cuerpo- ¿no ves que me vas a costar un disgusto? Además de mucho dinero, pero ¡¡oigan!! Por más que yo la disuado todos los días y le digo que se marche, ella aquí sigue, erré que erré, no me hace ningún caso…..
Bueno, como veis, aunque con ironía, ya he mostrado mi opinión sobre este tema.

Ahora hablaré un poco sobre este mes de Octubre que aún no ha terminado, pero en mi persona está siendo de lo más intenso, no hay día que no tenga algo que hacer.

Empezamos el día 1, que como sabéis es el día nacional de la Artritis Reumatoide, ese día AMARE puso mesas informativas en todos los hospitales malagueños, fue una jornada muy intensa y enriquecedora, además este año se ha hecho mucha difusión en todos los medios de comunicación incluyendo a esta magnifica Escuela de Pacientes, que sólo con pedirle, mediante un mensaje, que se hicieran eco de la noticia, enseguida lo puso en su pagina. ¡Gracias!

Después de este día, una grata sorpresa y para mi un gran honor, si amigos, el día 3 la Escuela de Pacientes, se puso en contacto conmigo, para decirme que la TV de Andalucía, iba a realizar un programa sobre redes y como funciona la Escuela en Granada, me consultaron si me parecía bien contactar con ellos durante la grabación mediante Skype,  naturalmente les dije que sí (aunque yo ni tenia skype, ni sabía como utilizarlo)  pero ya sabéis, a ganas y ánimos no me gana nadie, así que pase esa tarde instalándome el programa y aprendiendo a usarlo, con el logro de saber manejarme ya en este medio también, me dispuse a esperar al día 5 que era cuando se haría el programa. Y llegó el momento, yo ni salí de casa esperando la conexión, primero hicimos una primera prueba para ver como funcionaba, además me dijeron si no me importaba que viniesen a mi casa y grabar también desde aquí. ¿Cómo iba a decirles que no? Yo me sentía tan orgullosa de que hubiesen pensado en mí que no podía defraudarles, así que pasado el medio día llegaron a mi casa, y además de una entrevista luego volvimos a conectar con Granada, para mi fue un día muy especial, no me puse ni nerviosa, creo que cuando salga este post, el programa ya se habrá emitido, pues me dijeron que seria el domingo 21.

El día 12, día mundial de las enfermedades reumáticas, para esta ocasión en AMARE, se ha escrito un manifiesto, a mí me llego un poco tarde, pero enseguida lo mande a la Escuela de Pacientes, y me lo colgaron en este blog, donde todos podéis leerlo.

Día 1, mesas informativas
Ahora estoy en vísperas de las VIII Jornadas de Artritis que se celebraran en Málaga el próximo día 20, me he pasado toda la semana dándole difusión y bombardeando todos los días las redes sociales con el cartel.

Todas estas tareas, que aunque parezcan sencillas ocupan mucho tiempo, las he tenido que realizar intercalándolas con visitas al médico, radiografías, analíticas y pruebas todas las semanas de mi nuevo aparato ortopédico para el codo, pues como digo al principio, mi Artritis sigue, no sé como disuadirla.

Con mi familia en el grupo de baile
Y ya por ultimo, lo que nadie se imagina, es que entre todas estas cosas aún he sacado tiempo y, sobre todo, ganas para ensayar dos veces por semana con mi grupo de baile. Si amigos, el próximo día 23 y hasta el 28,  ¡¡¡¡Nos vamos a Roma!!!! Allí participaremos junto con otros grupos de toda Europa en un Festival de Folklore Internacional, ya os contaré cómo nos sale la juerga y pondré fotos.

Bueno, este ha sido mi popurrí, como veis en esta ocasión no me lamento, pues la vida tiene de todo, unas veces mejor y otras no tanto pero tenemos que estar aquí, yo creo que merece la pena.

Termino con una frase que da mucho ánimo.

“Si puedes soñarlo, puedes lograrlo”

Encarni Duran









lunes, 15 de octubre de 2012

MANIFIESTO POR EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ARTRITIS

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de octubre, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) desea poner de MANIFIESTO:
1. Que la Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a más de 60.000.000 de personas en el mundo y a más de 250.000 personas en España, sumando cada año 23.000 casos nuevos.

2. Que es una enfermedad altamente discapacitante que afecta tanto a adultos como a niños, alcanzando el 90% de los afectados la incapacidad absoluta, por lo que es fundamental promocionar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para ayudar a reducir los efectos derivados de esta enfermedad. Es importante reseñar que anteriormente a los recortes económicos sufridos en salud, el tiempo de espera para el diagnóstico precoz era el adecuado (2-3 meses aproximadamente), mientras que en la actualidad ha pasado a ser de entre 6 y 8 meses. 

3. Que debe darse difusión a todos los asuntos relativos a esta enfermedad, desde los posibles tratamientos terapéuticos hasta los síntomas y efectos que esta enfermedad ocasiona en la calidad de vida de las personas que la padecen, potenciando el conocimiento de la enfermedad a través de campañas en televisión.

4. Que es fundamental la obtención de los medios sanitarios adecuados al alcance de todos los enfermos de Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Artritis Idiopática Juvenil y Artrosis, contando con un número adecuado de médicos especialistas, ya que existe un gran déficit de reumatólogos en Málaga. Si se siguieran las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (1 Reumatólogo por cada 50.000 habitantes) en la provincia de Málaga, donde hay más de 1.500.000 habitantes, debería haber 30 reumatólogos y sólo contamos con 7 en el H.R.U Carlos Haya y 3 en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria; sin olvidar que en los Hospitales Comarcales, es decir, Hospital Costa del Sol, Hospital Comarcal de la Axarquía, Hospital Comarcal de Antequera y Hospital Comarcal de Ronda, no hay ningún reumatólogo. 

5. Que debemos luchar por alcanzar la plena integración en el ámbito social, laboral y familiar de las personas que estén afectadas por estas enfermedades.

6. Que es necesario que las personas afectadas tengan acceso a todas las posibilidades de tratamientos, optimizando todos los recursos públicos y privados existentes.

7. Que para lograr los objetivos que nos proponemos debemos contar con el apoyo y el compromiso de las autoridades sanitarias.

8. Que es necesaria la creación de equipos multidisciplinares para la derivación rápida de los enfermos a los especialistas adecuados para atender las patologías que se derivan de la propia enfermedad (oftalmología, aparato respiratorio, cardiología, etc.). 

9. Que no podemos permitir más recortes en Sanidad. Se han sustituido los medicamentos biológicos por genéricos así como los medicamentos biológicos suministrados en los hospitales por biosimilares, que no producen los mismos efectos; Debemos poder adquirir los medicamentos prescritos por los especialistas en Reumatología y no podemos tolerar más despidos tanto de los médicos de Atención Primaria como de los médicos especialistas.

10. Que los recortes del 15% aplicados a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, supone un deterioro significativo en la calidad de vida de las personas con Artritis, ya que no se dispone de medios suficientes para contratar a terceras personas que presten apoyo para su cuidado.

Málaga, 11 de octubre de 2012