Artritis

La otra Isabel

2012-02-07T03:45:00.000-08:00

Ayer fue un mal día, pero uno de los tantos que tengo.

Empecemos la historia: hace casi 20 años me diagnosticaron después de meses de pruebas, y de tener una incapacidad que no me permitía cuidar de mi hija, que acababa de nacer, que tenía Artritis Reumatoide, nunca había oído hablar de esa enfermedad, por eso no sabía lo que me esperaba...

Dependo de medicación diaria, no puedo llevar una vida “normal”. He tenido que renunciar a tantas cosas, algunas no me han importado, pero otras me han marcado profundamente.

Los días que tengo mejores, porque buenos no tengo ninguno, trato de llevar una vida casi normal, pero que en nada se parece a la que llevaba antes de mi enfermedad y desde luego nada que ver con la que hacen las personas de mi edad. Bueno esto se ha ido arreglando cuando empecé tenía 30 años y tuve que dejar de ir a caminar y a las clases de gimnasia con los grupos de mi edad porque no podía seguir su ritmo, y ahora con más de 50, el ritmo, general, es otro.

La AR, me cambió la vida, como cualquier enfermedad degenerativa, día a día vas perdiendo un poquito más, todo te cuesta un mayor esfuerzo y tienes que luchar constantemente contra algo invisible, pero que está contigo, que trata de anularte, de que no te muevas, de que no puedas casi ni respirar. Cuando se “enfada”, tú tienes unos “brotes” que te tienen tirada, sin poder valerte ni para ti, anulada, con un dolor inclasificable, sólo entendido por alguien en mi misma situación, pero que me convierte en una sombra de los que soy, necesitando ayuda para todo...y esperando que vengan a pincharme mi correspondiente dosis de cortisona, bendita cortisona, sé que no es buena, que sienta mal a mi organismo, pero no sé qué haría sin ella. Procuro eso sí, recurrir a ella sólo en casos limite, pero esos casos se dan... y nadie sabe porque se dan, ni cuándo van a repetirse ni la intensidad que tendrán, es un enigma, como el de todas las enfermedades autoinmunes.

Por eso ha sido tan importante para mí el abrir el Zaguán, hace que me sienta casi bien, tener una ilusión unida a un trabajo que nunca he tenido y que ahora en mi situación no hubiera encontrado.

Es duro, claro que sí, no lo puedo negar, muchos viernes antes de abrir, tomo más medicación, igual que los sábados, para poder “aguantar”, lo que puede ser para mí, una jornada especialmente dura, los Domingos por la tarde, disminuye el trabajo y cuando llega el Lunes es lo que peor llevo, pues tengo que estar casi toda la semana, tirada en el sofá, casi sin hacer nada, para poderme recuperar del “esfuerzo” y preparándome para el “próximo”. Ahora que empezará la temporada alta y abriremos todos los días, sinceramente, tengo miedo, no sé cómo podré hacerlo, pero lo iremos viendo, no hay otra.

La vida hay veces que te sorprende muy gratamente, y yo le tengo que dar gracias por muchas cosas, tengo unos hijos maravillosos que saben que pueden contar con su madre para todo, bueno, no puedo ir de excursión con mi hijo por esos senderos que recorre, pero antes cuando podía lo he hecho, y ahí tenemos los recuerdos y las fotos para demostrar que hemos hecho parte del camino juntos, y tampoco puedo estar una jornada en la ciudad, con mi hija, recorriendo tiendas y probándonos la ropa, cosa que a las dos nos encanta, pero que ya no puedo hacer. Pero no es importante, saben que me tienen aquí, y que cuando vienen mis brazos aún con dolor, están abiertos para ellos.

También he tenido muchas decepciones, amigos que yo creía que lo eran, pero que me han tildado de rara, en vez de enferma, familia que no ha querido saber nada, han tapado los ojos y han seguido como si lo mío fuera un catarro que se pasa.

Como os decía la vida te sorprende y para mí, la última sorpresa ha sido Antonio, cuando lo conocí, hablábamos de muchas cosas, nos íbamos conociendo, pero yo tenía presente el decirle que estaba enferma, ¿cuándo decírselo?, sabía que no quería dejar que pasara el tiempo sin que él conociera mi verdad, cuando se lo dije, con miedo, no me hubiera extrañado que no quisiera seguir conmigo, pero no lo dudó, lo aceptó con una naturalidad pasmosa, me dijo que de una enfermedad no estamos libres nadie, sólo que yo ya la tenía, pero en cualquier momento él podía enfermar y no era motivo para que no formásemos una vida en común.

Luego él me ha dicho que no sabía que era la AR, normal, pero viviendo conmigo día a día, lo ha aprendido. En una convivencia diaria no se puede engañar, él me ve, cuando no puedo casi ni caminar, como ayer, él me levanta, me ayuda a ir al baño, aquí me deja sola, aún no he llegado a eso, pero no lo puedo descartar, hace la comida, se enfada porque no como, vigila mi medicación, está a mi lado y me pregunta qué puedo hacer. Yo le contesto que ya lo hace, está conmigo, sin un reproche, sin exigirme, sin obligarme a hacer nada que no puedo, no como antes, que me sentía doblemente enferma porque tenía lo mío y lo que me cargaban los demás.

Nuestra vida es muy hogareña, a los dos nos gusta mucho estar en casa, vemos pelis, leemos y ahora que tenemos Internet, es una pasada, me permite estar con gente que no podía ver, comentar libros, noticias...

Antes pintaba y hacia cuadros de punto, me gusta mucho, ahora ya no puedo hacerlo. Sigo leyendo, me encanta, eso me permite evadirme de mi limitación y entrar en otros universos.

Cuando puedo paseamos, a mi ritmo, los tres, no puedo olvidar a mi fiel Ibón, él ahora es mayor, tiene casi 14 años, y sus pasos se acompasan a los míos, pero cuando era más joven y yo no podía caminar a su paso, él también se adaptaba al mío, con una intuición que tienen los animales prodigiosa, él siempre ha sentido que yo no estaba bien.

Esto que escribo no puede dar pena, sólo es una faceta más de la vida, la que me ha tocado vivir a mí, pero siempre pensando en otros que están en una situación peor.

Isabel Sevilla Moreno.

I Congreso de la Escuela de Pacientes

2012-01-23T03:35:00.000-08:00

I Congreso de Escuela de Pacientes

Con motivo de este I Congreso de Escuela de Pacientes (que me tiene bastante ilusionada) me he puesto a pensar en el significado de estas dos palabras “Escuela” y “Paciente”.

Escuela: de las diez definiciones que pone el diccionario de la lengua española me quedo con el tercero.

3. Enseñanza que se da o que se adquiere.

Paciente: en este caso copiare las cinco definiciones, pues todas me vienen bien.

Paciente.

(Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati, padecer, sufrir).

1. adj. Que tiene paciencia.

2. adj. Fil. Se dice del sujeto que recibe o padece la acción del agente. U. t. c. s. m.

3. m. Gram. Persona que recibe la acción del verbo.

4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica.

5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.

Entonces después de leer y pensar mucho en estas dos palabras tan habituales y conocidas de tod@s, me paro a pensar en mi larga experiencia como “paciente” y en la enseñanza que he adquirido en este tiempo, Tiempo en el que he padecido y sufrido, tiempo en el que la paciencia muchas veces me ha abandonado y tiempo en el que no me quedo mas remedio que ser paciente y tener mucha paciencia.

Sin darme cuenta me ha salido un trabalenguas, pero me gusta como me ha quedado…..

L@s pacientes pasamos por muchas fases, primero la incertidumbre de no saber lo que tienes, luego cuando ya tienes el diagnostico, pasas a la negación (en mi caso fue así) y no quieres asumir ni creer que con tan pocos años tengas Artritis Reumatoide, después no te queda otra que aceptarlo y es entonces cuando verdaderamente te conviertes en paciente, tienes que armarte de paciencia y soportar las esperas a las consultas, las pruebas repetitivas para controlar el curso de tu enfermedad, las lista de espera para las operaciones a las que tienes que someterte, luego las largas jornadas de rehabilitación para recuperarte.

¡¡En fin!! Que para ser buen@s paciente, tenemos que tener mucha paciencia.

Y ahora, estamos ya en vísperas de este I Primer Congreso. Estoy impaciente, no se como será y que haremos en el, me gusta la idea de conocer a mas pacientes de intercambiar opiniones de conocer y ponerles cara a todas estas personas que estáis detrás de esta formidable Escuela de Pacientes .

Encarni Duran.

Mi Carta a los Reyes Magos

2012-01-17T02:41:00.000-08:00

Ya tenemos las fiestas Navideñas encima, pero yo aun no he escrito mi carta a los Reyes Magos, si, porque yo soy de los Reyes Magos de toda la vida, a mí ese señor obeso vestido de rojo y que viene en trineo, no me inspira ninguna confianza, yo soy muy tradicional en cuanto a fiestas y costumbres nuestras.

Con respecto a mi carta, este año ha salido una aplicación nueva para iPad/ iPhone se llama AR CALCULADORA, y creo que es muy útil para medir como andamos con nuestra artritis, lo que no se muy bien es si el iPad/ iPhone, lo tengo que tener yo, o mi reumatóloga, esto no lo tengo claro, pero como a mi me gustan mucho las nuevas tecnologías, pues ¡Me lo pido!

Frivolidades aparte, esta muy bien que no dejen de inventar e investigar para que las personas enfermas de Artritis Reumatoide, tengamos una mejor calidad de vida, pero hay que ser honestos y reconocer que esto del AR CALCULADORA le llegara a unos pocos afortunados entre los que posiblemente me encuentre yo, pero ¿Qué pasa con los que aun no han llegado ni siquiera a consulta de reuma, porque están saturadas por falta de Reumatólogos? ¿Y los que teniendo un hospital al lado de su casa tienen que seguir desplazándose a más de 50 kilómetros para ver a su Reumatólogo?

Bueno, creo que voy a ser realista y pedirles a los Reyes lo que verdaderamente necesitamos l@s Artritic@s.

Lo primero que en el 2012, tengamos todos una mejor salud, después que a todos los que se enfermen de Artritis se les derive sin demora a reumatología.

También necesitaríamos contar con un equipo Multidisciplinar o Multifocal, no se cual de los términos es el correcto, pero al referirme a un equipo lo que queremos es tener una enfermera especializada, un especialista Rehabilitador, un Oculista, un Cardiovascular y lo mas importante un Psicólogo.

Un equipo al que pudiéramos acceder sin tener que esperar meses, que estuvieran coordinados de tal forma que cuando los necesitemos, no perdamos la paciencia y los ánimos por lo largo de la espera, por eso digo que lo mas importante (aunque todos lo son) seria contar con un Psicólogo de cabecera, si, un Psicólogo que cuando acudimos a la consulta de Reuma lo tengamos allí al lado o que la cita no tarde mas de dos semanas, pues lo peor para nuestra enfermedad es tener el animo enfermo, de todos es sabido que en las enfermedades Auto inmunes , como es la nuestra, el estar deprimido hace que nos den mas brotes y se convierta en un circulo vicioso, en el que como no estamos bien de animo tenemos mas brotes y al tener mas dolores nos deprimimos mas.

Cuando llegamos deprimidos a la consulta de Reuma, lo normal es que nos den una cita para Salud Mental, esta cita es en tu centro de Salud, tardan de 3 a 4 meses en llamarte y cuando por fin acudes, resulta que no es un Psicólogo sino un Psiquiatra, quien sin apenas mirarte, lo primero que hace es mandarte medicación. Pienso que en algunos casos será necesario, pero lo que la mayoría de las veces necesitamos, es que nos escuchen y que nos enseñen pautas de conducta y métodos de relajación para poder salir de la depresión sin tener que tomar más medicación, pues por desgracia ya tomamos bastante.

Queridos Reyes Magos, espero con impaciencia que todo lo que os he pedido sea una realidad para mí y las demás personas enfermas. Si el nuevo cacharrito para calcular como estamos de nuestra Artritis, resulta muy caro, no me lo traigáis, ya le diré yo a mi reumatóloga como me encuentro.

FELICES FIESTAS Y QUE EL 2012 VENGA CARGADO DE SALUD

Encarni Duran.

VER LO POSITIVO DE LAS COSAS

2011-11-30T02:07:00.001-08:00

Si la vida te da limones, aprende a hacer limonada……..¿¿¿Cuántos años y cuántas cosas han tenido que pasarme para ver el gran valor de esta frase, que además no sé ni de quién es???

Recuerdo como si fuera hoy, mis primeros años de enfermedad, y lo enfadada y malhumorada que estaba con el mundo, naturalmente este mal humor recaía en mi familia, sobre todo en mi madre que era la que siempre estaba conmigo (mi padre era uno de tantos emigrantes en Alemania).

Mi madre era la persona más optimista y simpática que os podáis imaginar, pues bien, esa forma suya de ser me sentaba fatal, yo no la entendía. ¿Cómo podía estar siempre tan animada y feliz? ¿No se daba cuenta de mi situación y de lo mal que me encontraba?

Ahora comprendo cual era su verdadera intención, ella sólo quería transmitirme esa alegría y normalizar mi situación, que yo no la viviera como un drama. ¡Qué injusta y dura fui con ella!

En sus intentos para animarme, recuerdo que me compraba muchos libros y uno de ellos era la historia de una niña muy desafortunada pero que jugaba a darle la vuelta a todo y ver la parte positiva, el libro se llamaba POLLYANNA.

No os podéis imaginar lo mal que me sentó, ¿Qué creía mi madre? ¡Yo no podía ser tan tonta como esa niña! ¿Qué había de bueno o positivo en estar enferma en cama?

Pues bien, tengo que deciros que mi madre tenia razón, no, no hay nada de bueno en estar enferma, pero aquella situación hizo de mi la persona que soy ahora, aprendí habilidades y pautas que si mi situación hubiese sido de otra forma jamás habría descubierto. Desde niña descubrí el gusto por la lectura, con los libros podemos viajar, soñar y vivir aventuras a través de los personajes, y no necesitamos movernos de nuestra casa, con la lectura he podido llenar tantos años vacíos de actividad física.

Y ya en mi época de adulta, cuando tuve que dejar de trabajar definitivamente, no diré que me resulto fácil, no, cogí una gran depresión, y tuve que empezar de nuevo y desarrollar otra vez esas habilidades olvidadas de cuando era niña.

Los primeros años sin trabajar fueron muy duros y no quería ni asumirlo y mucho menos aceptarlo, pero así es la vida, y poco a poco, comencé a entender la frase con la que he empezado este post.

Sí, ¿por qué no ver que esto también tiene cosas buenas? Al no poder trabajar, empecé ha hacer viajes, que es algo que quizás no hubiese podido hacer hasta la vejez, también empecé a pintar y es una actividad que me encanta, sobre todo no por las obras que pinto sino por las compañeras y amigas que allí hice y que forman parte de mi vida, otra actividad es la informática, con la cual estoy aquí comunicándome con todos vosotros y por último y más importante, la Artritis me llevo a formar parte de la asociación AMARE de la cual soy secretaria.

Formar parte de una asociación es una cosa que recomiendo a todos, allí nunca te sentirás solo, estarás con personas que te comprenden, que sin tener que decirles nada saben como te encuentras.

Ya he aprendido a hacer limonada…..Y todos estos buenos jugos que saque de los limones que me dio la vida, se los debo todos a mi madre, gracias mamá, gracias por ser como eras, por no tirar nunca la toalla de la ilusión, por tu eterna sonrisa, por quererme tanto y hacer de mi la persona que soy, y aunque nunca estaré a tu altura (tu eres insuperable) lo intentare con todas mis fuerzas.

A la memoria de la mejor y más simpática madre del mundo.

Encarni Duran.

Tabaco y Artritis

2011-11-10T01:42:00.000-08:00

En estos días están saliendo muchas noticias sobre el tabaquismo y la Artritis Reumatoide, como creo que es un tema que nos interesa, os voy a pasar un artículo de la SER, Sociedad Española de Reumatología, pero antes os contare brevemente como yo después de muchos años he dejado este vicio tan malo.

En mi empezó antes la Artritis que el tabaquismo, pero aun así se que comencé a fumar demasiado joven, con 14 años me parecía lo más sofisticado del mundo encender un pitillo y empezar a echar humo, ahora mirando atrás me parece la cosa mas tonta.

El caso es que por tontear o porque me enganché, pero lo cierto es que he pasado los últimos 34 años fumando, además yo no pensaba para nada que esto interferiría en mi Artritis, de hecho hasta hace pocos años ni siquiera los reumatólogos te decían que era malo.

Cuando llegó año nuevo, hice mis propósitos como cada año, y uno de ellos era dejar de fumar, (aunque parezca raro, nunca antes lo había intentado) Yo sabia que en la seguridad social tenían un programa de grupo para dejar el tabaco, así que a mediados de Enero deje mi hoja de solicitud y me puse a esperar, pensaba que tardarían meses en llamarme, pero antes de acabar el mes me llamaron y me dieron cita para empezar las sesiones el 5 de Febrero, creo que éramos cerca de cuarenta personas en el grupo del primer día, yo pensaba que ya desde ese mismo día dejaríamos de fumar, pero no, aquel primer día nos dijeron en que consistía el tratamiento y que todos tendríamos que dejarlo el mismo día, y ese día era el 20 de Marzo, ¿Qué? Dije yo ¿pero si ese es el día de mi cumpleaños? Bueno como allí no eran muy severos nos dejaron jugar con dos días antes o dos después, pero ni uno más de diferencia, así que iniciamos una rutina de consultas en grupo donde se nos iba preparando psicológicamente para el día “D” como se le llamaba al día de dejarlo definitivamente.

Una semana antes del día”D” a cada uno nos pusieron un tratamiento, dependiendo de cada situación te mandaban parches de nicotina, pastillas o chicles, a mi me tocó pastillas pues al tener piel atopica los parches no estaban indicados y a los chicles me negué, yo estoy mucho más acostumbrada a tomar pastillas, así que empecé el tratamiento y el día 21 de Marzo dejé el tabaco un día después de mi cumpleaños, yo creo que ha sido la mejor forma de celebrar este nuevo año.

No os diré que ha sido fácil, pero tampoco tan difícil, algunos días me acuerdo y tengo muchas ganas, me han dicho que es normal y que me acordaré toda la vida, yo intento pensar en otra cosa y sobre todo en lo bueno que es para mi cuerpo el haber dejado este vicio, en la Artritis aun no se si estoy teniendo algún beneficio, pero en la hipertensión ya me ha bajado más de un punto y sólo hace 7 meses que no fumo así que cuando haga un año quizás incluso me bajen la dosis de la medicación para la hipertensión.

Animo atod@s a intentar dejarlo, si yo pude, todo el mundo puede.

Encarni Duran.

Aquí os dejo el artículo de la SER

Fumar aumenta el riesgo de sufrir artritis reumatoide con peor pronóstico

El tabaquismo es, asimismo, responsable de que los afectados respondan peor a los tratamientos específicos y de una mayor destrucción articular.

Fumar no solo aumenta el riesgo de desarrollar artritis reumatoide -una enfermedad crónica que afecta a más de 250.000 personas en España y de la que cada año se producen unos
20.000 nuevos casos-, sino que también puede influir en un peor pronóstico.

El tabaquismo es, asimismo, responsable de que los afectados respondan peor a los tratamientos específicos y de una mayor destrucción articular, según concluye un estudio llevado a cabo en el Hospital Clínic de Barcelona, ha informado hoy la Sociedad Española de Reumatología en un comunicado.

En opinión de una de las co-autoras de la investigación, la doctora Virginia Ruiz-Esquide, de la Unidad de Artritis del Servicio de Reumatología del Clínic, «si un paciente con artritis reumatoide continúa fumando, su enfermedad puede evolucionar de forma más desfavorable. Por eso, se debe insistir en que abandone este hábito».

Investigaciones recientes ya habían puesto de manifiesto que el consumo de tabaco disminuye la eficacia de algunas terapias antirreumáticas como el metotrexato (uno de los pilares fundamentales del tratamiento de esta enfermedad) e incluso de los tratamientos biológicos, en concreto de los anti-TNF alfa.

No obstante, según esta doctora, existían todavía algunas dudas acerca de su efecto concreto sobre la actividad de la enfermedad, la incapacidad y la gravedad de la destrucción articular.

Así, el objetivo del estudio era investigar el efecto del consumo de tabaco en la actividad de la enfermedad medida a través de múltiples parámetros clínicos y analíticos, la incapacidad evaluada a través de cuestionarios validados y el daño articular medido a través de radiografías de manos y pies.

Según los resultados del trabajo, en el que participaron 158 pacientes con artritis reumatoide de reciente comienzo y que fueron seguidos por un periodo de dos años, no hubo diferencias en cuanto a la actividad de la enfermedad ni la presencia de incapacidad entre aquellos que fumaban y los que no lo hacían.

Sin embargo, se observó que aquellos pacientes que eran fumadores activos presentaron un mayor aumento de destrucción articular al cabo de uno y dos años de seguimiento.

Esto fue medido a través del índice de Larsen y de la aparición de nuevas erosiones articulares en radiografías de manos y pies.

Posteriormente, se realizó un análisis de regresión multivariante en el que el consumo de tabaco mostró estar asociado de forma independiente a la progresión radiológica.

«Por lo tanto, en el grupo de pacientes con artritis reumatoide de reciente inicio, ser fumador activo fue un factor de riesgo independiente para presentar una mayor destrucción articular al cabo de dos años de seguimiento», según la especialista.

Más información aquí

La prótesis en la artritis reumatoide

2011-10-27T03:58:00.000-07:00

Encarni Duran, nos envía este texto por una razón: dar un mensaje de esperanza. Esperanza a todos y todas los/as pacientes que tienen que pasar por el quirófano para una operación de prótesis. Los miedos, las dudas..., según ella nos relata, a pesar de ser emociones normales bajo estas circunstancias, quedan pronto en un segundo plano gracias a los enormes beneficios que posteriormente tienen lugar.

Encarni quiere dedicar este post con una cariño especial a Reme, presidenta de la asociación, que estará recién operada cuando lea en el blog estas líneas.

Gracias Encarni por las palabras de aliento que rebosan en esta experiencia personal tuya.

Y ya ti, Reme, desde aquí te deseamos un buen postoperatorio, qué todo vaya tan bien como Encarni te desea... y te relata.

Hoy quiero hablaros de las prótesis y operaciones que necesitamos l@s enferm@s de Artritis Reumatoide y quiero hacerlo porque mi amiga Remedios Gómez (presidenta de AMARE) ingresa mañana en el hospital para colocarse una prótesis de rodilla. Acabo de hablar con ella, y le he estado explicando como es el proceso, pues como es natural antes de pasar por el quirófano te invade una sensación de angustia y ansiedad ante lo desconocido, que tod@s buscamos a alguien que ya haya superado ese trance, y como yo (creo que por suerte) he pasado ya más de una vez por el quirófano, pues he decidido escribir este post y dedicárselo a mi amiga y de paso espero que les sirva de algo a los que lo lean y estén en la misma situación.

Yo, digo por suerte (pues ha sido para darme movimientos y calidad de vida) he pasado cuatro veces por el quirófano, para ponerme prótesis tres y una para retirar la del codo que fue un fracaso, pero hoy no quiero hablar de fracasos sino de éxitos y eso es lo que siento con respecto a mi prótesis de cadera y el éxito rotundo de mi prótesis de rodilla.

10 días después de operarme

Os contare como fue mi operación de prótesis de rodilla, esta rodilla la tenia muy mal desde hacia muchos años y la primera vez que mi reumatólogo me habló de ponerme una prótesis yo tenia 39 años, así que me mando al traumatólogo especialista en rodillas, pero a este señor no le parecía bien ponérmela pues me argumentaba que era muy joven para ello, el me daba la opción de operarme y dejármela fija a lo que me negué rotundamente, (bastante difícil es moverte con la pierna casi fija pero un poco flexionada, imaginaros montar en coche o subir escaleras con la pierna tiesa).

Lo deje pasar unos años, aunque con un alza en el zapato de 3 centímetros, luego mi cadera se puso tan mal que me colocaron primero esa prótesis, ya tenia yo, 45 años, al recuperarme de la cadera mi cuerpo como que se puso mas estirado, dejando entonces la pierna mucho mas lejos del suelo, con lo cual me aumentaron los centímetros de alza a 6.5 y además tenia que usar bastón, pero aun así con tanto desnivel empecé a padecer del cuello y la espalda.

Mi reumatóloga me mandó de nuevo a la unidad de rodilla, allí otra vez el argumento de que era muy joven, entones yo le dije que quería estar bien ahora ¿yo que se si con 60 estaré viva? Y además yo me había informado y hay muchos casos de larga vida de las prótesis, no veía justo pasarme los mejores años de mi vida con tantos dolores y tan impedida, esperando a tener 60 años para estar bien, ¿Quién sabe dónde estará y cómo en el futuro?

Se ve que mis argumentos le convencieron, y empezamos los preparativos para la operación, lo primero ponerte en lista de espera, allí te ofertan que si no quieres esperar tanto, existe una clínica alternativa, pero yo dije que no, que prefería esperar pero que me operaran en el hospital donde me había operado en ocasiones anteriores, no es por menospreciar a la otra clínica pero los pacientes parece que les cogemos apego a los que ya conocemos, a los 6 mese me llamaron para hacerme el preoperatorio, esto consiste en una analítica completa, una radiografía de tórax, un electrocardiograma y pasar a la consulta del anestesista donde te pesan te miden y te preguntan por los tratamientos que tomas y un cuestionario sobre tus hábitos de vida, si te drogas, si fumas, si tomas alcohol……..

El anestesista te explica el tipo de anestesia que te pondrá, en mi caso era espinal, o sea sólo te duermen de cintura para abajo.

A los 6 meses de hacerme el preoperatorio por fin me llamaron para la operación, ingresé la tarde antes y lo primero que te hacen es una analítica, imagino que para ver que todo esta bien, te dicen que después de las 12 de la noche no tomes ni agua y además te dan una pastillita para los nervios, que son inevitables, así llegamos a la mañana de la operación, te dan otro relajante que te lo pones bajo la lengua y te llevan al quirófano, allí todo es muy rápido te ponen el gotero, en el otro brazo el tensiometro y la anestesia que te la ponen al final de la espalda (como la epidural) hacen varias pruebas para comprobar que ya tienes la zona totalmente dormida y cuando ya estas lista empieza todo, al estar despierta tienes la ocasión de poder hablar con el equipo y de que ellos también puedan preguntarte cosas, en poco mas de hora y media estas lista, pero aun no te llevan a la habitación, vas primero a que te hagan una radiografía para cerciorarse de que está todo bien y después te pasan a despertares hasta que se te pasa por completo la anestesia y tu tensión y todo lo demás esta bien, no dejan de pedirte a cada momento que muevas los tobillos y los dedos de los pies y cuando todo esta listo te pasan a la habitación.

No os negaré que los dos primeros días son muy incómodos y dolorosos, sobre todo dolorosos, pero yo tengo un recuerdo tan grato del segundo día, que aunque los dolores no se pasan por lo menos en un mes (los más fuertes) a mí desde ese día se me hicieron mucho más llevaderos, y la razón no es otra sino que ese segundo día después del de la operación, vino el médico y me dijo que ya podía empezar a caminar. ¿Cómo? ¿Y puedo apoyar la pierna? – Claro me dijo el médico, no sólo puedes sino que debes apoyarla. ¡No podía creérmelo! Y además al incorporarme me di cuenta que ya tenia las dos piernas del mismo tamaño de largas, y no necesitaría mas ese alza tan fea y que me limitaba tanto a la hora de comprar calzados.

En el centro Reme con su bastón

Bueno lo que sigue ya fue coser y cantar, aunque con muchos dolores, empecé la rehabilitación ese mismo día y estaba tan contenta que lo aguantaba todo con gusto, a los 6 días de la operación me dieron el alta hospitalaria y seguí en casa con la rehabilitación (pagándola yo) antes del mes ya podía andar sin muletas y a los 3 meses me dio el médico el alta definitiva de esa rodilla. Me pareció muy raro pues de la cadera aun tengo revisiones, pero este doctor me dijo- yo te veo la rodilla en perfectas condiciones y no veo la necesidad de tener revisiones cada año, si algo va mal ya me buscarás o te enviarán a mi, y espero que eso no ocurra ¡tienes el alta!-.

Amiga Reme, te deseo que tengas la misma suerte, que tu recuperación sea tan rápida como la mía.

Y a los que tengáis que pasar por el quirófano, no tengáis miedo, que todo saldrá bien, ir siempre con buen ánimo y esperanzas.

Encarni Duran.

SHANGAI, ARTRITIS Y ENDORFINAS

2011-10-11T03:43:00.000-07:00

Hola a todos y todas. Con motivo del Día Mundial de la Artritis 12 de Octubre, Encarni Duran quiere compartir esta experiencia en Shangai en la que nos recuerda cual es la mejor medicina de todas. Con este emotivo texto, desde la Escuela de Pacientes queremos unirnos a este día y compartirlo con todos y todas vosotros/as.

¡Qué tengáis un feliz 12 de octubre!

He intentado escribir este artículo de muchas formas distintas, pero cada vez que lo intento, tengo que dejarlo, es tal el cacao de ideas que tengo en la cabeza, que me resulta imposible.

Os pondré en antecedentes, hace un mes aproximadamente que he estado de viaje en Shangai, este viaje lo hice con un grupo de baile y folclore al que pertenezco desde hace unos meses, en este grupo hay varias personas de mi familia y además conozco a la profesora y la mayoría de sus integrantes desde hace algunos años, así que animada por ellas, con mi salud algo mejor y además porque hay muy pocas cosas con las que no me atreva, pues eso, me apunte.

En primavera nos hicieron una invitación formal para que el grupo de baile participara en un festival de Shangai, la profesora nos lo comunico pensando que diríamos que “no” y cual seria su sorpresa cuando todos dijimos que “si”

Los del festival nos dijeron que para ellos lo más importante era un gran pasacalle de todos los grupos y carrozas (creo recordar que éramos 43 grupos) y el único que representaba a España era el nuestro, así que con tanta responsabilidad, nos hemos pasado todo el verano ensayando, para dejar el pabellón bien alto.

Como cuando salí para China, yo ya escribía en este blog, lo primero que pensé fue en enfocarlo desde el punto de vista de una persona con discapacidad, y esta era mi primera idea, pero me ocurre que no tengo tema, Shangai es una ciudad muy moderna y los edificios están adaptados para discapacitados, también pregunte al guía por las prestaciones y ayudas que reciben allí los discapacitados y me dijo que ninguna, pero ni ellos ni nadie, que como es un país tan excesivamente poblado, el gobierno no puede dar pensiones ni ayudas a nadie. Además en el ensayo del pasacalle, ellos lo llamaban “Gran Parade” conocí a un grupo de bailarines en silla de ruedas, eran de la universidad de Shangai y bailaban ritmos latinos, me quede gratamente sorprendida pues esto significa que no están excluidos y que participaban en este tipo de eventos como cualquier grupo, como veis el tema de la discapacidad no me da para mucho.

Otra opción era contarlo como un sueño que por fin alcanzaba, pues es cierto que desde niña acaricio la idea de viajar por China, pero tampoco es que este viaje fuera el sueño de mi vida, el que yo sueño es mucho mas largo y visitando muchos mas sitios (en el futuro lo haré) como veis esta idea tampoco me vale.

Y llegamos a las endorfinas ¿sabéis lo que son? Yo además de saberlo he comprobado su efecto, en este viaje he tenido emociones y reacciones en mi cuerpo que nunca antes había sentido, como ya sabréis todos yo soy una persona que padezco Artritis Reumatoide desde los 7 años y que ya tengo varias prótesis en mi cuerpo así que después de un viaje tan largo, un ensayo previo y una excursión por la mañana, cuando llego por fin el momento de la “Gran Parade” yo ya no podía ni con mi alma, nada mas de pensar en el largo recorrido que teníamos por delante y encima bailando, me veía totalmente incapaz de cumplir con mi cometido, estaba tan dolorida y rígida que solo tenia ganas de llorar, pero ocurrió algo maravilloso, en el momento que nos dijeron que nos pusiéramos en posición, que nosotros éramos los siguientes en salir, empezamos a oír nuestra música y nos metimos en esa grandísima avenida , con gradas llenas de publico a ambos lados de la calle, que nos aplaudían y nos vitoreaban. Yo siempre había escuchado decir a la gente que los vellos se les ponían de punta con las emociones, pero yo jamás lo había sentido, hasta ese momento, que desde los tobillos hasta los de la cabeza ¡¡todos estaban de punta!!

Fue tan grande el subidon de endorfinas que cuando termino el recorrido que yo calculo de 2 kilómetros, me di cuenta que no me dolía nada, por primera vez he comprobado que es cierto, que el estado de emoción y felicidad es mejor que cualquier pastilla, en general yo soy una persona bastante positiva, pero de ahora en adelante además intentare estar siempre feliz y no dejar que me cuenten los demás las emociones vividas, pienso vivirlas yo en primera persona.

Os deseo a todos que viváis intensa y felizmente, que disfrutéis de cada momento, que no os coarte la enfermedad.

¡¡¡Sed felices!!!

Encarni Duran.

OCTUBRE, MES DE LA ARTRITIS

2011-09-28T03:14:00.000-07:00

Sí, efectivamente, los y las Artríticos/as tenemos no sólo un día, sino todo un mes dedicado a fomentar el conocimiento de esta dura enfermedad, y concienciar a tantos y tantos reacios a asumirla.

Comenzamos por el día 1 de octubre, este es nuestro “Día Nacional” ¿y como lo celebramos? En AMARE, ponemos mesas “informativas” no petitorias, (nosotros no pedimos, nosotros damos información) en las puertas de consultas de todos los hospitales malagueños y en el Costa del Sol de Marbella, estas mesas son atendidas por socios y voluntarios de AMARE, que desde las 9 de la mañana y hasta las 2 del medio día, damos información a todos los que pasan por las consultas, solemos tener un lema cada año, para este hemos escogido: ARTRITIS, PROHIBIDO RENDIRSE.

A mi me parece un lema con mucha fuerza, espero que les sirva de motivación a los que esta dirigido.

Explicaros que este año el día 1 de octubre cae en sábado, por lo tanto no hay consultas en los hospitales, de modo que nos hemos visto en la necesidad de cambiarlo al día 3 lunes, pues la finalidad es informar a cuantas mas personas mejor.

Día 12 de Octubre, éste es el día Mundial de las enfermedades Reumáticas, y aquí entramos también los/as enfermos/as de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Ideopatica Juvenil. En España este día pasa casi desapercibido, pues como sabemos coincide con un día grande de Fiesta Nacional, pero los que como yo, somos enfermos/as desde niños/as y nuestra enfermedad nos importa mucho, no dejamos pasar ese día sin al menos comunicárselo aunque solo sea a tu entorno, aunque el año pasado gracias a las redes sociales se entero muchísima gente.

Cualquier sábado de octubre, este año el 22, en AMARE elegimos un sábado, por ser un día en el que lo mismo los/as socios/as como los/as médicos/as ponentes, tienen mayor disponibilidad para realizar las Jornadas.

Este año celebramos ya las VII Jornadas Nacionales de Artritis, las ponencias tienen unos títulos muy motivadores.

La primera es: “Artritis Idiopatica Juvenil. La historia puede tener un final feliz”

La segunda: “Accesibilidad y movilidad. Buscando soluciones”

La tercera: “Artritis Reumatoide. Valoración por imagen”

La cuarta: “ La Artritis en el siglo XXI.”

Y como punto final nuestra presidenta, clausurara las Jornadas.

En todos estos actos que tenemos para octubre, hay uno en el que siempre salgo, afectada, desilusionada y muy triste, este es el día de las mesas informativas. ¡¡¡Cuánta desinformación!!! ¡¡¡Qué pocas ganas de implicarse!!! No ya los ajenos a esta enfermedad, no, son los/as propios/as enfermos/as de Artritis los que no quieren saber, los que se resignan y dicen “pero si esto no tiene cura” ¿y qué? ¿Por eso hay que tirar la toalla? ¿No tenemos derecho a pedir soluciones? A tener un Reumatólogo en cada hospital, ¿Es que por no tener cura somos enfermos de segunda?

Todas estas cosas me sacan de mis casillas, no entiendo como enfermos/as como nosotros/As, con una enfermedad altamente discapacitante, que en el siglo XXI seguimos con tantas y tantas carencias y que a los afectados les importe tan poco y sean los menos participativos y los que menos se implican de todos los colectivos de personas enfermas.

Pero a pesar de todo en AMARE, no nos rendimos y seguiremos al pie del cañón informando, ayudando y atendiendo a todo aquel que nos necesite y nos lo demande.

Esperamos que participéis en todos los actos organizados para este mes tan importante para todos y todas nosotros/as.

Encarni Duran.

Secretaria de Amare

Una historia de superación

2011-09-06T04:47:00.000-07:00

Esta semana Encarni Durán quiere compartir con nosotros una historia de superación que se convierte en un ejemplo para todos y todas. Mª Jesús Navarro es una chica con artritis que pensó que tendría que abandonar el deporte y, sin embargo, se ha convertido en una terapia "y una forma de vivir".

Aquí os dejamos su historia y la de Alberto Suárez (con alteración muscular), dos personas que nos emocionan y nos hacen pensar en el poder del esfuerzo y la superación. Desde aquí les queremos dar la enhorabuena por sus trayectorias como deportistas.

Historias de superación en el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas

El Gran Fondo Internacional de Siete Aguas en su XXXII edición nos ha dejado, un año más, recuerdos muy entrañables y momentos de grandeza con la participación, en este caso, de Alberto Suárez y Mª Jesús Navarro. Dos deportistas paralímpicos que se dieron cita el sábado pasado en el Gran Fondo de Siete Aguas para hacer lo que más les gusta, correr.

El deporte español y femenino cuenta con una gran atleta de 29 años, constante, luchadora y sobre todo feliz, Mª Jesús Navarro, “Maje” como le llaman sus amigos, con artritis reumatoide diagnosticada desde los 20 años. Se trata de una enfermedad degenerativa que obligó a Navarro a dejar el deporte pero “gracias a mi círculo social-deportivo, decidí volver a calzarme unas zapatillas porque quería sentirme fuerte y libre, como era antes”, dice la atleta.

El atletismo forma parte “de mi vida, de mi manera de pensar, de vivir, y de ser feliz. Me hace sentir fuerte, positiva, y sobre todo libre. Me hace olvidar los malos momentos; he aprendido a correr con dolores, a controlarlos, a no consentir que me paren, que me impidan llevar adelante mis sueños, mis alegrías y mis pasiones. Correr es mucho más que un deporte, es una forma de vivir", indica Navarro.

“Maje” ha realizado carreras de medio, largo y ultra fondo, siendo estas últimas “muy especiales, ya no por su preparación, si no por su tremendo desgaste. Aunque pienso que por encima del físico, es muy superior el mental”. Algunas de ellas son 100 Kilómetros Madrid Segovia, subida al Veleta, Granada (50 Km), Marathon de Atenas, Maratón Barcelona (42,192 m), así como muchas medias maratones, y otras pruebas de menor distancia.

Alberto Suárez

El deportista Alberto Suárez, en tan sólo 3 años, se ha proclamado Campeón del Mundo 2011 y Recordman Mundial en Nueva Zelanda. Suárez es un atleta de élite con una enfermedad inusual y degenerativa llamada alteración macular. Hoy en día no existe ningún tratamiento que pueda frenar la enfermedad y poco a poco “voy perdiendo visión, colores, enfoque...”, comenta el atleta.

Pero la enfermedad no supuso ningún problema para Suárez aunque le cambió la vida en todos los sentidos, “tuve que dejar de trabajar, el deporte, de conducir… pero un día de repente decidí salir a correr con un amigo por aquello de entretenerme un rato y le cogí el gusto; luego decidimos presentarnos a algunas carreras populares de Asturias y me enganché a este deporte. Más tarde entré en el Club Oviedo Atlelismo, allí me hicieron las cosas muy fáciles y más tarde, entré en contacto con la Once, donde disputé mis primeros campeonatos”, señala Alberto Suárez.

Estos dos deportistas luchadores de alto nivel que han dado un gran ejemplo de superación coinciden en que a nivel personal han conseguido sobrellevar la enfermedad, “aunque no veo muy bien puedo hacer grandes cosas en este deporte”, señala Alberto Suárez. Mientras que Mª Jesús Navarro dice: “un año más he podido realizar la que para mi es la prueba reina, que es el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas. Lleno de participación, color, ilusión y como no esfuerzo. No es una prueba cualquiera, por tanto, los atletas nos tenemos que preparar conscientemente para ella”.

GFI Siete Aguas

Rosa Mª Gómez, directora de Sanidad de esta carrera ha hecho hincapié en “la importancia de prepararse para la carrera, cualquier atleta, de la importancia de en caso de tener algún problema de salud informar a las organizaciones de las carreras. Y en nombre de todos los compañeros de la organización del GFI dar las gracias a todos los atletas que nos han acompañado este año”.

Por todo ello, tanto Mª Jesús Navarro como Alberto Suárez han agradecido "la amabilidad y atencíon que se nos ha prestado a todos los taletas porque nos han dado la oportunidad de descubrir el ambiente tan estupendo de la misma, que hace que la gran dureza de la misma sea más llevadera".

Fuente: redcomarcal.com

Cosas que nos hacen la vida más fácil

2011-09-02T03:22:00.000-07:00

Estos son algunos truquillos que tengo para hacerme el día a día más fácil.

Comenzare por la ropa: nada de botones, tejidos flexibles, de algodón con un poco de licra, para que no pierda la forma. Yo no puedo planchar, debido a que mis dos brazos los tengo muy mal, pues bien, cuando voy de compras siempre hago la prueba del arrugado. Consiste en agarrar un fuerte pellizco a la prenda y luego soltarla, si se le queda la marca del pellizco, automáticamente desecho esa prenda, por mucho que me guste, pues me dará más disgustos que satisfacciones. Otra cosa que siempre tengo en cuenta es que pueda ponerme y quitarme yo sola esa ropa, porque no siempre estoy acompañada.

Los zapatos los busco de medio tacón con cuña, pues he comprobado que con este tipo de calzado aguanto mucho más tiempo de pie. Los busco que me los pueda poner sola y sobre todo que no tengan cordones. En todo caso, para algún zapato deportivo, velkro que es más práctico.

Para ponerme medias y calcetines utilizo un aparato que compre hace mucho en la ortopedia. Se tarda un poco, pero te las puedes poner si estas sola. Si estas acompañada pide ayuda, acabaras mas rápido.

Cocinar

A la hora de cocinar, tengo varios aparatos que me ayudan. Por ejemplo un utensilio que sirve para abrir las latas que ya vienen con abre fácil (que de fácil nada). También procuro que los mangos de mis cubiertos, cazos y sartenes sean de un grosor adecuado a mis manos, deformes por la Artritis.

Además, cocino muy sencillo y creo que sano, normalmente a la plancha o guisos pues las frituras me dan miedo, al no poder agarrar bien la espumadera para sacarlos. Cuando tengo muchas ganas de una buena fritura malagueña, me voy al chiringuito o le pido a un familiar que me la haga.

También tengo un aparato para abrir todo tipo de botes, pero si hay alguien en casa le pido que me los deje abiertos.

Es muy importante ser prevenido y saber de antemano si necesitaras algo que este en alto o muy bajo y que por lo tanto es mejor que te lo dejen a mano.

Tenemos que querernos mucho y pensar que este cuerpo maltrecho es el único que tenemos y que por lo tanto nuestra obligación, es cuidarlo, nos tiene que durar toda la vida.

De momento no recuerdo más cositas, en el futuro iré poniendo todo lo que se me quedó en el tintero.

Cuidaros mucho.

Encarni Duran

Talleres de autocuidado: “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo”

2011-08-24T02:57:00.000-07:00

Dª Remedios Gómez Cabello, presidenta de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide AMARE, viene desarrollando este proyecto de autocuidados desde el año 2007, debido a la necesidad detectada desde su doble perspectiva como presidenta y como afectada por esta enfermedad. Estos talleres se han llevado a cabo con un alto grado de participación y satisfacción en cada uno de ellos.

Este proyecto de talleres multidisciplinares surge ante la necesidad de información que requiere el colectivo de personas con artritis reumatoide, psoriásica e idiopática juvenil, así como sus familiares y cuidadores. La realización de estos talleres ha sido de vital importancia por la complejidad de la patología reumática y en particular de la Artritis Reumatoide, que conlleva una serie de problemas en la vida diaria de estas personas, como son el dolor, la incapacidad funcional, la rigidez articular y la fatiga.

Desde el punto de vista psicológico en la Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica y la Artritis Idiopática Juvenil, se presenta un proceso continuo de estrés, adaptación y superación en que participan varios factores contemporáneamente.

Todos estos motivos dieron lugar al objetivo principal de estos talleres: promocionar la salud fomentando el autocuidado, para mejorar así la disposición del enfermo ante la enfermedad, y con ello la consecuente mejora en la calidad de vida de estas personas.

Los talleres se han realizado a través de sesiones de 2 horas de duración aproximadamente, y han contado también con una parte práctica dirigida a los familiares de los afectados por artritis, sobre cuidados y ejercicios físicos adecuados e indicados para el mejor estado de salud de los pacientes, y por consiguiente su mayor bienestar.

Para la realización de los mismos se ha contado con la colaboración de una serie de profesionales, que han tocado tanto aspectos biológicos como psicológicos y sociales, y sus diferentes técnicas de rehabilitación y cuidados personales, todos ellos expuestos de forma clara, profesional y sencilla para que pudieran llegar de forma directa a todos los asistentes.

Este equipo de profesionales ha estado formado por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras de enlace, fisioterapeuta, voluntarios de la entidad, y la misma presidenta de la Asociación, aportando en primera persona su experiencia personal como persona afectada que es, y la lucha que lleva realizando desde hace tantos años.

Estos talleres se han realizado tanto en los hospitales de la capital malagueña como en hospitales de los pueblos de la provincia, dirigiéndonos así a aquellas personas que por sus limitaciones físicas y otras barreras con las que se encuentran estas personas afectadas, no pueden desplazarse a la capital para acudir a este tipo de encuentros.

Gracias a la ejecución de estos talleres se ha observado que la falta de información que existe sobre esta enfermedad puede derivar en:

- Un mal uso del tratamiento a seguir.

- Confusión en la aplicación de un tratamiento u otro, ya que éstos son tratamientos personalizados que debe valorar el especialista, y no a todo el mundo le pueden beneficiar.

- Una infravaloración de su estado de salud y de los riesgos que están expuestos a sufrir.

- Incomprensión familiar.

Con estos talleres han podido además de informarse, aportar y matizar cada uno de los temas desarrollados en los talleres de autocuidado, con sus diversas experiencias vitales, estableciéndose un punto de encuentro en donde los asistentes se identifican y desarrollan sus capacidades individuales y familiares para promover un estilo de vida más saludable.

"Si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla"

2011-08-17T03:13:00.000-07:00

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE), nos relata en este nuevo post su historia con esta enfermedad desde que comenzaron los síntomas cuando tenía 9 años, hasta el día de hoy. A través de su experiencia y evolución, esta paciente nos quiere mostrar la importancia de la información y de la lucha para hacer frente a la enfermedad y "ganarle la batalla".

La historia de mi artritis reumatoide (AR), comienza en enero de 1970, siendo una niña cercana a cumplir los 8 años.Siempre fui una niña débil y enfermiza, con muchas amigdalitis, pero un buen día, sin saber por qué, me entró un dolor tan fuerte en la ingle derecha que me impedía el poder caminar. Aquello se diagnosticó como un Phertes de cadera. El tratamiento: antibióticos y calcio 20, escayola desde las axilas hasta la punta del dedo gordo del pie derecho.

Así pasé 2 años y el siguiente, sin escayola pero en la cama. Mientras tanto, con 9 años, empezó a dolerme mucho el codo izquierdo (esto si era ya AR, pues conozco bien los diferentes dolores) pero el diagnostico fue, "tuberculosis en los huesos" y el tratamiento, inmovilización. Así que para cuando me quitaron la escayola, mi brazo se había soldado en codo y muñeca, seguía encontrándome muy mal, pero los médicos no sabían que hacer conmigo, y con 16 años me dio un brote tan fuerte, que me cogió incluso la mandíbula, impidiéndome la masticación. Parecía un robot, no podía ni andar ni girar el cuello, ni doblar las rodillas, y de dormir ni hablemos, pues no sabia como ponerme ¡me dolía todo!.

Entonces una tía mía, que vivía en Sevilla, decidió llevarme a un médico internista (de pago) y fue la primera vez que escuché las palabras artritis reumatoide. Lo primero que hizo fue ponerme un tratamiento a base de muchas aspirinas, cortisona, y un anti-inflamatorio, también aceite de hígado de bacalao, pues en las analíticas aparecía principio de raquitismo. Así pase un año, y con 17 años me operaron de amígdalas y vegetaciones, no sé si fue esa la causa o que después de este tiempo con el tratamiento, de buenas, me encontraba tan bien que dejé todas las medicinas, y así pasé otro año, ya con 18, todo empezó de nuevo, otra vez los dolores, la rigidez...

Acudí de nuevo al médico de Sevilla, pero éste me dijo que a mí tenía que verme un reumatólogo, pero en ese tiempo apenas había en la seguridad social, y claro, 18 años, con muchas ganas de divertirme y muy pocas de andar de médicos, hice lo peor que se puede hacer "automedicarme".

Con 19 años estaba tan mal que comencé a pensar que me estaba muriendo de cáncer en los huesos, ¿cómo iba yo a tener reuma? No podía creer que los dolores y la incapacidad que sentía fuera solo "reuma" (en aquel tiempo yo aún no sabía que el reuma no existe, que son enfermedades reumáticas, con nombre y apellidos) y fue entonces, cuando comenzó mi lucha para que me viera un reumatólogo. Durante los 3 años siguientes me pasé el tiempo visitando a inspectores médicos, pidiéndoles que me mandaran donde fuese necesario, pero que yo quería ver a un reumatólogo y comprobar que el diagnóstico era el correcto, y si así era, ponerme el tratamiento adecuado.

Por fin, en el verano de 1983, me ingresaron en Cádiz, en el Hospital de Mora. Me realizaron todo tipo de pruebas y exámenes, allí estuve 40 días y vi a mi primer reumatólogo, y, al final, el diagnóstico era claro "artritis reumatoide juvenil". Comencé una rutina de tratamientos y visitas cada 3 meses, creo que los he probado todos, y todos los tenía que dejar al poco tiempo, bien por no hacer el efecto deseado, bien por sentarme mal y no tolerarlos. Con las sales de oro tuve una reacción alérgica tan grande que me duró 6 meses la piel en llagas.

En 1987 deje Cádiz y me vine definitivamente a Marbella, aquí empecé de nuevo a automedicarme, como yo sabía lo que me sentaba bien, y además entonces te daban las medicinas sin recetas... Pero a los 2 años me dio otro brote de los fuertes y entonces me derivaron al Clínico de Málaga, donde continúo desde entonces.

Desde que empezó todo al día de hoy, las cosas han cambiado mucho yo también. He pasado por el quirófano 4 veces, tres para ponerme prótesis (codo, cadera y rodilla) y una para retirar la de codo, pues después de un año mi cuerpo la rechazó, así que el codo izquierdo lo tengo soldado y en el derecho no tengo.

Desde el año 2000 empecé con los tratamientos biológicos. Primero Remicade, aquello fue como un sueño, de pronto, me sentía tan bien que no podía creerlo, pero en mi vida todos los sueños acaban pronto y a los 2 años dejó de funcionar, y otro brote... pero esta vez fue diferente, tenía otros medicamentos a mi alcance. En 2002 empecé con Humira, con el que he estado poniéndomelo cada 15 días hasta hace apenas un mes y medio, pues también dejó de hacer el efecto deseado, así que mi reumatóloga me ha puesto un nuevo tratamiento, Rituximab, aún no puedo saber si este será el definitivo o no, pero tengo gran confianza en que me funcionara.

También deciros que, desde 1997, me hice socia de "LIRE". Y desde 2002, que se creó en Málaga AMARE, soy socia fundadora, y, desde 2005, su secretaria. En estos momentos de mi vida puedo deciros que mi calidad de vida es mucho mejor que hace 10 años, que he tomado las riendas de mi enfermedad y que incluso tengo una alerta en el ordenador, que me avisa de cualquier noticia nueva sobre la artritis reumatoide, pues con el tiempo he comprendido que, si conoces al enemigo, puedes enfrentarte a él y ganarle la batalla.

Por: Encarni Durán.

Artritis y parásitos animales

2011-08-12T04:15:00.000-07:00

Encarni Durán, de la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE), reflexiona en torno a una tesis, recientemente publicada, que relaciona el origen de la enfermedad con algunos parásitos animales. Os dejamos, a continuación, su comentario y una noticia sobre dicha investigación:

"El articulo que podéis leer a continuación, me llamo la atención y me hizo pensar mucho, pues yo me crié en una granja donde había vacas y cerdos, además de conejos, gallinas, gatos y perros. Y para colmo, aunque equivocado, mi primer diagnostico fue “Tuberculosis en los huesos” y como sabemos la tuberculosis esta provocada por el bacilo de Koch, que se encuentra en los vacunos.

Como digo, en mi caso, esta tesis podría estar en lo cierto, pero… ¿Cuántos enfermos de Artritis han estado en esas circunstancias? De momento, ahí lo dejo..."

Una tesis doctoral relaciona artritis y parásitos animales

El nivel de sensibilización ante patógenos derivados de cerdos y rumiantes está relacionado con el padecimiento de artritis reumatoide en humanos. Éste es uno de los resultados de la investigación llevada a cabo por Carolina Díez Morrando, licenciada en Veterinaria por la USC, y que forma parte de su tesis doctoral ‘Sensibilización frente a antígenos de parásitos responsables de helmintozoonosis y artritis reumatoide’. El estudio de doctorado, dirigido por los profesores Rita Sánchez-Andrade, Adolfo Paz Silva y Mª Sol Arias Vázquez, fue defendido esta semana en la facultad de Veterinaria obteniendo una calificación de sobresaliente cum laude.
Las investigaciones estuvieron centradas en las infecciones derivadas del contacto con ciertos animales domésticos como perros, cerdos y rumiantes o, lo que es lo mismo, antígenos de ‘Toxocara canis’, ‘Ascaris suum’ y ‘Fasciola hepatica’.
Tras analizar a 359 pacientes de artritis reumatoide seleccionados por el hospital Xeral, la investigadora determinó que la presencia de anticuerpos frente a ciertos parásitos animales está relacionada con la enfermedad reumática, sobre todo en aquellos que viven en un hábitat rural, siendo las mujeres las que presentan mayor probabilidad de padecer la dolencia.
Precisamente este segmento de población es el de mayor riesgo de contagio de enfermedades parasitarias, debido al contacto directo con los animales o con su entorno, pues los huevos embrionados de ‘A.suun’ sobreviven mucho tiempo en el ambiente. Durante la investigación también se detectó que la ingesta de ciertos vegetales cultivados con estiércol porcino es otro de los motivos de contagio. Así como el consumo de ensaladas de berros, lechuga, alfalfa y espinacas, que puede acarrear infecciones parasitarias, alergias y desórdenes inmunitarios.
Dentro de la investigación, Carolina Díez también ha analizado varios productos desinfectantes para controlar la presencia de formas parasitarias de resistencia, en clínicas veterinarias, caniles, criaderos o granjas, concluyendo que el etanol al 70% es el desinfectante más eficaz.

22/07/2011 - María Celeiro / El Progreso (Lugo)

Desmontanto mitos: El reúma no existe

2011-08-02T04:55:00.000-07:00

Hoy, desde la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE), nos recomiendan un interesante artículo extraido de la publicación MujerHoy y firmado por Silvia Fernandez. Los objetivos, reflexionar sobre la confusion y poca informacion que existe en torno a las enfermedades reumáticas, poner nombres y apellidos a cada una de ellas y diferenciar dos términos muy frecuentemente confundidos: ARTRITIS Y ARTROSIS

El reúma no existe

Hay que acabar con el mito. O al menos ése es el mensaje que están intentando transmitir los reumatólogos a todas esas personas que ante ciertos dolores afirman que sufren reúma. Por eso, vamos a contar verdades: ningún médico te puede diagnosticar reuma, porque en medicina no existe este término que, por cierto, se utiliza equivocadamente para referirse a cualquier enfermedad del aparato locomotor. Pero lo que sí hay son más de 250 enfermedades reumáticas, que pueden y deben ser diagnosticadas y tratadas por el reumatólogo.

Estas enfermedades se caracterizan por la aparición de alteraciones en uno o varios de los elementos del aparato locomotor, es decir, los huesos, las articulaciones, los músculos, los tendones y los ligamentos. Por tanto, entre ellas se encuentran patologías tan diversas como la artrosis, la osteoporosis, la artritis reumatoide, la espóndilo artritis o la gota. “A veces, la enfermedad es consecuencia de un trastorno inmunológico que produce manifestaciones clínicas en otros órganos o sistemas, además de afectar al aparato locomotor, como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerosis sistémica, las miopatías inflamatorias o las vasculitis”, explica la Dra. Raquel Almodóvar, adjunta especialista de la unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Hospital Alcorcón.

Otra idea errónea que suele asaltarnos al pensar en estas dolencias es que solo se dan en personas mayores. Aunque sí es cierto que algunas de ellas, como la artrosis o la osteoporosis, se asocian con la edad, muchas otras las padecen adultos jóvenes, como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la esclerosis sistémica, la espóndilo artritis... o, incluso, los niños, como la artritis idiopática juvenil.

Y el último error y definitivo: artrosis y artritis no es lo mismo. La artrosis es una enfermedad que origina desgaste del cartílago articular, mientras que la artritis es un síntoma que consiste en la inflamación de la articulación. Para que todo te quede claro, a continuación te enumeramos las enfermedades reumáticas que más afectan a las mujeres. Ante la duda, acude a tu médico.

Enlace: Artículo completo

Mujerhoy.com - Silvia Fernández

Estancia en Hospital de Día

2011-07-26T02:53:00.000-07:00

Quiero contaros como es una jornada de tratamiento en el Hospital de día del “Clínico” en Málaga.

Yo soy una enferma de Artritis Reumatoide, y hasta hace muy poco me ponía un biológico que me lo suministraba yo misma, pero después de una recaída mi Reumatóloga, decidió cambiarme y ponerme otro, éste nuevo me dijo, te lo pondrán en el hospital de día, previa cita que me dio esa misma tarde, para mis dos siguientes tratamientos.

El día del tratamiento te citan a las 8:30 de la mañana, cuando llegas dices en el mostrador que ya estás allí, y pasas a la sala de espera a ser llamada, cosa que ocurre a los pocos minutos, te pasan a una sala donde el espacio esta dividido en zonas de camas y de sillones, a mi me pusieron en una cama, pues se trata de un tratamiento que la primera vez son 5 horas y además te dan una medicación previa que te hace dormir, por lo tanto donde mejor estás es en la cama. Una vez instalada pasan a ponerte el gotero, que en mi caso no es nada fácil, y sólo me lo pueden poner en el dorso de las manos, pero las personas que allí ahí para atenderte son tan buenos profesionales qué ni siquiera lo sentí, primero te ponen lo que ellos llaman un suero limpio, luego la premedicación que consiste en corticoides y un antihistamínico para evitar posibles reacciones, y también te dan un analgésico en pastilla, pasada mas de una hora llega la medicación por la cual estás allí, pregunté por qué tardo tanto, y me explicaron que se trata de una medicación muy cara y tienen orden de no pedirla hasta que el paciente se encuentre dentro del hospital de día (cosa que me parece muy razonable) mientras esperaba tuve la visita de un voluntario/a de AMARE, Reme, la presidenta, que vino para darme ánimos y apoyo durante mi estancia allí. Quiero aclarar que esto lo hacen en AMARE con todos los pacientes que se ponen los sueros por primera vez, pues forma parte del voluntariado que realizan.

A la una del medio día traen la comida, y te dan a elegir entre dos menús diferentes, según tus gustos. Deciros que el tiempo que estas allí, no paran de pasar por tu cama, y de preguntarte cómo te encuentras, es un equipo de personal sanitario, coordinado por Miguel Ángel, que funciona con mucho agrado, tacto y buen hacer para con los pacientes, en mi humilde opinión deberían ganar un premio a las buenas practicas.

El tratamiento termino cerca de las 4 de la tarde, y vuelven a ponerte otro suero limpio, como punto final, en ese tiempo hubo cambio de personal, pero los que llegaron eran igual de agradable que los primeros.

Cuando salí de allí, pensé que tenía que contar esto, para que la gente se entere del servicio de “Hospital de Día” tan bueno que tenemos en el “Clínico” Málaga.

Encarni Duran.

Secretaria de AMARE

Voluntariado en el Hospital Materno Infantil de Málaga

2011-07-21T04:27:00.000-07:00

Hola a todos y todas,

Desde la Asociación AMARE, nos gustaría daros a conocer una de las actividades que realizamos y que creemos que tiene una especial importancia, como es la del voluntariado en el Hospital Materno Infantil.

Semanalmente, los y las voluntarios/as de nuestra asociación se desplazan cada miércoles y jueves a las consultas de reumatología, aprovechando el tiempo de espera en las consultas para proporcionar información y apoyo emocional a los familiares de los niños y niñas afectados/as por la Artritis Idiopática Juvenil.

Los familiares de los menores que reciben tratamiento tendrán ocasión de transmitir sus inquietudes en torno al desarrollo de la vida social, personal y escolar de sus pequeños, de forma relajada a una persona con formación específica, pues acuden tanto voluntarios/as como la trabajadora social o psicóloga de Amare, como parte del voluntariado.

Así mismo, se realizan actividades lúdico-educativas con los/as niños/as afectados/as, para hacerles el tiempo de espera en las consultas lo más ameno posible.

Por otra parte, nuestro equipo de voluntarios/as y animadores/as socioculturales acude frecuentemente a la ludoteca del Hospital Materno Infantil para realizar numerosas representaciones teatrales, y otras actividades interactivas, así como manualidades, para contar con la complicidad de los/as niños/as que se encuentra ingresados/as.

Os dejamos unas fotos para que las disfrutéis.

Un abrazo a todos y todas.

Se inaugura el blog de Artritis

2011-07-06T03:33:00.000-07:00

Desde la Escuela de Pacientes nos complace anunciar que se inaugura el Blog de Artritis. Este espacio está gestionado por la Escuela Andaluza de Salud Pública y conducido en colaboración de la Asociación Amare (Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide). A través de este espacio queremos facilitar el acceso a información de calidad en torno a esta enfermedad para pacientes, familiares y toda persona interesa en el tema. Del mismo modo, contribuiremos dando respuesta a todas las cuestiones y dudas que puedan plantearse a través del Blog, validando toda aportación con el conocimiento de profesionales sanitarios expertos/as en el tema.

Esperamos que os guste. Desde aquí, un abrazo para todas y todos.

Escuela de Pacientes

¿Qué debes saber sobre la AR?

2011-07-06T03:02:00.001-07:00

Para las personas que tienen que convivir con la Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica y Artritis Idiopática Juvenil, y para sus familias, amigos y cuidadores, una información precisa y adecuada relacionada con la enfermedad y su tratamiento es la clave del éxito para minimizar el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana.

La artritis reumatoide (AR) es un tipo específico de artritis que produce inflamación en las articulaciones debido a alteraciones en el sistema que defiende al propio paciente de las infecciones, el sistema inmunológico. Es una enfermedad autoinmune que afecta de forma más frecuente a las mujeres en una proporción aproximada de tres a uno.

En el proceso patológico de la AR la inflamación afecta la membrana sinovial y puede ocasionar daños en el hueso. Entre las áreas del cuerpo que se pueden afectar se incluyen las articulaciones de manos, muñecas, columna cervical, mandíbula, codos, pies, rodillas y tobillos.

Con frecuencia la AR afecta las articulaciones del organismo de una forma simétrica, lo cual quiere decir que la enfermedad ataca la misma articulación en ambos lados del cuerpo- ambas manos, por ejemplo.

La AR es además, degenerativa, con lo cuál, con el tiempo, los problemas motóricos y de coordinación que se le asocia la enfermedad pueden llevar a otros tipos de discapacidades. Esta enfermedad afecta a los órganos vitales.

Los y las pacientes con AR pueden encontrar beneficios en el tratamiento de la enfermedad con tratamientos complementarios como el masaje o las terapias de relajación, la protección de las articulaciones y en ocasiones la cirugía.

En la actualidad, la causa concreta de la artritis reumatoide (AR) continúa siendo desconocida, y esta es probablemente la razón principal por la que todavía no existe cura para esta enfermedad capaz de afectar la vida de quienes la padecen. Sin embargo, existen tratamientos efectivos para algunos casos y actualmente hay otros nuevos fármacos en investigación.

Centrándose en reducir el dolor, la inflamación y el daño asociado a la AR, además de proporcionar el apoyo que puedan necesitar los pacientes en su vida cotidiana, los pacientes con AR pueden mejorar sustancialmente su capacidad funcional y manejar en su vida diaria los efectos de su enfermedad.

Los y las investigadores/as no saben exactamente cuál es la causa de que la respuesta inmune del propio organismo se comporte de forma anormal. No obstante, se cree que la AR se desarrolla como resultado de factores que interaccionan entre sí, incluyendo factores genéticos, agentes infecciosos, y efectos hormonales.

Presentación de la Asociación Amare

2011-06-21T04:16:00.000-07:00

AMARE (Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide) es una entidad sin ánimo de lucro constituida con el fin de crear una organización que aglutinara a éste colectivo, y que ejecutara una acción social diaria en la lucha de sus derechos de personas con discapacidad.

La Asociación AMARE se propone, sin ánimo de lucro, la consecución de los siguientes fines, tal y como vienen recogidos en sus estatutos:

· La obtención de medios sanitarios adecuados al alcance de todas las personas enfermas de artritis reumatoide

· Alcanzar la plena integración en todos los ámbitos, especialmente en el ámbito socio-laboral y familiar de los y las enfermos/as de artritis reumatoide.

Actuaciones realizadas por AMARE para alcanzar estos y otros fines sociales.

· Promoción de recursos sanitarios.

· Campañas de Concienciación social y Sensibilización social.

· Potenciar la investigación sobre la enfermedad o dolencias afines a ellas.

· Divulgación de todos los aspectos relativos a la enfermedad

· Atención social a las personas afectadas por AR:

¥ Información, orientación, valoración y asesoramiento social sobre derechos y prestaciones.

¥ Gestión y tramitación de tarjetas, certificados, ayudas técnicas, etc.

¥ Obtención de prestaciones y recursos.

¥ Servicio de actividades culturales, ocio y tiempo libre.

¥ Gestión médicos especialistas.

AMARE está inscrita en el Registro General de Entidades de Voluntariado de Andalucía.

AMARE es socio fundador de CONFEPAR (Confederación Española de Pacientes Reumáticos).

Remedios Gómez Cabello, presidenta de AMARE.