miércoles, 28 de septiembre de 2011

OCTUBRE, MES DE LA ARTRITIS

Sí, efectivamente, los y las Artríticos/as tenemos no sólo un día, sino todo un mes dedicado a fomentar el conocimiento de esta dura enfermedad, y concienciar a tantos y tantos reacios a asumirla.


Comenzamos por el día 1 de octubre, este es nuestro “Día Nacional”  ¿y como lo celebramos? En AMARE, ponemos mesas “informativas” no petitorias, (nosotros no pedimos, nosotros damos información) en las puertas de consultas de todos los hospitales malagueños y en el Costa del Sol de Marbella, estas mesas son atendidas por socios y voluntarios de AMARE, que desde las 9 de la mañana y hasta las 2 del medio día, damos información a todos los que pasan por las consultas, solemos tener un lema cada año, para este hemos escogido: ARTRITIS, PROHIBIDO RENDIRSE.

A mi me parece un lema con mucha fuerza, espero que les sirva de motivación a los que esta dirigido.

Explicaros que este año el día 1 de octubre cae en sábado, por lo tanto no hay consultas en los hospitales, de modo que nos hemos visto en la necesidad de cambiarlo al día 3 lunes, pues la finalidad es informar a cuantas mas personas mejor.

Día 12 de Octubre, éste es el día Mundial de las enfermedades Reumáticas, y aquí entramos también los/as enfermos/as de Artritis Reumatoide, Psoriasica e Ideopatica Juvenil. En España este día pasa casi desapercibido, pues como sabemos coincide con un día grande de Fiesta Nacional, pero los que como yo, somos enfermos/as desde niños/as y nuestra enfermedad nos importa mucho, no dejamos pasar ese día sin al menos comunicárselo aunque solo sea a tu entorno, aunque el año pasado gracias a las redes sociales se entero muchísima gente.

Cualquier sábado de octubre, este año el 22, en AMARE elegimos un sábado, por ser un día en el que lo mismo los/as socios/as como los/as médicos/as ponentes, tienen mayor disponibilidad para realizar las Jornadas.


Este año celebramos ya las VII Jornadas Nacionales de Artritis, las ponencias tienen unos títulos  muy motivadores.

La primera es: “Artritis Idiopatica Juvenil. La historia puede tener un final feliz”

La segunda: “Accesibilidad y movilidad. Buscando soluciones”

La tercera: “Artritis Reumatoide. Valoración por imagen”

La cuarta: “ La  Artritis en el siglo XXI.”

Y como punto final nuestra presidenta, clausurara las Jornadas.

En todos estos actos que tenemos para octubre, hay uno en el que siempre salgo, afectada, desilusionada y muy triste, este es el día de las mesas informativas. ¡¡¡Cuánta desinformación!!! ¡¡¡Qué pocas ganas de implicarse!!! No ya los ajenos a esta enfermedad, no, son los/as propios/as enfermos/as de Artritis los que no quieren saber, los que se resignan y dicen “pero si esto no tiene cura” ¿y qué? ¿Por eso hay que tirar la toalla? ¿No tenemos derecho a pedir soluciones? A tener un Reumatólogo en cada hospital, ¿Es que por no tener cura somos enfermos de segunda?

Todas estas cosas me sacan de mis casillas, no entiendo como enfermos/as como nosotros/As, con una enfermedad altamente discapacitante, que en el siglo XXI seguimos con tantas y tantas carencias y que a los afectados les importe tan poco y sean los menos participativos y los que menos se implican de todos los colectivos de personas enfermas.

Pero a pesar de todo en AMARE, no nos rendimos y seguiremos al pie del cañón informando, ayudando y atendiendo a todo aquel que nos necesite y nos lo demande.

Esperamos que participéis en todos los actos organizados para este mes tan importante para todos y todas nosotros/as.

Encarni Duran.
Secretaria de Amare

martes, 6 de septiembre de 2011

Una historia de superación

Esta semana Encarni Durán quiere compartir con nosotros una historia de superación que se convierte en un ejemplo para todos y todas. Mª Jesús Navarro es una chica con artritis que pensó que tendría que abandonar el deporte y, sin embargo, se ha convertido en una terapia "y una forma de vivir".

Aquí os dejamos su historia y la de Alberto Suárez (con alteración muscular), dos personas que nos emocionan y nos hacen pensar en el poder del esfuerzo y la superación. Desde aquí les queremos dar la enhorabuena por sus trayectorias como deportistas.

Historias de superación en el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas
El Gran Fondo Internacional de Siete Aguas en su XXXII edición nos ha dejado, un año más, recuerdos muy entrañables y momentos de grandeza con la participación, en este caso, de Alberto Suárez y Mª Jesús Navarro. Dos deportistas paralímpicos que se dieron cita el sábado pasado en el Gran Fondo de Siete Aguas para hacer lo que más les gusta, correr.
El deporte español y femenino cuenta con una gran atleta de 29 años, constante, luchadora y sobre todo feliz, Mª Jesús Navarro, “Maje” como le llaman sus amigos, con artritis reumatoide diagnosticada desde los 20 años. Se trata de una enfermedad degenerativa que obligó a Navarro a dejar el deporte pero “gracias a mi círculo social-deportivo, decidí volver a calzarme unas zapatillas porque quería sentirme fuerte y libre, como era antes”, dice la atleta.

El atletismo forma parte “de mi vida, de mi manera de pensar, de vivir, y de ser feliz. Me hace sentir fuerte, positiva, y sobre todo libre. Me hace olvidar los malos momentos; he aprendido a correr con dolores, a controlarlos, a no consentir que me paren, que me impidan llevar adelante mis sueños, mis alegrías y mis pasiones. Correr es mucho más que un deporte, es una forma de vivir", indica Navarro.

“Maje” ha realizado carreras de medio, largo y ultra fondo, siendo estas últimas “muy especiales, ya no por su preparación, si no por su tremendo desgaste. Aunque pienso que por encima del físico, es muy superior el mental”. Algunas de ellas son 100 Kilómetros Madrid Segovia, subida al Veleta, Granada (50 Km), Marathon de Atenas, Maratón Barcelona (42,192 m), así como muchas medias maratones, y otras pruebas de menor distancia.

Alberto Suárez
El deportista Alberto Suárez, en tan sólo 3 años, se ha proclamado Campeón del Mundo 2011 y Recordman Mundial en Nueva Zelanda. Suárez es un atleta de élite con una enfermedad inusual y degenerativa llamada alteración macular. Hoy en día no existe ningún tratamiento que pueda frenar la enfermedad y poco a poco “voy perdiendo visión, colores, enfoque...”, comenta el atleta.

Pero la enfermedad no supuso ningún problema para Suárez aunque le cambió la vida en todos los sentidos, “tuve que dejar de trabajar, el deporte, de conducir… pero un día de repente decidí salir a correr con un amigo por aquello de entretenerme un rato y le cogí el gusto; luego decidimos presentarnos a algunas carreras populares de Asturias y me enganché a este deporte. Más tarde entré en el Club Oviedo Atlelismo, allí me hicieron las cosas muy fáciles y más tarde, entré en contacto con la Once, donde disputé mis primeros campeonatos”, señala Alberto Suárez.
Estos dos deportistas luchadores de alto nivel que han dado un gran ejemplo de superación coinciden en que a nivel personal han conseguido sobrellevar la enfermedad, “aunque no veo muy bien puedo hacer grandes cosas en este deporte”, señala Alberto Suárez. Mientras que Mª Jesús Navarro dice: “un año más he podido realizar la que para mi es la prueba reina, que es el Gran Fondo Internacional de Siete Aguas. Lleno de participación, color, ilusión y como no esfuerzo. No es una prueba cualquiera, por tanto, los atletas nos tenemos que preparar conscientemente para ella”.

 

GFI Siete Aguas
Rosa Mª Gómez, directora de Sanidad de esta carrera ha hecho hincapié en “la importancia de prepararse para la carrera, cualquier atleta, de la importancia de en caso de tener algún problema de salud informar a las organizaciones de las carreras. Y en nombre de todos los compañeros de la organización del GFI dar las gracias a todos los atletas que nos han acompañado este año”. 
Por todo ello, tanto Mª Jesús Navarro como Alberto Suárez han agradecido "la amabilidad y atencíon que se nos ha prestado a todos los taletas porque nos han dado la oportunidad de descubrir el ambiente tan estupendo de la misma, que hace que la gran dureza de la misma sea más llevadera".
Fuente: redcomarcal.com

 

viernes, 2 de septiembre de 2011

Cosas que nos hacen la vida más fácil


Estos son algunos truquillos que tengo para hacerme el día a día más fácil.
Comenzare por la ropa: nada de botones, tejidos flexibles, de algodón con un poco de licra, para que no pierda la forma. Yo no puedo planchar, debido a que mis dos brazos los tengo muy mal, pues bien, cuando voy de compras siempre hago la prueba del arrugado. Consiste en agarrar un fuerte pellizco a la prenda y luego soltarla, si se le queda la marca del pellizco, automáticamente desecho esa prenda, por mucho que me guste, pues me dará más disgustos que satisfacciones. Otra cosa que siempre tengo en cuenta es que pueda ponerme y quitarme yo sola esa ropa, porque no siempre estoy acompañada.

Los zapatos los busco de medio tacón con cuña, pues he comprobado que con este tipo de calzado aguanto mucho más tiempo de pie. Los busco que me los pueda poner sola y sobre  todo que no tengan cordones. En todo caso, para algún zapato deportivo, velkro  que es más práctico.

Para ponerme medias y calcetines utilizo un aparato que compre hace mucho en la ortopedia. Se tarda un poco, pero te las puedes poner si estas sola. Si estas acompañada pide ayuda, acabaras mas rápido.

Cocinar
A la hora de cocinar, tengo varios aparatos que me ayudan. Por ejemplo un utensilio que sirve para abrir las latas que ya vienen con abre fácil (que de fácil nada). También procuro que los mangos de mis cubiertos, cazos y sartenes sean de un grosor adecuado a mis manos, deformes por la Artritis.

Además, cocino muy sencillo y creo que sano, normalmente a la plancha o guisos pues las frituras me dan miedo, al no poder agarrar bien la espumadera para sacarlos. Cuando tengo muchas ganas de una buena fritura malagueña, me voy al chiringuito o le pido a un familiar que me la haga.

También tengo un aparato para abrir todo tipo de botes, pero si hay alguien en casa le pido que me los deje abiertos.

Es muy importante ser prevenido y saber de antemano si necesitaras algo que este en alto o muy bajo y que por lo tanto es mejor que te lo dejen a mano.

Tenemos que querernos mucho y pensar que este cuerpo maltrecho es el único que tenemos y que por lo tanto nuestra obligación, es cuidarlo, nos tiene que durar toda la vida.

De momento no recuerdo más cositas, en el futuro iré poniendo todo lo que se me quedó en el tintero.
Cuidaros mucho.

Encarni Duran